得了癌症是種怎樣的體驗?

很多人得了癌症還在堅持放療化療,這樣是否很受罪?因為治好的好像沒有幾個,如果知道得了癌症之後不再治療,任期發展,這個過程是什麼樣的感覺,是不是會疼?可以舉例說明,不同癌症的癥狀是不是不一樣的。

今日發現有個別一些人對這個問題有異議,在此聲明此類人,如果不想加入討論,大可當個旁觀者,或關閉這個頁面繼續去找你喜歡的話題,既然知乎有這癌症這個版塊的存在,那就證明這個問題應該是光明正大的。

以及由於此問題的特殊性,請不要相信任何在該答案下的募捐信息,也不要給任何人捐款。捐款請到專門的慈善機構。重要的事說三遍:不要相信回答中的索要捐款的信息,不要在知乎相信捐款信息,不要在此捐款。

很久沒來知乎了,今天上來之後看到這個問題又有很多人評論,很多人回答。當然也有很多人諷刺我,很多人有些躍躍欲噴的感覺,在此我想告訴這類人,你如果準備好了就開始吧,我想看看你們能給我帶來多大影響。我不過是提了個問題而已,一個現代醫學常見問題,一個知乎上允許公開討論的問題。
感謝所有評論的朋友,感謝所有回答問題的朋友,所有的。我沒有回複評論,也沒有回復回答,但是我有去看,差不多都看了。我是一個不太會說話的人,嘴笨,我沒有得癌症,我想問這個問題,是因為前段時間後背上出現了20多個水滴大小的黑痣,想到了一個叫黑色素瘤的東西,很嚇人,所以去的醫院檢查,後來確定不是,是其他的痣。那個時候醫生跟我解釋了一些黑色素瘤這種癌症的只是,聽完後我的心情很差,加上發現這個黑痣之後的幾天,心情可以說是瞬間墜落,所以對癌症這個話題有了一段時間的深思。這就是這個問題的由來。
在這個問題下面可能會有一些癌症患者的回答,或者患者家屬,如果這個問題刺激到了你們,對不起,我本無意。上天有好生之德,讓我們共同努力渡過難關。
再次感謝朋友們。


謝謝大家的關心和鼓勵,希望我的回答能讓大家看到希望。回復我就不一一點贊啦,謝謝大家。


二寶8個月的時候,忙於工作的我摸到左頸部淋巴結腫大,沒當回事。平時值班結束有胃痛,但之前胃鏡正常也沒當回事。過幾天出現了肺部感染,一直咳嗽不停。住院檢查淋巴結活檢是轉移性腺癌,胃部來源,印戒細胞癌,分子分型不打了,好不到哪裡去。說實話,33歲的我,兩個孩子,一個5歲,一個8個月,心裡確實難受。不能回報父母的養育之恩,不能陪伴孩子長大,老公要肩負養4個大人,2個小孩的任務,太辛苦!哭過幾次,自己調整過來了。我心理比較強大,比較樂觀,自己又是醫生,對生死看的比較淡。人固有一死,不是今天,就是明天,再不然n天。過好每一天就好。
最終確診晚期胃癌,胸腹腔淋巴結加左鎖骨上轉移,卵巢轉移,骨轉移,幸好沒有內臟轉移。不用手術,然後就是化療。第一次化療出現雙側乳糜胸,比較少見。沾沾自喜,覺得可以發個個案報道。把腫瘤科嚇死,一天查三次房。放了細的胸管,胸膜刺激征比較明顯,兩天坐著睡,這個比較鬱悶。禁食了,掛腸外營養,不吃真是難受。結果又嚴重低鉀了,書本上低鉀說是乏力,自己終於體會了一把,也蠻好玩的,就是非常困,睡的呼呼的。第一次情況比較多,嚇得腫瘤科都不敢二次化療了,我自己拍板,繼續按原劑量化。
後面的9次都比較順利。其實化療真的還好,看個人反應,稍微有點吐,白細胞低就打針,化療間歇就旅遊。之前和老公都忙,這下有空旅遊挺好。頂個光頭就出去撒歡了,別人都以為我是尼姑,哈哈。10次結束就口服愛斯萬,有點小貴,申請上了一段時間門診,每周一天,不累,在家太無聊。
過了5個月複查,卵巢轉移瘤太大,左腿腫的厲害,有右腿的2倍粗了。這個胃癌淋巴結轉移壓迫左腿導致淋巴水腫也不多見,估計也能寫篇論文。之前愛斯萬副作用皮膚色素沉著,指甲發脆,有人還發了sci。繼續二線化療,效果不明顯,轉移瘤沒縮小,就自己拍板把雙側卵巢做手術切了。左腿水腫明顯好轉,終於能穿上之前的褲子了,好高興!
腫瘤治療其實全國差不多,我就在自己醫院化療,沒去上海折騰,會診了拿了一個方案,就自己醫院做做,挺好的。還有人建議去國外,太費錢,折騰,還不如多陪陪家人,出去玩玩,吃吃喝喝,不上班,提前過退休生活,多好。老娘讀10年書就是為了過這種悠閑生活!
目前活的好好的,剛開始確診時大家覺得我估計三個月,最多半年,哈哈。現在一年7個月了,要是入組實驗,估計拉高生存率了,生存曲線要一枝獨秀了。關鍵單單化療,靶向都沒上,效果真好。
目前繼續靜脈化療,打算過段時間繼續口服化療葯,有空就上上班。感覺不上班還是缺了點什麼。
其實腫瘤也沒什麼,關鍵你怎麼看。人如果能活150,估計人人都帶腫瘤,見面打招呼,嗨,你是什麼癌,啊,胃癌,我也是啊,然後巴拉巴拉巴拉。就像問吃飯了沒有一樣。不要把生活過的太悲情,該吃吃,該喝喝,多玩玩,享受生活!


有空,我再寫寫細節和心得,想到哪裡寫到哪裡,可能時間順序會有前後的交錯。

先說化療用藥,化療用的輸液港,英文叫port,實際就是埋在皮下的一個小球,用來插針,輸入化療藥物,連接的就是那種平時的靜脈留置管。這樣埋在皮下,不用藥時可以洗澡,十分方便,當然耗材自費。一開始第一輪用的多西他賽加順鉑加氟尿嘧啶,順鉑三天,氟尿嘧啶五天,氟尿嘧啶用的化療泵,可以背在身上,起來活動,也很方便。隨著化療次數的增加,化療毒性會大,感覺順鉑到後期會導致排尿無力,估計膀胱逼尿肌無力,停葯後會恢復。多西他賽的毒性主要表現在白細胞減低和外周神經毒性,所謂外周神經毒性就是手麻腳麻。腳麻嚴重的話半夜起來上廁所會有點失去平衡,要小心摔倒,當然停葯後也會恢復。
第一輪做了10次,不想做就停了,用愛斯萬維持口服化療。一般晚期的胃癌治療化療也沒有很固定的周期。能耐受就多化化,不能耐受就暫停,周期一般是雙數。2到4個周期評估一次,看化療效果,效果好就繼續化,不好就換方案。
口服愛斯萬沒什麼特別大副作用,頭髮都長出來了,比原來細軟,卷卷的,剪一下很好看,像燙過的。白細胞一般會低一點,最低大約2.5,喉嚨會有齁的感覺,一般口服升白葯會好點,有時低的不厲害不需要打針。愛斯萬吃法是吃兩周停一周。吃了愛斯萬會明顯變黑,指甲變脆。停葯會恢復。
口服了大約4個月左右,發現卵巢轉移瘤長大了。這個讓我有點沮喪。後來調適過來了,就進行第二輪化療。用的伊立替康?氟尿嘧啶,伊立替康有些人有嚴重的腹瀉反應,測了,很幸運,我不會。不過用下來會有比較明顯的腹痛,我的經驗就是預防性用一支阿托品,效果杠杠的,不然痛的讓你懷疑要生第三個孩子了!當然疼痛部位是腸子,不是子宮,哈哈 。
做了四次二線化療,卵巢腫瘤沒縮小,左腳腫的很厲害,普通褲子沒法穿。我覺得是卵巢壓迫到
靜脈,但是b超ct全都不支持,左側卵巢9cm,右側5cm,大了,略腹脹,沒有明顯腹水,和老公商量了下,用淋巴迴流障礙解釋腿腫有點牽強,內心總覺得是靜脈的問題。
所有的外科和影像科都不建議開,一是不影響預後,二是怕腫瘤爆發,三是怕腫瘤粘連,無法手術直接開關腹。
但最壞也就這樣,我不怕。而且卧床時間長腿腫就好,右側卧位也減輕,推測腫瘤至少活動,能夠隨體位改變,就決定手術了。手術超短,半小時,直接開腹的,沒有腔鏡。腔鏡萬一粘連,不好處理,而且腫瘤太大,打碎後取出,不太好。術後鎮痛極好,第二天就下床,吃東西,發微信,聊天,不像開刀的。半個月就活蹦亂跳。
不過因為VTE評分,說我血栓風險高,給我打了三天肝素,結果就是切口滲血,腹腔血腫。開始我說腹腔肯定滲血了,因為自覺腹部切口兩側張力不對稱,估計右側腹腔有出血。婦產科三個主任查體,不覺得。床邊b超,好的。那沒話說,以為心理作用,一周後複查,一個大血腫。好嘛,問我要不要抽,都穩定了,抽啥啊,自己吸收得了。
當然,這是小問題,不影響活蹦亂跳和出去吃飯的 。
術後吃的莉芙敏,減輕更年期癥狀的。現在名副其實大媽了,感覺出去吵架都戰鬥力更足了。哈哈,開玩笑的,其實還好,雙側卵巢切除帶來的改變估計就是脂肪容易囤積在腰部和陰道乾澀。其他沒什麼,關鍵是年輕的心態。


高二開學時查出得了卵巢癌,發現時已是中期,正處在癌細胞擴散的邊緣。我頂著個大肚子,裡面裝著十斤的腹水和兩斤的內胚竇瘤。切了右卵巢,做了六次化療,經歷了兩次嚴重骨髓抑制。從此大補小葯不斷,正式開啟了弱柳扶風模式。

然而在這之前我是一個愛好體育運動的乖乖女,勤學習,無男友,體能倍兒棒。在市體育場練過游泳和籃球,還差點走上了專業運動員的道路。但是生活,總有不期的風雨。爸媽離婚,家裡破產,期間的種種波折……大概可以寫一部家庭倫理劇了。矛盾、爭吵、困頓、憂鬱、孤寂、苦悶,無人可說,無處可解。從小學五年級開始,我那長達六年的鬱鬱寡歡生活就開始了。別人的青春是中二式的為賦新詞強說愁,我則只有午夜時的黯然飲泣。有著准運動員的體質,卻得了一種林黛玉式的人物才會有的病,一家人丈二和尚摸不著頭腦。醫生搖了搖頭,目光怔怔地盯了我半晌,說,「癌症大多都是心病。」

多年來的抑鬱,讓我對生活幾近絕望。活著時覺得日子索然無味,所以對未來也沒有太多期待。能活就且活,活不成就作罷,早早解脫也未必是件壞事。我抱著一種無所謂的態度,度過了漫漫的手術和化療。別說哭,連眉頭都沒皺過。一是化療的上吐下瀉、頭暈腦脹、夜不能寐等等狀況,對於參加過體育訓練班的我來說,均在可忍受的範圍內;二是不在乎治療結果,覺得是生是死無所謂,沒什麼可難過的。

憶起當年治療的日子——住院時,親朋好友皆傾囊相助,讓我的治療費用有了保障;出了院,就去和朋友逛街,在人多的地方也不戴口罩,只頂一個帽子遮遮禿毛。能吃飯時,肉蛋奶一口都沒少過;吃不下時,就躺在床上舉著手機打遊戲看動漫,《海賊王》《火影忍者》《死神》《犬夜叉》統統看個夠,過得好不瀟洒。


夜深人靜時,因藥物作祟而輾轉難眠的我,心中也會苦澀。醫院的夜異常的靜,在瀰漫的月色中,病人們壓抑著的嗚咽聲隱約可聞。還好有窗外的月,它夜夜伴我,寬慰我疲倦的心。有時,我想和它說說話,只可惜——明月不諳離恨苦,斜光到曉穿朱戶。唉、人之苦,月之寂。萬物各有其煩惱,又何必「生年不滿百,常懷千歲憂」呢?生生死死,生生世世,人世的煩擾又豈是能理清的呢?往者難以鑒,來者不可追。也許順其自然,以求無為,這便是此情此景之下的最好選擇了罷?我長噓一口氣,苦悶之情也隨即而逝:晝短苦夜長,何不秉燭游!為樂當及時,何能待來茲?今宵有酒今宵醉啊!

於是,沒有電視和雜誌報刊上的那些雞湯雞血雞米花,我的癌症治療竟然就這樣順利結束了。期間有兩次,醫院都發了病危通知書了,我還在和同學聊天……尚有一次,我在搶救室住了三天,日日都開外音打植物大戰殭屍,真爽啊。沒有作業沒有考試,只要不傷害身體,做什麼家人都不會訓斥我。長這麼大,我第一次感受到了同齡人總在幻想的,那種隨心所欲的滋味。

化療時,我也有過困惑:人活著的意義何在?死生究竟為何物?每到這時,腦中就會浮現出莊子在其妻死時,鼓盆而歌的樣子:「雜乎芒芴之間,變而有氣,氣變而有形,形變而有生,今又變而之死,是相與為春秋冬夏四時也。」眉梢一揚,嘴角一翹,莊子就將生死之苦拋出了天際。死生之痛,比起肉體上的折磨,更多的則是生與死間那無法逾越的未知,以及面對未知迫近時的手足無措罷了。但宇宙由變而生,未知本來就是生命進化的一部分。活或死,不過都是萬物存在的方式。我活著,只知道生的狀態,不知死為何物,但死也是人的另一種存在方式啊!人人都會經歷的,不過早晚不同而已,又有何可懼?況且,痛苦也只是未知的伴隨品之一,實在不必大驚小怪。畢竟痛苦也是生活的一種狀態,坦然接受就好。思及此,我就不再糾結,心安理得地吃我的雞翅打我的遊戲。

出院後,我仗著生病前的一點體能基礎,拒絕了醫院讓我休息兩年的建議,五個月後待頭髮剛長齊,就復學接著讀高二了……雖然三個月後我就查出了心肌炎的先兆,畢竟高二還是挺累的。出院後,醫院禁止我在五年內做劇烈運動,運動量驟減,飲食又以大補為主,很快體重就長了近二十斤,這大概也是心寬體胖的緣故吧。

但這還不是結束。

高三開學時,發現胸里又長了一個纖維瘤。醫生說是化療後休養不足,勞累過度引起的。不過好在就是一個良性的肉疙瘩,一刀下去就了了。二進手術室,我只打了局麻。醫生邊做手術邊跟我聊天,末了還鼓勵我要好好學習。因此切完後三天就回去上課了,繃帶都尚未拆。醫生叔叔說得對啊,要抓緊時間學習,高三的時光太寶貴了,耽擱不起。

生病時,家裡人總是安慰我:熬過了這場病,你就否極泰來了,後半生一定會風調雨順。 然而事實的真相是:家裡人純粹是在扯淡。生活就像個流氓,剛給過承諾,但下一秒就會不期然地再次翻臉——復學後被學校嫌棄,考試成績出來後被懷疑作弊,在班裡被同學猜忌中傷……每一浪都拍在了我大病初癒的心靈上。什麼否極泰來,生活只會風雨不斷。周作人將人生比作品苦茶,楊絳也嘆過人生實苦。苦啊!苦澀中還總伴有揮之不去的傷痛,可這就是人生。唉、我長嘆一口氣,卻還是要拿起刀戈繼續廝殺,畢竟活著就會充滿無奈。

除了戰鬥,別無選擇。

高二高三的兩年,我在醫院和學校間頻頻穿梭。高考前身體幾乎崩潰:精神衰弱、心臟勞累、間接性失明、腫瘤標誌物異常。雖然醫院屢屢勸我放棄,但我要對得起死去的右卵巢:我要有一份成績能對得起這些年的掙扎,不能讓失去的東西白白去了。我苦苦支撐,對高考的日子望眼欲穿。

但病魔大概是太寂寞了,眼看著我就要離他而去,於是便忙不迭地又找好了下家——高考前一周,爺爺因高血壓而突發腦溢血,面臨著或死或變成植物人的兩難局面。家裡人眼看著我還沒好利索,老爺子卻又倒下,個個眼中都充斥著濃濃的疲憊和無奈——我的病掏盡了家底,幸得親友相助才得已完好,沒料到爺爺的病又要荷包君大出血。不過人命為大,爺爺的退休公積金外加兒女們的儘力拼湊,總算是把孔方兄的問題解決了。焦頭爛額之下,家中各方立下決斷,在照料爺爺的同時,又安頓好了高考在臨、大敵當頭的我。最後,故事的結局是:我考上了一所211大學,過上了上課聽課下課逛街、忙於減肥卻總也不見瘦的庸人生活。

由於高中兩年的過度勞累,醫院明令禁止我在大學裡上躥下跳,勒令我以休養生息為主。我雖心中訕訕,有幾分不情不願;但也深知自己匆忙復學後對身體的損耗之大,於是便從善如流,努力向老年人的生活狀態看齊——不問世事,深藏功與名。

除了舍友外,沒和別的大學同學提過我的癌症史。身處在傷春悲秋之風盛行的中文系裡,同學間多以慨嘆身世、悲詠生活為雅事。然而我卻是一個悶葫蘆式的人物,不吭不哈,不高不低,不明不暗。畢竟不幸的人生也有各自的不幸,班裡境遇不佳的同學也大有人在,相比之下我也不覺得自己有多特別。「不患人之不己知,患不知人也」——比起講我的故事,我更願意聽別的故事。猶記孟老夫子說過,人恆患好為人師。所以我也懶得擺出一副過來人的樣子去對別人說教,人生百態,滋味還是要自己嘗了過後才可品鑒一二。

看書鍛煉,賞花喝茶。學習認真但不刻苦,成績優良卻不優異。不加社團,不當班委,不做兼職,從小學起當了近十年班幹部的我,第一次在大學裡過上了閑雲野鶴的生活。沒有榮譽,沒有名次,沒有獎狀。我不需要別人眼中存在感,我只存在於自己的人生中。我只想平靜地生活,不願太多目光的侵擾。生活永遠是自己的,也不必過給別人看。

時至今日,多年的修養成果已是到了收穫之季。目前正在準備考研,意欲進一步探索人生的真諦。雖然內分泌還是會時不時地紊亂,勞累之時尤為嚴重。醫生也總是勸我早點結婚生子,壓力不要太大,要開心別太累。但是轉念一想:年紀輕輕,除了一心居家外無所作為,這不就是豪門闊太嘛?我撇撇嘴——萬里江山尚未游,一室之地何足戀?管他的,我以前可是練過體育的,最不願做的,就是肩不能扛手不能提的閨中怨女。乘騏驥以馳騁兮,來吾道夫先路!跑啊!跳啊!快活啊!這才是我想要的樣子。

其實人生的起伏總是難免,躡高位也好,沉下僚也罷,終歸要自己活得踏實。人太複雜了,想得太多也沒用。萬千煩惱不過也只是俯仰一瞬,比起顧及那些浮於表層的光鮮,不如低下頭來只管走自己的路。想做什麼就努力去做,人生這麼短,也沒多少時間可以猶豫。

今年是癌症五年觀測期的截止之時,我沒有任何複發跡象。五年的蟄伏終於結束,我為自己的身體鬆了一口氣,也為以後的人生緊了一口氣——差不多是時候重整旗鼓、整裝待發了。睡得香,長得胖,牙口好,吃嘛嘛香。策馬揚鞭快意人生已不是夢,別人想的事我也敢想,別人能做的事我也敢做,已然忘記自己是一個得過癌症的人。

不管是癌症患者還是其他標籤的人群,首先都是一個人。像一個人那樣去生活就好了,不論何時。


我想先貼一張我們這幫小孩在醫院的造型。

我今年23歲,大四即將畢業的時候,我生病了……

2016年1月25日晚上,我肚子痛得厲害,在床上打滾哭泣,我室友用我電話打給我哥,我哥把我從6樓背下來送去了醫院。

肚子疼之前我就忍了幾天,剛開始沒那麼厲害。幾天就疼得不行了。

到醫院急診,照了ct,醫生懷疑胰腺炎,住院。

然後一系列的檢查,血液檢查,骨髓穿刺、淋巴活檢……肚子一直痛,痛到一晚上打四針止痛針都沒用,接著是腹水,腸梗堵,不能喝水不能吃東西,每天靠營養液活著,我的媽媽和哥哥不分晝夜的陪著我,看我痛哭得不能自己。進醫院9天,一天比一天嚴重,醫生不敢確診,讓我們轉上級醫院。

進了三甲醫院,開始在消化內科,進院第一天醫生就下了病危通知書,醫生經過一系列檢查,懷疑我是腹部結核,進行了抗癆治療,經過治療,我的肚子不痛了,但腹水並沒有消,而且呈上升趨勢,全身也水腫起來,我是一個一米六,八十斤的妹子,水腫後一百零三斤,二十三斤水,肚子像孕婦一樣,後來直接影響我的睡眠,醫生開始給我抽,肚子穿刺用管子抽,可是抽了又會漲起來。

直到血液科來會診,我突然意識到,我可能是嚴重的病,我問我哥哥,他支支吾吾說沒事,只是醫生過來看一下,沒關係的。讓我好好休息。那時候我已經可以吃東西了,腸梗堵好了,我哥從我住院以來,每日每夜陪在我身邊,照顧我,我下不了床,他抬屎抬尿。我只能吃清淡的飲食,而且一頓只能吃下兩三兩東西,他買吃的等我吃了就吃我剩的。鼓勵我,陪伴我,他把自己存來買房的錢都用了,還借了很多。

2月20日,我轉到血液科,我哥知道瞞不住我,告訴我醫生懷疑淋巴瘤,我對這個病一無所知,就開始百度,迷迷糊糊了解了一些,也不全,害怕知道太多,便關了手機。

第二天護士把心電監護搬來給我上好,跟我說要給我化療了。我呆了,化療?就是癌症病人都要進行的那種治療?我哥才說本來要瞞我,但知道現在瞞不住了,就告訴我醫生確診淋巴瘤了,非霍奇金,T細胞免疫母細胞。是比較嚴重的惡性腫瘤。得知的時候我哭了,我知道那是癌症,我想起了滾蛋吧,腫瘤君。女主也是因為這個病而死的。我哭,媽媽哭,哥哥跟著哭,但他又要撐著給我們作榜樣,給我鼓勵。說科技很發達,醫得好的,很多人帶瘤生存的。狠狠哭了一天,我收拾心情,面對現實。為了讓家人安心,我努力表現得樂觀積極,決定配合醫生治療,不管能活幾天。

化療方案四個療程,過程中我沒有嘔吐,很幸運,反應不是很大,只是第一個療程時血小板和血紅蛋白都很低,輸過一次血小板,和一次血紅蛋白,我哥說讓我努力吃,飲食上補的才最好。我努力的吃著那些清淡的飲食,沒有辣椒的日子真讓人難受。

化療過程中不小心感冒了,造成肺部感染,抗感染的葯超級貴,第二個療程和第三個療程每天發高燒,一天要花七八千醫藥費。每次我問我哥哥錢怎麼辦,他總說,你不用管,有我呢!你只要負責吃好睡好,我負責找錢。

到現在,我已經平安度過了四個療程,抽過了造血幹細胞,現在在家,8號回醫院做自體移植。不管這些日子經歷過多少痛苦,我一直覺得我特別幸運,我擁有這世上最好的家人,最棒的哥哥。陪伴我,鼓勵我,三個月在我身邊瘦了十斤。他說後悔沒有好好照顧我,看我痛他覺得心如刀絞。從小到大牽著我長大的哥哥,寵我到讓我不害怕死亡。我真的很幸福!

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這個月在無菌病房進行移植,沒有上知乎。沒想到我的回答會有這麼多知友評論和支持,好意外,目前我還在病房裡。

關注奧運盛事,嘿嘿。無菌病房一個人呆著,和護士姐姐看奧運首金。

很多知友問我現在的情況,7月13號進層流病房,先來了個大化療,沒頂住,吐得感覺胃都要吐出來了,但是吐完還得吃。

因為藥物造成尿路問題,尿頻尿急尿痛尿血,超痛苦,不願意喝水,恨不得一直坐在馬桶上不起來,整夜睡不了,真的好慘……還好現在好了。

不小心兩種細菌感染,發燒頭痛到快炸了,每天燒到39.5左右吃退燒藥,全身汗水退下來後又升上去,用了抗生素已經不發燒了。

大化療殺死了幾乎所有的細胞,血小板還有兩個,不敢挖鼻孔(怕流血不止,但是好難忍)哈哈......

目前,細胞已經回升,血小板二十個,還會慢慢長起來。也不吐了,飲食也稍微好了一些。總體不錯,還能在病房為中國隊加油。

哥哥已經開始上班,每周末來換媽媽回家休息一天。這段時間真的好對不起媽媽,因為沒胃口總吃不下她辛苦做來的飯菜,還總在難受時吼她一直喊我。對不起,媽媽。

有知友說讓輕鬆籌,我哥哥不讓我管這些,所以我都傻了吧唧在醫院撐著就行,這是我的任務。

醫生說抗感染療程還有一周,一周後就可以出院了。超級開心~~

謝謝大家,每一條評論我都有認真看完,原諒我沒有一一回復。感謝大家給我加油和鼓勵,疾病不可怕,走過來才發現自己好勇敢,好幸福。希望大家都健健康康的,和愛我們的人一直在一起。

容貌改變了,不能阻止我追求幸福。加油!原諒我是個愛臭美的女孩子。

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謝謝各位知友的鼓勵,我已經出院一個多月了,除了體虛昏過去一次,其他都在慢慢恢復。感謝大家,希望每個人都健康快樂。每一天都當最後一天來珍惜。加油!

頭髮,眉毛,睫毛都在茁壯成長,謝謝大家鼓勵和支持。感恩

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今天大年三十,來給大家報個平安。祝大家新春大吉,健康平安。我很好,謝謝大家的支持。頭髮長長了再來更!

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2017.3.6

今天回醫院複查,心情又波動了一下。

難過,聽說了同期的幾個病友一個接一個的去了,沒抗住排異還有併發症。親眼看到以前隔壁床的姐姐被宣布沒救了,擔架抬回家了。她老公和媽媽泣不成聲。她還是婦產科的醫生啊,以前住在我隔壁床還和我分享很多吃的。想起來還歷歷在目,這個時間說不定已經走了。

上個星期一,同期移植的叔叔走了,併發症走的。非常可愛的叔叔啊,給我分享他的書,跟我們開玩笑,開導我們。直到移植後血小板幾個月都長不起來我才看到他眼裡暗淡的光。

一個月前,總是笑容滿滿的阿姨也走了,住了幾年院,看多了別人移植痛苦的樣子,寧願死也不願移植。化療也壓不住她的癌細胞時,她走了。悄悄地,家人也不在身邊。

我總是不願意提及我經歷的痛苦,想起來會疼得流幾滴淚,但所有的記憶我覺得是快樂的多。開心的扎針,愉快的吐完以後思考下一頓我要吃什麼?我對自己很有信心,我覺得我只是在做夢,夢醒了我還是那個我。

直到我做完所有治療,回家辦特殊醫保的時候翻病歷,我才知道原來我已經是晚期了,而我哥哥一直告訴我是二期,我也一直潛意識裡覺得自己不嚴重,怕看錯還特意百度了羅馬數字……

我覺得自己好幸運,真的,外表看起來我和正常人沒什麼區別,自體移植也不會排異,我健健康康的享受著我的生活,

這是我的病友,胖子,異體移植,皮膚排異,口腔排異,吃東西都要小心翼翼,我真的好心疼他,因為他是個好吃的胖紙,不能吃讓他憂鬱好多,我常在想如果我變成這樣我還會想活下去嗎?(原諒我是個愛美的女孩子,皮膚變黑我真的有點接受不了)後來我明白,即使我變得再丑再難看。我也會努力活下去,為了下一頓能夠吃飯,我還是要努力活著。

所以看到一句話說得特別好,忘了出處對不起。

人家吃是為了活著,

我們活著是為了吃。

今天有點憂鬱,說了些令人沮喪的話。其實我想說的是 活著就有可能,疾病真的不可怕,大家如果得了病,要堅定的戰勝它,自己才是最好的葯!加油!!希望我能夠健康勇敢的再多活一些年!

另,報告各位知友,今天複查一切正常!謝謝你們的關心和鼓勵。希望你們每一天都元氣滿滿呀!

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2017.5.4

頭髮剪過兩次現在這麼長

你們看我酷不酷

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2017年7月9日

好久沒來更新了,謝謝評論里給我加油的小夥伴

最近挺好的,開始健身,希望身體健康

我覺得我還可以回答一下長得像男孩紙是什麼體驗
另外說一下移植後的變化
1.皮膚會變黑。特別沒有光澤,很黑,我現在白了一些回來,但唇周還是很黑,暗沉的那種,討厭
2.頭髮長出來會自然卷。不知道是化療還是幹細胞移植的關係,我看大部分病友新頭髮都是自然卷。我的還好,只是發梢微卷,小胖比我誇張。
3.剛出院的時候,做什麼都沒力氣,超累,走兩步都全身汗。現在多鍛煉,體力已經上來。
4.因為我住院的時候沒辦休學手續,現在我只能拿到畢業證,拿不到學士學位證,我好難過,哼!

其他都OK,願每個善良的人都能幸福快樂,健康平安

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2017.9.11
我又來更新了!!!
昨天去醫院複查,今天拿結果。
移植一年了,各項指標都正常。噢耶!
而且這次半年後才去複查了,哈哈哈哈

老實說,最近老是夢到醫生要給我插胃管,搞得我特別擔心複查結果。還好虛驚一場。

之前說過,剛住院的時候腸梗堵,所以醫生要給我插胃管把胃裡的分泌物引流出來。提起這個噩夢,我都是顫抖的。插胃管太難受了,非常非常難受,難受得我直接自己拔了

拔了以後我以為醫生不會再給我插了,我可能還是太年輕了,護士姐姐一看,我馬上說它自己掉的。
護士姐姐:「這怎麼行?我馬上給你再拿一根管子來插上。」
我……

還有之前胸腔積液,腹部積液,醫生從上背左右兩邊分別插一根細細的軟管進胸腔引流,下面掉兩個引流袋。肚子從左側插一根軟管掉一個袋子引流。麻藥還沒過的時候還好,沒啥感覺。等麻藥過了,OK,我還說醫生給我插了一對翅膀,當天使不容易,難受到崩潰。下午做完手術,麻藥退了就開始哭,一直哭到晚上,覺得睡也不是,坐也不是。我媽不知道怎麼辦,只能一直喊醫生。醫生也很崩潰,肯定覺得我很事兒。一直跟我說這是軟管,不會戳到你的。可是我一直覺得這管子戳到我了
後來袋子掛了三天吧,引流袋晚上睡的時候會用別針別在床單上,有一天我起夜的時候忘記取左邊的別針,所以我把左邊的管子弄出來了
大晚上的醫生也不在,只有一個小實習護士,也很緊張,不知道怎麼辦,就說先給我消毒包起來。消毒的時候,發現那個小洞口有一小條白白的像線一樣的東西卡在那,一半在胸腔里,一半在外面,應該是管子帶出來的。也不知道是什麼東西,護士和我哥都不敢扯,怕扯出什麼來 ,第二天問醫生才知道那是胸腔里的纖維,沒關係的。嚇死了。

還有之前消化內科的醫生懷疑我腹部結核嘛,開了三個月的鏈黴素。每天一針,這個葯打進去真的懷疑人生,因為打一針要痛兩三天,換著屁股打,單號打左邊,雙號打右邊。每天屁股都是痛的。護士打針打到無從下手,說我屁股像蜂窩。

不過這些痛苦都阻止不了我要吃東西的決心。
之前在另一個回答里說過我和小胖偷吃肯德基。
還有一次,我閨蜜給我從雲南帶了一袋鮮花餅。然後我哥覺得有添加劑,不讓我吃。天吶,我的口水快咽不下去了。
所以每天晚上,我等我哥睡著了就偷吃。可是,他老是不睡啊,我一直等啊等啊,他一直不睡,我都快睡著了,又睜著大眼鏡等。終於,他睡著了,我馬上偷一個吃掉,然後心滿意足的睡覺。
就這樣我吃了一袋鮮花餅,我哥都沒發現。

我知道我的粉絲里有一大半都是沖我哥來的。
下面這段話是來跟獨生子女拉仇恨的,哈哈
我哥在醫院照顧了我三個月,每天都睡我旁邊的陪床

就這個,然後我是光頭戴帽子的。

他每晚就一直不停地給我拉睡掉的帽子,拉被子。晚上守著我的輸液瓶到一兩點,早上還要起早給我買早餐。

有一次我們要去骨穿室做骨穿,我嘴巴里都是分泌的唾液。路上沒有紙我就沒吐,可是醫生要跟我說話,我正不知道怎麼辦的時候,我哥把手捧起來,說吐我手上,我去洗。天,讓我的窘迫瞬間變幸福。

我哥太可憐了,從小就履行著長兄如父的職責,照顧弟弟妹妹。他上大學的時候我們家是最窮的時候,他沒花家裡一分錢,每年都拿國家一等獎學金。他同學都以為他很有錢,其實他經常還給朋友借錢。

有一個太懂事的哥哥,真的襯得我簡直超級不乖啊。我哥在醫院已經出了名的溫柔細心,有擔當。我所有的朋友都羨慕我有這麼一個哥。我也非常驕傲有一個無條件愛我的哥哥。

謝謝關注我的朋友,邀請我回答的朋友。雖然你們邀請我回答的那些問題我真的不懂啊,我只是個病人啊,不是醫生哦,怎麼會知道那些那麼專業的問題,哈哈哈……我母雞啊


寫在前面:看到有知友在關注了,感動ing~謝謝大家的關心

之所以我想寫出來,其實是想真實地面對那段過去,因為它也是我的一部分吧。


時間回到三年前,剛剛過完重慶炙熱的夏天,大二開學。


也許我沒想到那是最後一個無憂無慮,有著青春活力的夏天。無聲無息,命運的噩夢降臨。

開學第一周走路踹,特別是上坡的時候,很費勁。然後又伴隨著重感冒。
星期四下午,我沒有去上課。躺在宿舍的床上,枕頭墊得很高,感覺心跳得很快,無法呼吸。

最開始以為就是重感冒導致的胸腔積液,到了醫院,開始抽積液,照ct, 戴氧氣罩。可是並沒有什麼用,我還是繼續發燒,不能平躺呼吸,心跳一直140左右,像是在參加長跑,簡直累到不行。

就這樣,一直沒有好轉。

突然有一天爸爸說,我們去大一點的醫院,我並不明白為什麼要轉院,現在想想也許當時就已經檢查出了什麼。然後還是稀里糊塗的就到了市裡的三甲醫院,血液科。這裡我特別想感謝我的主治醫生秦醫生和上級醫生劉教授,還記得當時劉教授說,這麼漂亮的小姑娘,一定要治好她。我迷迷糊糊,似懂非懂,沒有在意。到後來回想起來她們真的是認真負責的好醫生。

緊接著就開始治療了。那時媽媽她們還在瞞著我,「就是輸輸液,很快就好起來的」然後我看著各種奇奇怪怪的藥水通過一根細細的管子流進我的血液里,有紅的,黃的,藍的。噁心,嘔吐。
在兩個療程結束後我任性固執,發了瘋似地想出院,我反覆問媽媽,「什麼時候可以出院」,「為什麼要呆這麼久」。是的,我想回去讀書,回去和小夥伴們在一起。媽媽笑著並沒有回答,可我分明見她紅了眼眶。只怪我那時太幼稚,太單純,怎能知道她強顏歡笑背後的折磨。

第三個化療開始後,我覺得來越不越不對勁。終於有一天,我知道了。我偷偷看了診斷單,上面寫著幾個大字 。非霍奇金淋巴瘤,前T細胞淋巴母細胞瘤.。
手賤的我便立刻上網不停地搜索著,全是什麼癌,能活多久的字眼.....小小的我感受到來自於生命的威脅。
沒有感覺的感覺,懵了,好像這只是一場夢,我還沒醒來。
可現實就是如此,我只知道,只有這樣了。

知道後的日子,骨穿,腰穿,靜脈置管,上化療,抽血...都可以平靜面對了。每一天只會想著吃什麼好吃的,看什麼有趣的電視 ,渾渾噩噩。大概我在騙自己,今天過去就好了,可是又有多少個明天呢。有時候甚至還會想像在平行空間的另一個我,在做我想做的事。

等到第四個大化療,我開始掉頭髮,枕頭上,睡衣上到處都是。最慘的是還不能洗頭。終於受不了了便索性將它剃光,乾乾淨淨清清爽爽,挺好的(就是冬天有點冷需要帶帽子)。 那段時間,我的朋友們都知道了,他們打電話關心我,說我的桌子和床位幫我留著的等我回去上學。而我關了機,不想說話。他們要來看我,我也一一謝絕了。大概是那時候連自己也不想面對吧,我沒有那麼勇敢,我逃避著一切,不知道怎麼回答,是絕望的哭著還是樂觀的笑著。我想,沉默最好吧。


在幾個化療之後。就是這個病,(其實也相當於白血病),不得不面臨的一道選擇題,造血幹細胞移植。也許不能叫選擇題吧,在醫院看到了太多生離死別,是我們沒有辦法選擇的 有的因為經濟負擔不起移植費用 ,有的一直找不到合適的配型
(我說一句,希望大家可以去加入中華骨髓庫,我們骨髓庫的資源太少了,也許你的一次善舉可以拯救一個生命和一個家庭)

生命是如此脆弱
有時候會發現昨天還在你說笑的奶奶,今天卻因為血小板低在廁所滑倒去世;這次和你一起化療的大哥哥,等到下次化療卻聽說他感染走了。身邊的人陸續離開 有的離開醫院重獲新生,有的卻永遠離開了。

我開始害怕起來。
那時候在化療的時候 經常去看一些已經入了倉的病友們,想像著自己是不是幾個月後也要經歷這些,也會像她們一樣在一個小小的房間里看不到明天。


數著日子一天天過去。該來的一點也不耽誤。我真的是不幸又是幸運的。在骨髓庫沒有找到合適的配型並且和我爸爸只有3個點的相合,這就意味著如果用我爸爸的骨髓,這就會有相當大的風險,一半一半。想到這裡,也不知道當時哪來的勇氣,那麼堅定用爸爸的。
那應該是我十幾年來最重要的一個決定吧,當所有人包括那些專業的教授都在猶豫的時候。

自己做的決定,流著血也要堅持下去。

移植就感覺像是在闖關。
超級大化療(把你的壞細胞好細胞全部殺死)
輸入造血幹細胞(就像輸液一樣)
細胞的再生長(看別人的細胞在你體內是否存活再生)
排異(畢竟不是你自己的細胞,它們也會打架)


我們那個科室經常有人走到最後一步,沒挺過的有很多。就算挺過了也會一直飽受折磨,不知道何時結束。

其實我在倉里移植的時候,也挺危險的,現在想想都有些後怕。出現過血小板只有2個,血流不止的時候,還有一天要拉幾十次肚子,一個星期因為膀胱排異整夜整夜睡不著,更別提什麼吃不下飯吐得天昏地暗這些都不算事的情況了。我隔著那塊小小的玻璃只能看到外面的一棟建築,沒有天空 沒有陽光 沒有新鮮的空氣 只有消毒水的味道。你問,那時候的感覺?我已經沒有力氣想其他的了。整天除了吃飯上廁所整整在床上躺了38天。
幸運的是我一路過關斬將,稀里糊塗地就打敗了大boss。出倉的時候,腳踩在地上軟軟的,走幾步路,感覺像是要飛起來了。哈哈我自己走回病房 感受到周圍一片詫異的目光。

再說說移植後吧 ,移植後的第一年基本沒有免疫力,而且會排異。半年後我曾經出現腸排一個月沒吃沒喝,24小時輸液。血小板和白細胞一直升不起來,下過兩次病危通知書。過年都是在醫院。看著春晚躺在床上窗外煙花燦爛,我的內心是崩潰的。這排異的厲害絲毫不比移植的時候輕。只是家人可以在身邊陪伴沒有那麼孤單了。
一年後免疫力漸漸增強也不用經常跑醫院了。

在血液科,每個人都有一個故事。有兩三歲的小孩,有兒童青年中年到老年各個年齡階段都有。有父母都是農民需要捐款的,也有成功的房地產老闆,甚至還有這個醫院有名的教授....到了這裡,所有人都一樣,脫下光鮮的外表 ,放下所謂的尊嚴,只為了治病,為了活下去 。


聽過太多的故事,真實的日子還是要自己面對。

其實有時候,我也會問自己,像一個怪物一樣活著,還是像一個人一樣死去
當我感到身體刀刺般地絞痛,看到父母終日難以舒展的眉目,就會想如果剛開始就放棄 然後 死去不就好了嗎。何必還要承受這些痛苦。


可是當苦難降臨在你身邊的時候,其實你什麼也做不了,你只有受著 ,承受著。
然後相信。 everything will be fine。

未來也許不會來,但今天他會如約而至。能做的就只有擁有此時此刻。


現在我終於有勇氣去面對過去,去想起被偷走的那三年。也許是上帝留出這三年讓我可以停下腳步,留下那段青春里的不安與躁動。

哈哈哈哈哈哈 沒有照片啦 想看嗎?

(後面有彩蛋)

後續

現在我已在過正常人的生活了,九月份就重新回學校上課,耶??

更新下 有朋友對血液病疑惑的和想了解的可以評論也可以私信我,我看見會回答。既然不推薦百度,那麼求助一下知乎的大神們也是可以的,哈哈。

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之前把知乎卸了 最近又看到好多網友留言,很感動~


10.1更新
前幾天去北京複查了 算是有驚無險吧
沒啥大事兒 就是說有點小結節需要下次複查時繼續注意
在學校很好很開心啦就是數學物理學得我神志不清…
over 以下原答案

15歲 女 新高一
去年中考 在省城錄取了一個非常好的學校 滿懷期待去開學軍訓 然後回家被我媽摸到背上有一個腫塊

那天晚上剛去外面吃飯犒勞了自己一頓,回家我讓我媽給我背上抹點痱子粉(是的我就是手短)結果她在我背上摸了半天 然後我媽確認是個腫塊以後就變得很嚴肅 而我當時很不耐煩地說「哎呀沒事沒事咯,不就是根骨頭,別大驚小怪。」現在想起來,真的很慶幸也很感謝對我任何問題都很敏感的老媽…如果不是她發現了並且堅定地帶我去醫院,按我多年寄宿生活養出來的大大咧咧的性子可能就…gg了…

先是去長沙檢查。我姐姐在長沙某醫院做醫生,她帶我去拍了片子做了CT之後都還是笑嘻嘻的,告訴我應該是個軟骨瘤(好像是這麼說的吧)不礙事。我就很心大地坐在那裡玩手機。結果做了核磁之後我們坐在門口等結果,我姐和我媽進去看情況很久很久都沒有出來。出來的時候臉色已經不太對了,但是當時應該沒有確定就是骨癌,只是說結果不太好。我姐就帶我們去吃飯,邊吃邊很委婉地告訴我,可能有點小嚴重,要住院,可能還要做一個小手術。
但是我當時想的是,還有幾天開學,我要去上學啊。然後我姐就安撫我說一個手術不要多久。我就信了(微笑臉)
吃完午飯我姐帶我去找腫瘤科的一個醫生,讓他幫忙判斷一下。他說可能是骨結核,也可能是骨腫瘤,反正手術是少不了的。我當場就哭了,我還想去學校和我的小哥哥恩恩愛愛(劃掉)好好學習呢,而且新高一開學很重要的哇。我媽一看我哭也跟著哭,我兩就在那門口抱頭痛哭,這還是沒有確定是癌症的情況下…別人以為我們家幹啥了呢…
ok,繼續更
後來長沙的醫院說做病理結果要等很久,但是初步結果已經出來了說不像是結核。我們在等具體結果的那一段時間真的非常煎熬,我爸媽每天晚上都去湘江邊散步。後來聽他們說其實兩個人就在那裡邊走邊哭,因為不敢在我面前哭…我自己倒是沒什麼感覺,主要是出於無知,我當時不知道惡性腫瘤就是癌症…尷尬,知識就是力量啊。

結果出來的時候,他們沒有具體告知我,只是跟我家人說了一下,我還傻不拉幾地覺得不就做個手術嗎,不在怕的。我姐和那些醫生商量了之後認為長沙的治療條件沒有北京那邊好,所以在結果出來的第二天早晨就送我們去北京了。這裡也有一個讓我記憶深刻的點,她在送我們上車之前一直在默默地哭。我看到了之後當時就蒙蔽了,我姐都哭了啊啊啊,她可是醫生啊我不會得了啥不治之症吧…然後自己情緒也很低落。

到了北京以後就是各種找醫院,後來決定在北人治。我進去那個骨腫瘤病區的時候裡面都是光頭的病友,但是自己還覺得我肯定不用化療,我的病比他們輕(不知道哪裡來的自信),所以當醫生告訴我不僅要化療,整個過程還要小一年的時候我當場崩潰了,她一說我眼淚就下來了,當時對去上學的執念真的很深所以格外接受不了。but接受不了也沒辦法啊…後來還是妥協去化療了。這時候才知道,哦,我得的原來是癌症啊。

整個治療過程,16個療程,11個月,無數袋液體,數不清的口服藥,同樣數不清的升白針。過程不贅述了,但是真的非常非常痛苦。我的反應是真的很大,現在出院這麼多天了想起打針的感受還是會想吐。回頭看看,真的很佩服自己將近一年來的堅持。

現在已經結束治療,各方面都好。九月份回去上學(是的 我的執念依舊很深),希望之後一切都順利。一年的經歷就像夢一樣,現在,我也是戰勝了癌症的女人啦!!!

知乎小透明首次贊數破千,取匿了取匿了!!!謝謝大家~

評論我都看過了,很多說身上有腫塊非常擔心的小可愛我在這說一下,我去年發現腫塊之前大約4月份的時候有一段時間腰疼得死去活來的(腫瘤是在第十肋的位置),後來知道是腫瘤壓迫神經所以疼。也就是說其實發現之前是有徵兆的,只不過當時因為檢查的位置沒找對所以沒有發現emmmm。所以說不是有腫塊就是癌症腫瘤之類的balabala,但是希望你們還是可以注意這方面然後去檢查一下,畢竟保證心安啦~

然後糾結女人這個問題的,我真的覺得你們太不純潔啦!!! (?`^′?) 複查會繼續複查的,結果我會繼續更新~

寫這個答案的目的也是想告訴你們,癌症真的沒有辣么可怕!雖然可能個人病情和病種有差異但是一定要樂觀!!不要那麼悲觀啊qaq,我看評論都看得緊張起來了…現在已經結療了,接下來就是定時複查+注意身體+縱橫學校(大霧),謝謝你們的關心~

評論有人說讓我說一下生病之前的情況讓大家參考一下。我生病之前就是,一直讀寄宿,然後初三那段時間會學習到12點左右。回想起來比較不健康的兩個行為主要就是吃路邊攤和玩手機,但是因為醫生沒有說過生病的原因到底是什麼,所以我也不好亂下斷言ouo至於學習壓力焦慮什麼的,不能說沒有,只能說對我的影響真的不大…我每天還是一樣沒心沒肺…orz,希望大家能保持良好的生活習慣,就算運氣不好生病了也要有好的心態,加油加油加油!!


本不想再糾纏這個回答,但評論中有一條我很想回復。
@VincentH評論「消費別人的痛苦總是會上癮」

評論的第一時間我就看到了,但我一直沒有回復。因為這一句話太直接太震撼,讓我不得不一再審視自身是否真的如此,把別人的痛苦當做自我抒發的賣點。

好幾天,我上來看了一遍又一遍,最終,我覺得我沒有說錯。

可能整個故事講得悲天憫人,最後落腳到情懷的東西也總讓人感到虛假,做作,不接地氣,不夠現實。評論者看到一片感性的眼淚背後,這個故事依舊不幸著,由此以一種絕對理性拋出「消費別人痛苦」的概念,樹立出一種局外人的冷靜感,一如@VincentH簽名中強調的客觀事實,而不是一再的講道理。把冷漠當成理性,我不認為這是對的。

我來說說什麼是理性,什麼時候要理性。

比如門診的一百多個病人,每個人從基層或者小城市的醫院來到上海,帶著一沓病歷,檢查,報告。他們每個人都有一個足以悲天憫人的故事。可是醫生不會聽。醫生會看過所有的檢查材料,然後該重做的要重做,該隨訪的要隨訪。我不會因為他之前經歷過多少磨難,就讓他少做一個檢查而影響我專業的判斷,影響我最後的診斷。我知道這個檢查不容易這個活檢折磨人這個方法不夠人性化,可是沒有辦法,我甚至沒時間聽你說你的苦,職業要求我按照我需要的信息對疾病尋根索驥,所以我絕對理性的要求你完成我的醫囑要求,我近乎事不關己的,處事不驚的說這個事,一如我們說,消費別人痛苦那般的置身事外。

比如心梗的病人放支架,做到一半突發室顫,我知道電擊除顫書上寫著要麻醉,我也知道就介入的那個局麻等於沒有鎮靜和鎮痛,我甚至可以猜到這一兩次電擊下去,200焦300焦的能量足夠讓病人反射性的痙攣,慘叫。可是如果真的突發室顫,我會毫不猶豫的按下電極片,我聽著病人反射性的痙攣,慘叫,但如果除顫失敗,我還是會調高能量,直到我完成我能做的所有工作。在這個過程中我絕對理性的完成醫療流程,我必須無視患者的不適而把生命放在第一位。而對於那份痛苦,我的確置身事外。

這些冷漠與冷靜,遠不是輕描淡寫的一句「消費別人的痛苦」,與前者相比,後者毫無責任,毫無重量。

很多人認為醫生見慣了病痛死亡,對這些都麻木不仁。因而任何一個故事說給外行人聽總能賺的不少唏噓還給自己安個看透生死的標籤。

可事實上醫生是最矛盾的職業,我們要用最冰冷的數據,技術,去處理疾病過程中的關係,情感和病人這段人生的體驗。前者是絕對理性,而後者我又如何可以得出一個可解的方程?

近年來麻醉學科越來越強調術後快速康復,協同外科做了不少有益的嘗試。這其中也包括麻醉心理學的興起和發展,把純自然科學與人文科學結合起來,把冰冷的臨床工作加入人性的關懷。這個進步就是因為我們看到在「醫學-社會-心理」的模型中,越來越重要的人文部分。

醫病更要醫心。

所以當我看到有評論者提出我在「消費別人的痛苦」並「上癮」時,在反思自己之後,我只能得出一個結論,那就是在我已知的醫學生涯和所見的醫學經歷中,從醫生的角度來說,

我們從不消費痛苦,
我們只有治病救人。

再無其他。

-----------------------------------------寫完一天,收穫了近1000個鼓勵,謝謝你們。
寫下這個答案是因為前天晚上看到魏澤西的故事,有感而發,相信很多人也是這樣關注到了這個問題。魏澤西的死,或因為百度的不作為,或因為無良醫院的不負責任,但在我看來,滑膜肉瘤這四個字卻是整個過程中最讓我難受的事實,無從逃避,沒有辦法。
評論中談到的醫者初心和一個個大家自己的故事,我感激你們的肯定與分享。我只是再普通不過的醫學生,我仍然記得自己很理想主義的把高考志願全部填了醫學院,而我慶幸自己仍然堅持並愛著我所做的事情。
曾經寫過兩篇論文是關於危重病醫學中無效復甦的決策根據,討論什麼時候一個醫生應該放棄搶救,讓患者安靜的離開。我給出了很多參考、指南、循證醫學的證據,建議了近乎完美理性的醫學判斷標準。我仍然記得那個研究在學校醫學人文英語論壇的時候,有個老師提問說:「你所提到的這些決策依據,最根本的核心是什麼,或者說出發點是什麼?」
我回答說:「是為了患者最大的利益,也是所有冰冷的醫學參數背後最普世的人文標準。」
與大家共勉。
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實習麻醉醫生,講一個實習時候的事。
本科做的課題是腫瘤的免疫治療,腫瘤的全部概念是培養皿里瘋長的細胞,荷瘤小鼠皮下長到破潰的腫瘤。
時間久了,對腫瘤真的沒有太多感覺…
實習的一年,在麻醉科實習的大半年幾乎全是和腫瘤病人打交道,手術單上都是一個個都是全切除,部分切除,廣泛切除……有的時候覺得外科治病的方式其實很簡單…腫瘤長在哪裡,就把哪裡切掉,擴大切除範圍可能換來更好的預後和更長的生存期。
但話說回來,其實醫院裡很多病人是早期和中期,有手術機會一般說明病人腫瘤沒有到晚期,談到五年生存率和十年生存率總能給出個概率,在我看來,這真的算是希望。再加上大多數腫瘤病人都是老年人,有些時候也能接受和理解。

直到有一天我碰到一個病人。

那是我那天的第二台手術,子宮全切除。上級老師說病人手術是自己簽的字,所以麻醉也自己需要簽字,前一天已經談過話讓我去找她簽字。我在手術室接待廳看到她,大概就是三十幾歲不到四十歲的樣子,眉毛紋的很精緻,臉上一點表情也沒有。我程序性的說明麻醉的各個事項,然後讓她簽字。她簽了,一個字都沒說,也沒點頭,就這樣很平靜的簽了。我其實很奇怪她並沒有問什麼問題,往常和病人麻醉談話,病人都有好多問題,但她一句話都沒說。我看她的病歷的時候只是注意到是癌可能。所以沒太多想,病人年輕,麻醉風險不大…
老師帶著我,麻醉誘導什麼都很順利,真的是再普通不過的一台手術。張教授上台,開腹,止血,探查…

然後張教授就停住了,她說,找不到子宮。
然後我們手術室所有人都過來看,開腹位置等等都沒有問題,但是找不到子宮,只有一團淡紅色的組織,很硬。這種情況下醫生是不敢隨便切除的,因為你不知道你在切什麼東西。所以張教授幾乎把整個腹腔盆腔又找了一遍,還是找不到子宮,陰道口往上就是那一團淡紅色的組織。然後張教授停了下來,打電話給惠主任會診。
我看張教授做了很多手術,即使叫術中會診,頂多就是叫到手術室看一下,對自己的想法和觀點找個第三方的意見那種,然後自己接著開,其實自己是有打算的。但是那天,張教授跟惠主任打電話說,主任你洗手上台看看吧。
大概因為她慌了,大概因為她沒想到這種情況。
兩個教授上台一起開一檯子宮全切是我沒見過的事情,但是即使惠主任上台,她也沒有頭緒…
最後的結果是,他們一致認為淡紅色組織包裹了子宮,因為考慮到是腫瘤病人,懷疑子宮腫瘤穿透子宮壁是有可能的。
但是進一步探查發現,大網膜也有很多類似組織,然後他們又停了,說要送冰凍等病理…
最後病理報的是大網膜黏液癌,子宮上麵包著的一團是轉移癌,後來在腸壁上也有發現。
我知道這種情況預後肯定不好,我試探性問了問張教授還可以活多久…她說,兩三個月吧…如果化療效果好的話。然後她嘆了口氣。

病人在手術室醒了之後我送病人回病房,出室評分滿分,應答什麼的都可以。但是她還是那個表情,沒有說話,很平靜。甚至沒有問手術結果…
到病房的時候她的姐妹都在,然個個都在哭,可能張教授已經通知了手術情況。然後他們走到床邊,抓著病人的手,這個時候病人的眼睛一下就紅了,眼淚從眼角流出來。但她沒有說話,她把她妹妹拉過來,用手給她妹妹擦眼淚,自己卻一直在流。
我告知了一下例行程序,回了手術室,我是真受不了那種壓抑。

三十幾歲,癌症全腹轉移。她的手術是自己簽的字,沒有家屬,麻醉談話她根本沒問風險或者醒不醒的過來。一個大手術,她就這樣自己來醫院,然後自己上手術台。儘管最後手術並沒有給予她生的希望。

我其實不知道癌症病人的感受,我習慣看到手術單上要完成的一個個手術,要切除的一個個部位。我知道如果我把每個病歷仔仔細細看一遍,大概也能說出個八九不離十的預後,但是很多時候我沒有這麼做。
我想每個得癌症的病人都會有一種向死而生的勇氣,他們中的很多人即使知道即將面對的結果,卻仍然以驚人的堅強支撐自己,感染別人。
他們是最勇敢的人。

從醫學的角度來說,癌症有幾乎具有所有不可摧毀的特點。它們可以抗化療葯,早期就血行轉移,循環型腫瘤細胞會在多處形成靜止性癌巢,然後在某些時候突然長成新的轉移灶,腫瘤幹細胞在腫瘤內部幾乎具有一切能有的生存抗性,甚至我們不能檢測到它們。腫瘤組織還能「馴服」身體的免疫系統放棄抵抗,我們十幾年精心研製的靶向藥物可能因為腫瘤細胞的抗原漂移和選擇而失效…

它們有一切的方法來對付我們的手段。
它們的進化速度遠比我們的技術快。


全世界的醫生依舊在抗癌的一線…
全世界的研究者依舊在拚命開發新的抗癌藥物和技術…
全世界都沒有向癌症低頭,即使是得了癌症的病人。

所以,作為一個醫學生,
我只希望所有的癌症病人都能堅強,因為面對死亡的不止你們一個,還有所有在幫你的醫務人員。
因為你們的堅強,我們才有繼續努力的力量。

這是去劍橋交流的時候,英國癌症研究中心報告廳牆上的一句話,簡單的話,卻讓我在很多時候都感受到力量。


媽媽今年4月份去取環的時候照到盆腔里有個包塊。本來是一家小醫院,說是切了就沒事了,但我媽覺得手術還是去大點的醫院,於是又到了省腫瘤醫院。省腫瘤醫院入院時說能儘快安排手術,都檢查完手術本周就可以做,可是這一檢查噩夢就從此一環扣一環地開始了。省腫瘤醫院是我媽自己去的,我們一家人根本沒想到會那麼嚴重,結果出來就徹底傻眼了,包塊太大,大概10*13*13,有小碗那麼大,而且中間穿過靜動脈血管各一顆,且與旁邊組織粘黏比較嚴重,也是就是說手術風險特別大,要麼換血管,要麼切部分,換血管費用很高,而且危險相當大,醫生說可能會連手術台都下不了,切一部分的話沒有意義,還是會迅速長起來,問我們要不要試一試。這時候我們才覺得,媽媽的病相當麻煩。想到重慶的醫療水平比我們這要好一些,於是我們一家人到了重慶,決定手術在重慶做。在重慶新橋醫院遇見了很好的醫生,說是她先用腹腔鏡看,能手術的話再開腹,盡量把整個包塊一大塊給抱出來,還說看檢查的指標可能良性的,讓我們別擔心。我們當時真的是覺得懸著的心都落下來了,然後把全部的希望寄託到醫生身上。手術那天我們簽字,看那些羅列的手術風險真的是心驚肉跳的,中午兩點左右醫生來把我媽推到四樓的手術室,我們一家人只能在病房裡等,推走的時候我小聲跟我媽說了句加油,我媽跟我點點頭。其實手術很大,很危險,因為和旁邊的器官聯繫都很緊密,所以婦科、泌尿科、血管科、骨科、腫瘤科等等好多科的醫生都在。推走之後我們一家人坐在病房裡等著,我拿著手機東點西點的,實際上緊張得要死,手都在抖。過了可能兩個小時左右,突然牆上的呼叫器有人問,36床的家屬在不在。我們一家人一下子都站起來回答在在在,就有護士過來叫我們下去手術室。當時不知道什麼事,心跳得特別快,害怕是手術過程中有什麼意外。可是只能一個人去手術室,於是我爸就下去了。又在病房了等了幾個小時,下午六點左右我媽被推回了病房,臉色蒼白身上掛著各種儀器,滿臉都是汗,意識模糊,但叫她她會答應。她跟我說什麼,只能發出氣聲根本聽不清楚,我就俯下身湊過去聽她說什麼。她問我,看看她肚子上開口子了沒。我掀開被子看了一眼,肚子上豎直地貼著一塊膠布,就跟她說,開了。我媽好像馬上就放下心來睡了。之後我爸跟我說,其實開腹之後各科室醫生商量了之後還是覺得做不了,只取了切片後就進行了縫合。幾天後媽媽身體逐漸恢復,爸爸把手術沒有切除情況跟她說了,我媽特別失望,只是因為醫生之前說過很可能是良性的,所以心態還算好。切片的結果等了一個星期,我們要辦出院的時候,在醫生辦公室我看到了結果。惡性腫瘤,軟組織平滑肌肉瘤,巨大,肺轉移,IV期…這些字眼突然涌過來讓我措手不及。醫生建議回去之後接受放化療治療。出院之後的一段時間我和我爸都在一直騙她說,結果還沒出來,她朋友來看她,問起來她都會說,哎呀,做不了手術,麻煩死了,還好是良性的。每次聽到她這麼說我都覺得特別難過。調養了幾天我媽再此住進了省腫瘤醫院準備放化療。醫生找她要檢查結果的時候,媽媽才看到那些我一直不想讓她看到的報告。她一直盯著惡性那兩個字看,眼裡滿滿都是驚愕。原以為回來就可以開始放化療了,但是放化療需要身體的各項指標都達到一個標準才能做,可是媽媽左腎已經被包塊擠壓萎縮了,肝功能也有損傷,所以後來的20多天,對包塊並沒有進行治療,而是一直在輸液補這,又傷了那,又補那,又傷了其他地方,小手術不斷,這插個管子那插個管子的。這段時間裡我媽開始明顯感覺到疼痛。整個左腿發麻,全身難受(其實是痛,但她用難受形容的),我體會不到,可她整晚整晚睡不著覺,疼得滿臉是汗,她說就像肢體被往不同方向拽,被五馬分屍一樣。她開始吃止痛藥,副作用特別大的止痛藥,我怕她痛,又怕她傷,所以她一吃藥我就糾結著。這段時間我上網查了一些關於她的這種腫瘤,說得最多的是,罕見,惡性程度高,生長迅速,放化療效果不好,存活率低。她這類腫瘤,大概10%的人對放化療會有效,其他的基本上是傷了身體,病也治不好。同時我發現我媽對放化療特別恐懼,隔壁床的奶奶上化療的那天,她看到之後開始吃不下飯,想吐,虛,拉肚子,化療的癥狀居然都出來了,雖然明顯是心理作用可是真正上了化療可能反應會更大。而且放化療太傷身體,可能做了真的會一損俱損,得不償失。商量了一下,決定不做放化療了。做的這個決定似乎我讓我媽心理負擔輕了一些,那兩天狀態也恢復了點。我們一家人轉到了我們這特別出名的一個中醫醫院,來通過中醫治療。都說中醫是最後一步,是沒有辦法的辦法,但是老院長說的話和滿牆的錦旗好像又給了我們希望,想抓住這根救命稻草。開始吃中藥的那幾天媽媽狀態非常好,東西也吃了不少,醫生把脈也說脈象很好,摸肚子也說包塊在縮小。我心想可能奇蹟真的會發生吧,想到媽媽的病能治,慢一點又有什麼關係呢。雖然我是這麼想的,但我發小一直在提醒我,中醫治不了癌症,這種時候你要清醒,時間緊迫,不要拖。心裡一直掛著不安,和發小問了一些相關的專家,於是有專家提到靶向葯。這期間媽媽的癥狀突然間開始嚴重了,肚子脹,以肉眼看得到的速度迅速鼓起來,幾天時間肚子已經鼓得有差不多像懷孕三四個月的那種樣子,媽媽已經脹得肚子上的肉像要裂開一樣疼,不管中醫開什麼葯都緩解不了癥狀,我們猜可能是腹水已經比較嚴重了,於是她和我爸又去了上海,準備在大醫院治,又因為那邊其實沒有想到床位會這麼緊張,相當於白白去折騰了一趟,連急診也掛不上,匆匆幾天又回來開始在省腫瘤抽腹水,這是我媽已經比四月份檢查出來的時候瘦了有20斤。前幾天見到她,幾乎沒什麼肉了,有肉的地方肉都是松的,骨頭的輪廓很清晰,聲音很虛,眼神很直,我沒法想像兩個多月居然把她折磨成這個樣子。
來來回回折騰,好像每一步事情都變得更糟。家裡錢幾乎花沒了,還借了不少,家裡沒有人上班了,可能幾乎不會有什麼收入,這些事情他們從來不跟我說,還叫我去畢業旅行,以後上班了沒什麼機會玩了。我只想說等她病好了,我們一家人一起去玩。我爸特別累,一邊照顧我媽,一邊東跑西跑幫我媽辦什麼入院出院醫保啊之類的,一邊還要瞞著家裡的老人。每次奶奶說叫我們回家,就找各種理由推脫。有天我們呆在家裡,我爸晚上要出去吃晚飯,我和媽媽在家,我還心想,我爸心可真大,這時候還有心思出去吃飯。晚上很晚,我爸才回來,喝醉了,坐在我媽旁邊,突然就哭了。我才感覺到我爸壓力有多大。喝醉了說什麼我也聽不清楚,只聽清楚他說,不懂他們夫妻倆為什麼這麼命苦,說還沒看到姑娘結婚,說不管多少錢都要治。太多的我不敢往下聽,也不敢再看著他倆哭,就自己回了房間。
小區里關於媽媽的病不知道傳成什麼樣,明明沒跟姥姥說可還是會傳到她耳朵里。其實沒告訴她是因為姥姥也有70多歲了,還有哮喘,告訴她怕她接受不了,身體會垮,就一直瞞著。可還是有人會跟她說,你女兒住院了,明明姥姥就說沒有了,可那些人還是非要把他們聽到的那些傳聞都告訴她,很花錢,很難治,是癌症。姥姥給我打電話,帶著哭腔,我說沒事,別聽他們瞎說,小病,她才稍稍放心。
還有一天我媽疼得厲害,在床上躺著,大口喘著氣,好像很累,滿頭都是汗,我爸在旁邊摟著她,輕輕給她捶著腿,兩人都不說話,只是一進房間就能感覺到那種壓抑。我們一家人開車去醫院的時候,外面下了大雨,雨聲特別大,我爸特別大聲地放著歌,我知道他只是不想讓我們聽到他哭,可我就在旁邊啊,看到他一直在擦眼淚,也聽到坐後排的媽媽小聲在抽泣的聲音。一路上音樂和雨聲都好吵,但三個人卻靜得反常,我覺得我這輩子再也不想想起那個場景,充滿絕望和無助。
有天我媽在病房裡躺著的,突然讓我在床邊坐下,說正經的和我說些事情,說實話我一點也不想聽,我知道她要說什麼。我坐在床邊,我媽說:「如果,我是說如果,你知道我這個病,說不定哪天就不在了,你一定要照顧好姥姥她們這一家,如果爸爸要再婚的話,你不要反對…」她還沒開始說我已經滿臉都是淚了,媽媽也開始哭,哭到每說一句話要停很久,可她還是一句一句全部說完,我想安慰她,可我一句話也說不出來。
那段時間我隨時看到我爸坐在樓道抽煙,眼圈紅紅的,或者我媽疼得在床上翻來翻去,說什麼還不如讓她去死之類的話,我一點辦法也沒有,晚上一睡著就開始做噩夢,夢見很多血腥的場面,還夢見過自己自殺了。六月底我回學校參加畢業典禮,實際上那幾天我很想回學校,想離開家裡那種氣氛幾天,因為我感覺我快瘋了。見到好久不見的她們,心情似乎好了一些。我室友有一個基督徒,我隨口說了一句,你要給我媽媽禱告哦,她跟我聊了幾句之後居然哭了,我也沒忍住,畢竟家裡的事情和畢業的感傷一疊加,是真的哭到停不下來,之後真的告訴我有讓她們小組幫我媽媽禱告。現在想起來真的是特別謝謝她。
那天照了片子,似乎狀況並不好,醫生跟我爸說,可能撐不了多久。我和我爸出來吃早飯的時候,我爸跟我說,叫我要堅強,這是沒有辦法的事,如果要走,就風風光光的送她走。我心裡一萬個拒絕,但我知道我爸比我更難過,所以什麼話也沒說,只是低頭吃著東西,眼淚啪嗒啪嗒往下掉。
以前他們總說現在過得辛苦點,以後我畢業了就好了,就能過上幸福的日子了。可是今年我剛大學畢業,居然才後知後覺的發現以前是多麼幸福的日子。
現在雖然媽媽狀態特別不好,但已經給我媽媽買了靶向葯,葯快到了,希望對她有效。
我媽說,能陪你22年,也很好了。我說不只22年,還要陪我到我找到男朋友,我結婚,生孩子,還有變老。你說過要幫我帶孩子的啊,不要食言。
媽媽你要快點好起來,這樣我們可以一起逛街一起買買買了,這麼愛美的你一定捨不得那些新款的衣服包包鞋子的。

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因為今年我要參加司法考試,也不想讓家人失望,所以現在我要拚命複習了,評論可能就不能一一回復大家了,但是仍然謝謝評論里的各位!看到你們的話感覺突然多了些力量!好像希望在閃閃發光~還有一些遇到相似情況的朋友,我們一起加油!希望你們或者是你們的家人能早日康復?


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上面的文字寫了有一年了吧,因為這一年一直到現在都經常收到大家的鼓勵和關心,剛看到有個評論說有相似經歷,答主沒更新,大致知道結果了,因為想給看到這裡的所有人希望,所以來更新了,想要告知一下大家我們現在的情況。

雖然是句雞湯但我還是很想說,人生走到最低谷最低谷的時候,就只會走上坡路了。媽媽這一年裡試了很多很多方法,有好的有壞的,有反反覆復,也有狀況頻頻,可一直都沒放棄,也還好沒放棄,才能是現在的樣子吧。腫瘤縮小了部分,腹水長的速度慢了,痛的次數少了,頭髮又黑回來了,狀態好的時候可以逛街吃小吃,還重新買了化妝品又開始收拾了,偶爾能回歸一個女人的正常狀態。去年她腹水長到一個多星期就要抽一次,痛到跪在地上哭說想死,靠止痛藥維生,醫生叫我爸準備後事…因為那時候我們都還在堅持,如果這算是奇蹟的話我們應該算是遇見過了吧。

雖然現在也時好時壞,不知道明天又會出現什麼新的狀況,但人生的長短還真沒辦法估計,所以如果是醫生,我建議不要以經驗判斷病人的壽命,跟病人家屬說還剩幾個月之類的話,如果是朋友安慰人,也別說好好陪陪她,讓她吃點好吃的之類的。我猜家裡有類似情況的人會跟我有同樣的感受,聽到這話會很感謝你,但會更難過。這時候想聽到的就是,當然沒事,當然會好,當然要陪她啊不生病也要多陪她啊,當然要吃好吃的啊不生病也要吃啊…如果跟我是同樣的狀況,那就「把每天當成是末日來相愛」吧。

啊還有人問司考的事,過了過了,今年司考也快了吧,今年的司考er們加油嘍。嗯最後就是謝謝大家,希望大家一切都順利?


12.8大家好,現在在病床躺著,做第六次化療。前兩天檢查,肺轉移了。本以為堅持做化療,自己開開心心的就會沒事了,沒想到又出問題了,這是朝壞的方向發展呢。同事勸我讓我開開心心的,哪怕人生還有兩天也要開開心心的過,唉,怎麼可能呢。我的年齡,我的人生閱歷,我的文化底蘊,我的脾氣性格都還不能夠讓我坦然面對死亡。我害怕了。
其實,我並沒有想過具體活多少歲,只是想能夠比父母多活幾天,能夠為他們養老送終,而不是白髮人送黑髮人,不忍心他們承受這樣的痛苦。就是想找個地方說說,家裡氣氛很低沉,先這樣吧!

11.18大家好,感謝大家對我的關心,我還在。前兩天剛做完第五期化療,現在還好,就是長胖了。現在在家做一個花藝工作室,打發打發時間。

剛做完第四期第一次化療,沒想到又收到這麼多的祝福,真的很溫暖,感謝大家,我還在。


分割線…………………………………………………………

27歲,女,未婚未育,以後也不會有婚有育了。
2017年4月13日晚發現腫瘤。前一兩個星期發現輕微腹痛,但是因為工作忙也沒有在意,13日這天依舊很忙,加班到晚上七點多,本來不想去看的,想等到休班的時候再看。一個關係不錯的同事說,腹痛這麼久可不是什麼好事,還是趕緊去看看吧,然後陪我到一樓的急診科的彩超室看了下,不看不知道一看嚇一跳,腹盆腔巨大腫塊,緊接著就做了個全腹部CT,大概有25公分,然後讓本科室的同事給看了片子,大家都說長這麼大一定是良性的,其實他們只是在安慰,他們心裡已經知道了大概。一夜未眠,第二天住院做了更全面的檢查,因逢周末,所以耽擱兩天。然後出院到了更好的醫院就診了,中間發生了一些事,具體就不說了。父親帶著我辦好所有手續,4.21做了手術,從發現到手術這段期間腫瘤又長了,術中切除包塊送快速冰凍提示惡性腫瘤,然後就做了全子宮及雙側附件及盆腔淋巴結切除及大網膜切除及盆腔種植病灶減滅術。手術過程中,醫生出來兩次讓我爸媽簽字以及送病理,我不知道我爸媽是怎麼挺過來的,只知道之後聽到嫂子描述,老媽是從我進手術室就開始嚎啕大哭,一直到我出手術室,一共四五個小時。老爸簽字的手是抖的,都不知道簽的什麼,醫生指哪就簽哪,然後什麼就不知道了。術前插各種管子,術後拔各種管子,以及肚子上的20公分的手術疤換藥拆線等各種滋味就不具體描述了。
之後病理出來,盆腹腔平滑肌肉瘤,惡性腫瘤。因為年輕人發病比較罕見,所以又把病理拿到上海腫瘤醫院再次做了病理切片,結果一樣。完了挂號看病拿化療方案,此腫瘤其實對放化療都不敏感,可是腫瘤太大,醫生還是建議做化療。現在已經做了兩期,正在休養期間,化療過程中負能量簡直爆棚,頭髮差不多掉完了。每次檢查抽血打針白細胞低等各種事情,分分鐘擊垮你。
現在寫這些,已是淚流滿面,雖說已經三個多月了,可是心裡真的接受不了。不知道以後的路該怎麼走,那麼多檢查要做,那麼多錢要花。在最愛美的年齡,切了子宮,切了卵巢,以後的日子會加速變老變醜,會孤獨終老。
父母親很愛很愛很愛我,可是該是我孝順照顧他們的時候,他們卻因為我生病遭受這種重創,每天辛苦地照顧著我,不知老了多少。
我一直都是這樣安慰自己:我原是從未經過事的姑娘,如今遭此大難,在鬼門關走了一圈,剩下半條命來,還有什麼過不去的。再難過,大不了哭一場。從今往後,家人足矣,無需伴侶,一輩子的三分之一已過,何懼餘生。雖是這樣說,可是我還是很怕,怕很多很多的東西,怕受罪怕變醜怕變老,怕活不久,又怕活太久會孤獨終老。醫生說過:我可能三個月五個月就會複發,也或者三年五年複發,也或著十年,也許一輩子都不會再複發,但是又有何意義呢。

我還想對已分手的男朋友說一段之前看過的話,剛好覺得很貼合,嗯,認識你愈久,愈覺得你是我人生行路中一處清喜的水澤,幾次想忘於世,總在山窮水盡處又悄然相見,算來即是一種不舍。我知道,我是無法成為你的伴侶,與你同行。在我們眼所能見耳所能聽的這個世界,上帝不會將我的手置於你的手中。這些,我都答應過了。
生病期間真的要感激太多人,我的父親母親,哥哥嫂子,親戚朋友閨蜜同學同事,還有我提出分手的前男友。
生病的這段期間,真的什麼滋味都嘗過了,能寫出來的都不是痛,很多痛和傷疤只有自己知道,這個世界沒有感同身受的,所有的感受只有自己知道,就像一針又一針扎在自己身上一樣的,只有你自己知道有多痛,再親的親人都不知道。
希望以後的日子裡平安喜樂,只有溫暖沒有殤。


2015年1月8號準備領結婚證,1月1號走在路上摸到左邊鎖骨有幾個突出的包,心裡馬上慌了,預感非常不好。吃了幾天消炎藥,去做了穿刺,等結果的那幾天基本處於天快塌下來,心跳每秒都很快的狀態,害怕,不是害怕死,而是害怕折磨。穿刺結果出來高度疑似淋巴瘤,那天我拿著報告單坐在醫院走廊上,眼淚不停的流,除了心跳我聽不到周圍其他的任何聲音,我的腿發軟,身體輕飄飄,有史以來的無助和絕望。
然後馬上去了廣州某腫瘤醫院,活檢、骨穿、petct ,然後在家等結果。大概二十天後確診分型-T淋巴母細胞淋巴瘤,也叫急性淋巴白血病。很多淋巴瘤類型都相對好治,可以說癌症裡面得淋巴癌算相對幸運,但是我確診的T淋母卻是分型最差的,發展快侵襲性高複發率高,化療方案就是白血病的方案。
等待確診以及確診的這段時間最為難熬。確診前希望之前的疑似是誤判,確診初期希望分型好一點,但是出來一個結果就打擊一次,直到最後讓我放棄任何好的希望和可能。
以前打針都覺得疼的要死,結果幾天之內,在脖子邊做小手術活檢,醫生還把切出來血淋淋的瘤子拿給我看,然後做骨穿,恰逢醫學生考操作,一個學生給我抽了三次才找對地方,回過頭來想,那時候那點兒痛算個啥,真正的艱難險阻都在後面等你呢!


-----------2017/08/06-----------

謝謝評論里祝福我安好的各位。接著寫一點,算是對整個過程的回顧,如果有和我類型相同的病友,也可以當做參考。

確診以後,家裡人沒有告訴我真實的分型。只說我這個病肯定能治,就是過程麻煩一些。我住進醫院的第一個晚上,看著病房裡醒目的貼著,化療後副作用,應對方法等,很沒出息的說我嚇的腿發抖。那個晚上一夜未眠。

第二天就正式化療了,醫生給我用的BFM90方案,就是白血病方案中的一種,我當時並不清楚,也不關心,因為我還沒有接受這個現實,我還奢望是不是拿錯了報告,如果真的是我,為什麼呢?為什麼是我?為什麼老天對我這麼殘忍?這是我那兩個月內心最多的OS。

期間,我經常無緣無故發脾氣,對未婚夫和媽媽大聲嚷嚷,把滿腔委屈憤怒無助不甘都發泄在親人身上。第一階段化療我的反應不算大,主要是整天待在病床上,胳膊上插著PICC輸液管,整天輸液打針,最沮喪的時候想過死,不想受折磨。

有一次情緒崩潰,我說我不治了我想去死,當時媽媽哭著問我我死了她怎麼辦,問我有沒有想過她的感受,問我是不是對她沒有任何牽掛。當然不是,我捨不得媽媽也心疼她這些年受過的苦,看到她流淚的瞬間我突然發現自己的自私,如果我不儘力配合治療,他們不儘力想幫想辦法救我,我就這樣走掉了,他們以後該帶著怎樣的內疚活下去?反之,如果該做的都做了,那麼我就任憑老天處置,家人也問心無愧。

這樣決定以後,我勸自己放棄追問為什麼是我的問題,上天不過隨便選中一些人而已,沒有那麼多為什麼。於是我調整心態,真正意義上配合治療了。

化療持續了半年,大部分時間都住院,每個月做腰穿,經常做骨穿,然後大部分時間輸液,打升白針等各種針。然後副作用,最普遍的就是嘔吐,骨頭脹痛,頭暈,四肢腫大麻木,掉頭髮不值一提,在掉完之前我讓姐姐給我剃光了。

然後有次家人不在身邊,我看到了住院清單,才知道自己的分型。還在論壇里問了病友。

半年後基本緩解了,化療階段的戰鬥結束,轉入另一個階段,骨髓移植。到底做不做骨髓移植,做的話去哪家醫院,這兩個問題一家人商量、諮詢了一段日子,很可惜我和姐姐配型沒配上,我只能和媽媽配,儘管媽媽年紀偏大,但這是當時唯一的選擇。結合實際情況,最後家人讓我自己決定,我決定去北京某醫院做移植。

在移植倉呆了兩個月,很小一間房,脖子上做了鎖穿有兩路輸液通道。

(長期吃激素身體浮腫的我在移植倉)

進倉之前全身放療了,說起來有些羞射,全身上下就穿一個內褲,躺在一個類似塑料透明盒子里,大機器對著那樣。做了幾次之後我得坐輪椅回病房,吐的膽汁都沒了,醫生說沒見過反應這麼大的。

然後進倉了。有點晚了,明天再繼續寫。

----------2017/08/08--------------

非常感謝評論里為我加油,給我很多鼓勵的小夥伴,看到這麼多回復真的很感動。評論區還有一些病友,或者病友的親人朋友,看到你們留言他們恢復的很好生活的很好,我真的很開心,對我也是很大的鼓勵。每一個回復我都認真看了,有一些有具體問題的我做了回復。現在我先統一說下評論區夥伴關注的問題。

1、答主現狀。今年7月是我骨髓移植滿兩年,上個月初我去北京複查了,除了免疫力還比較低,體質不夠好,有一些慢性排異以外,其他問題不大,接下來一年可以半年再去複查,不用三個月去一次了。

2、病因。問過所有治療我的醫生,都給不出確切答案,有醫生說這是命運。但是也有一些可能有關的因素,比如本身免疫力差,壓力太大情緒不好,長期熬夜,還有另外白血病很多跟新裝修房子有關,這點值得留意。不過,我也遇到過幾個阿姨和大姐,她們飲食規律,從不熬夜,每天都堅持運動,也沒住新房,仍然查出淋巴瘤,所以也真的說不好,大家平時都要注意鍛煉,增加體質增強免疫力,不要覺得年輕就肆意揮霍健康。

3、淋巴結腫大。有一些小夥伴說自己身上也有淋巴結腫大,擔心是不是有問題。1-如果身體某些部位有炎症,也會淋巴結腫大,而且大多數淋巴結腫大是這個原因;2-如果那個腫大的淋巴結幾個月或者半年甚至幾年都不變化,一般也沒有什麼問題;3-如果有腫大又特別擔心甚至焦慮,建議去看醫生,去好的醫院找好的大夫,醫生建議隨診的就定期隨診,實在實在不放心的可以諮詢醫生有沒有必要做B超或穿刺。

4、是否按原計劃結婚。沒有,上個月分手。在我確診急淋的時候,他再一次向我求婚,催我領證,我沒有同意,因為知道這個病的嚴重性,不願意拖累他;開始化療時他陪伴了我兩個月,日夜都守候在床前;進移植倉後,他在倉外隔著玻璃窗也守了快一個月,陪我度過最最痛苦的時期;在北京養病的2016年,他經常飛到北京看我,在我最丑的時候誇我漂亮,在我最難的時候不離不棄。如今,移植兩年了,我身體穩定了一些,許多現實的問題出現了,他年紀比我大,現在正是成家立業的時候,而我的身體條件顯然不適合結婚,因為放療的原因我生育的可能性已經很小很小,再加上因為我需要很好的環境修養,這兩年都和他分開生活,所以分手也是可以預期,我很感謝他,當初沒有拋下我而是一直堅定的支持我,我現在恢復的情況,也有他的功勞,生病時他還承擔了一部分費用,我希望他擁有正常的人生,平凡的幸福,祝福他。

治療的經歷我還會繼續更新,但是今天先寫到這裡,再次感謝各位小夥伴的鼓勵,還有給我講笑話發美圖的小可愛。

----------2017/09/05-------------


好氣啊下午本來寫了好多結果中途被叫出去有事,我看系統老是在自動保存就沒有另外保存下來,結果不怎麼玩知乎的我笨手笨腳又按到一次編輯,才找到草稿箱,寫的都沒有了 ,心好累,等我心情緩和了再寫。。。。

謝謝評論里溫暖得人兒,你們的加油和祝福我都收到了,我現在挺好的,身體有一些小問題,不過不影響,然後體力和免疫力差點,其他都好,移植兩年了,希望下一個兩年會更好


我是一名22歲的胃癌患者,去年夏天六月份從學校畢業回家,一直胃疼,不想吃飯,貧血,吃了葯,打點滴沒有好轉,有兩個月了,就去做了胃鏡,顯示是胃潰瘍,做了活檢,住了一個星期的院,後來活檢出來了,胃竇印戒細胞癌,我不懂,還傻傻的跑去問醫生自己的情況嚴不嚴重,醫生看了看,問我你不認識字嗎,我說我不懂,我問醫生情況嚴重嗎,醫生看著我的表情很詭異,後來主任看了之後和我爸和我說,你們去大醫院去查查吧,這麼小不太可能吧。

我們第二天就去大醫院了,到了醫院直接住院,我記得是星期六住的院,星期一早上七點半被推進了手術室,中午十二點半手術結束 ,我還記得那是2015年8月25號,身體很虛弱,掛滿了各種管子,尿管,胃管什麼亂七八糟的一堆。插了胃管,很難受,嗓子痛的不得了,嘴巴很乾,只能用棉簽沾水潤濕嘴巴,做霧化,難受,味道受不了,不能吃飯,就掛營養液,6斤的,每天也不餓,後來拔了胃管,可以少量進食,吃的很少很少,50ml可能都不到,幾勺就飽了,手術病理報告顯示是低分化腺癌,後來醫生看我每天沒胃口,停了營養液,做了胃部造影,說胃沒有蠕動功能,原來114斤,手術後97斤,住了半個月的院,出院了。

我以為在家養養就好了,回家一個星期,我媽說帶我去複查,我說好,就去了,到了醫院,主治醫生直接讓我去腫瘤科,我就明白了,家裡人一直瞞著我,我一直以為就是簡單的胃潰瘍,手術完我養一段時間就好了,還在考慮考證上班的事,到了腫瘤科,看到很多人都光著腦袋,我有點懵了,主任告訴我做好掉發光頭的準備,我和醫生商量能不能換藥,醫生說不能,我們要根據你的病情來用藥,你是要命還是要頭髮,命重要還是頭髮重要?再說,我們家就是普普通通的家庭,沒有那麼多錢做靶向治療,做生物免疫治療,只能做最常規的化療。我答應了,聽醫生的。住了兩天,各種檢查,抽血,彩超,腹部增強CT,等結果出來,開始用化療葯,奧沙利鉑+多西他賽,劑量小,因為身體不好,太虛弱,一直吐一直吐,又趕上大姨媽來肚子疼,那滋味,著實難受,什麼都吃不下去,吐到最後都是黃水,不知道是胃液還是膽汁,嗓子和鼻腔都火辣辣的疼。上化療葯四天,觀察了一天,開了一堆葯,生白細胞的,管胃的,保肝的,出院回家。

後來就開始了六個療程的化療,從第二次開始又加了氟尿嘧啶,兩個化療棒,一個棒要44到48個小時,兩個要連續,化療棒走picc管,而多西他賽和奧沙利玻打手上的血管走,沒辦法,血管太細,只有正常人的一半粗細,不插picc不行,也慶幸插了picc,否則血管估計現在要爆了,雖然很麻煩,每周要護理一次,一次錢還挺多,要一百塊左右吧,但還好保住了我脆弱的血管。每天要打好多小針,止吐的,提高免疫力的,生白細胞的,最多一天打了十幾針,我媽看著我屁股上的針眼,心疼的不得了,我反而很淡定╮(﹀_﹀)╭。每次都一樣,吐,吐,吐,吐的昏天暗地,吐的長江翻滾,最常聽見護士說:……又吐了嗎,等一下,我給她打個小針。所以,我的屁股每次去化療都成了馬蜂窩,打的屁股僵了,就用熱水捂捂,會好一點。從第二次化療開始,掉頭髮,我以前頭髮很長,很多,拉了直發,修修剪剪,快到腰了。護士從我第一次化療就讓我早點把頭髮剪了,留給短髮,或者直接剃光,沒捨得,第三次化療頭髮開始大把大把的掉,出院回家洗頭,成了個死結,直接讓我奶一把剪刀給咔嚓了,頭髮現在還在家裡,沒捨得扔(?_?)。後來的化療我就慢慢的慢慢的……禿了。還好,是冬天,帶給厚厚的帽子大家都看不出來。最煩的就是洗澡,很麻煩,picc管不能碰水,裹了里三層外三層,還要把手臂舉起來,不敢碰水。還要戴浴帽,跑到離家遠的浴室去洗澡,你們懂得……我就不解釋了。

六個療程結束,就又開始口服化療葯,替吉奧,也是六個療程,現在還在繼續,第四個療程了,一個月去醫院一次。

生病在醫院的時候,一位病友讓我進了QQ病友群,很多,大家在一起聊天,我的心情也好了很多,每次到醫院我一句話都不想說,回家也很沉悶,不愛說話,不愛出門,整個人很壓抑,像傻了一樣,微信,qq一律不發動態了,也不和以前的同學朋友聊天,很怕別人問我近況,不知道怎麼回答,不善於撒謊。消失了半年時間,所有的人都不知道我去哪了,幹了什麼,情況怎樣,包括現在,他們都不知道,只有家裡的親人知道我的病情,親戚也有好多不知道的。不想張揚,搞得人盡皆知。

現在胃慢慢好了,能吃飯了,只不過沒有以前飯量大了,畢竟胃大部分切除了,就是白細胞低,貧血,還是一直吃藥,吃藥,吃藥。。。

生病到現在一共哭過三次,第一次,我手術前,上了手術車,哭了,從來沒手術過,害怕,膽怯,結果老爸,護士,旁邊的病人家屬,推我進手術室的大叔也被我弄哭了,第二次知道自己的真實病情,晴天霹靂,不能接受,為什麼是我,為什麼!為什麼!為什麼!我才21歲 ! 我才剛畢業!我才剛工作 ! 我還沒養活自己呢 ! 我還沒孝敬父母和爺爺奶奶呢!第三次,閨密結婚,抱怨老天不公,別人都有一個美好的人生和充滿希望的未來,我呢,我不僅沒養活自己,沒回報父母一點,我還在拖累我的家人,要他們為我繼續付出,我的人生呢!我的夢想呢!我的未來呢!

哭過了,擦乾眼淚,該怎麼治療還是怎麼治療,我的爺爺奶奶,大姨都說我很堅強,我不不知道我算不算的上是堅強,只是發泄完了就沒事了,還是要接受事實,一直報怨,一直哭,有個屁用。病友說我是個積極樂觀的小姑娘,要向我學習,我只是看開了,生亦何歡,死亦何懼。人早晚都有一死,只不過是早晚問題,面對死亡,我不怕,如果以後複發了,轉移了,不治療了,看不好還拖累家人,到時候人財兩空,沒什麼意思。我就做完自己想做的事情,選個讓自己舒服快速的方法死掉。死後捐獻遺體也行,火花成灰也行,不想要棺材,人死不過一把白灰,用棺材既浪費土地資源,又浪費木材和毛爺爺。沒用。我也不準親戚朋友哭,死就死了,人早晚要一死,你們就當我去天堂享福了,省的在人間受罪。死者已逝,生者哀思。活著的人要好好活下去,沒必要我走了,你們也要死要活的,總不能跟著我一起死吧,所以,你們過好你們自己的日子就好。

我不信鬼神,不信靈魂,不信天堂地獄,不信轉世投胎,無神論者一個。我也不想投胎轉世什麼的,我死了就死了,灰飛煙滅,什麼都沒了,經過這場病,我反而對所有的事都比以前能看的開,也能接受所有的事,心態轉變很大,可能大家會覺得我冷血無情,我也這麼覺得,我現在做我喜歡做的事,每天逛逛知乎,看看新聞,唱唱歌,養養花,看看書,逛逛街,做自己喜歡的一切事情,簡單,自然。心滿意足。

從最初的害怕,懊惱,傷心,抱怨,到後來盲目樂觀,盲目積極,盲目相信,盲目自信,到現在平淡自然,心如止水,不爭不搶,不吵不鬧。因為我明白了,癌症中晚期沒有完全治癒這一種說法,所有的手術治療只是幫你延長生命,能活哪一天就說不準了,順便說一下我的分期T4N3MO,關於胃癌分期就不解釋了,大家可以上網查查,所以,趁著自己還活著,選擇自己喜歡舒適的生活方式,做自己喜歡做的一切事情。

沒看過《滾蛋吧,腫瘤君》,電影嗎,煽情/炫技太多,真假參半,沒有得過癌症,你們怎麼知道癌症病人真實的心理想法和個人感受呢,你們怎麼能知道親人比自己更加痛苦,更加難受的感覺呢,你們怎麼能知道那種患病時的絕望,那種對生的渴望呢,你們怎麼能知道昂貴的醫藥費和無底洞的投入又看不到痊癒的希望時的感受呢,沒有經歷過就沒有發言權。最起碼,我的親人眼淚都成河了,他們雖然從來不在我面前哭,可不代表我不知道,爸媽每個人都瘦了一二十斤,他們的心理壓力該有多大呀,你們懂嗎?

以上都是自己的個人想法,與他人無關,謝謝大家,順便說一句,頭髮已經長起來了,又黑又密,比以前的頭髮還要好,就是還是稍微有點短-_-||

17.02.28 我來更新了。

之前手機壞掉了,知乎帳號也丟了,現在找回來了,謝謝大家的關心和祝福,我不一一回復了,我現在很好,頭髮已經成短髮了,家人現在也都很好,謝謝我的爸爸媽媽一直都沒放棄我,馬上三月份又要去複查了,希望一切都可以順利!在我最難熬的時候認識了他,我們是彼此的寶貝,我們陪彼此熬過最難熬的時間,我只想健健康康的陪著他,不關乎名利身份地位錢財,只是因為他是他,所以喜歡他,我要陪著他一直一直走下去……小幸福,哇咔咔 ,希望大家都可以幸福 ……

2017.3.7我又來了。
看到好多人問我以前的飲食習慣怎樣,給大家說說啊,希望能幫到大家。
1,燒烤食物,燒烤,麻辣燙,街邊小攤賣的東西,不要吃啊,不衛生,我以前特別愛吃,這裡面有致癌物啊。
2,腌制食物,我以前挺愛吃的,鹹菜吃的不少啊,其實致癌物很高的啊。
3,飲食不規律,我經常是早上不吃飯,飢一頓飽一頓的,把胃給作壞了,大家一定要按時吃飯,即使減肥的妹子也一定要三餐都吃,不然減了肥壞了胃,得不償失啊。
4,休息不規律,我以前特別愛熬夜,追劇看電視啥的,休息不規律也有一定原因啊。
5,心情,我生病那一年是我實習的那一年,實習的那一年時間是我過的最不開心的時間,太壓抑自己的情感了,每天都不開心,精神壓力很大,也不知道怎麼發泄,就藏在自己心裡不說,算是憂思過慮了,所以,有個好心情很重要啊,不開心的就要發泄出來啊。

這是我自己總結的,希望能幫到大家,希望大家都能好好照顧自己的身體,健健康康的都長命百歲。


2013年初,覺得屁股那裡有硬塊,一直未消,女朋友摸了讓我去做檢查,哎,苦逼的建築生一直拖到學期結束的6月底,仍然還在,覺得不太對勁了,和爸媽一起去做檢查,等待結果的過程太漫長,於是轉去上海。起初並不知道是什麼病,而且本地的三甲遲遲出不了結果,一直在和妹子叨叨,他們都不告訴我得了什麼病,是不是出了什麼大問題……後來某天知道了是尤文肉瘤,據說還是惡性的,突兀的休學了,開始化療,吃藥,大把大把的掉頭髮,瘦到90斤,然後就成了一個禿紙了,被妹紙嘲笑說成了袁禿紙,她說,袁紙,我也掉了好多頭髮耶,是不是也要禿了,我說對的對的,你是丁禿紙。

期間稍後再補吧……

最後我媽在15年5月的時候看見我手機上的簡訊,4.14祝我生日快樂,於是代我回復了她,我在那天離她而去了

最大的感受,可能是心懷希望後,卻被打敗了,每天只能等著,而後走到了生命盡頭

未曾有任何遺言


竟然真的破千了?是不是按慣例要po照片騙粉絲?(?&>ω&<*?)

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八百多贊了?敢不敢破千?

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一覺醒來竟然有五百多個贊,嚇到了……

謝謝各位的關心與祝福!

乳腺癌這個好像是有一定的遺傳性,其實我心裡也是有點怕怕的……不過既然我現在好好的,就不去想那麼多,過好現在的生活就好!

關於評論中質疑半麻全麻的,我也不太清楚手術中具體是怎麼打麻醉的,但我媽做手術時人的確是清醒的,畢竟醫生給她縫合傷口後又把乳房拿掉了,這個過程她非常清楚。

相較於其他癌症,乳腺癌稍微溫和那麼一點點,發現得早,早做手術,還是有長期生存的希望的。女性一定要關愛自己的乳房,每年做個細緻的檢查,對自己負責。

以下為原答案。

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替我媽回答一個。

武漢的六月很熱。我媽一個人在家睡覺,翻身的時候左手搭到右邊乳房,半醒著,手指有一搭沒一搭的按乳房,摸到一個硬塊,沒在意。

過兩天周末,和周圍鄰居聊天聊起這個硬塊,大家都勸她趕緊去醫院看看,我媽說,哎呀,有什麼好看的,天氣又熱,哪裡想去醫院。阿姨們還是一個勁兒的勸我媽。我媽這才去的省婦幼檢查。

醫生先用手摸了摸,又讓我媽去做了個什麼檢查。然後對我媽說,最好儘快做手術。我媽這才有點兒慌,問醫生是不是情況不太好。醫生沒直接說不好,說要做活檢才知道,我媽很固執地問,讓醫生憑自己的經驗做個大概的判斷。醫生說硬塊摸起來不圓滑,不會兩邊滾動,看片子硬塊四周不規則不平滑,有七成把握是乳腺癌。

那個時候我還在紅安資教。晚上回到家,媽打電話我,問我第二天有沒有課,要是沒課就把她的醫保卡送回去。我說臨近考試,課挺重的,能不能等周末送回去。媽猶豫了一下,說那等你周末回來再說。

掛了電話我覺得有點兒不對勁,我媽跟我說話從來不會拐彎抹角藏著掖著,她猶豫的那一下給了我很不好的感覺。於是馬上給各科老師打電話換課,安排好了就給媽回了個電話,說明天就回去,並問她到底怎麼了。她只說可能要做個小手術,要用醫保卡。

第二天回家了,我一再問她,她才說檢查的事。我媽臉上裝著一副不擔心不害怕的樣子,但我太了解她了,要強,遇事自己扛。看她強笑的樣子,我這才了解事情的嚴重性。

我挺能理解我媽的擔憂與害怕,我外公死於癌症(忘了具體種類),我舅伯死於肺癌。要說一點兒不怕,那肯定是假的。

我心裡也挺擔心的,但我不敢表現出來,怕我媽更難受。只能安慰她說,沒事的,有我在,就算是乳腺癌也不怕,乳腺癌是最好治的一類癌症。我還開玩笑說,最壞的結果也就是不要這個了。我指指她的乳房。她勉強笑了笑。

由於我只請了一天假,第二天一早我就回學校了,把剩下的幾天課的安排了下,然後向領導
請假,好在臨近期末,沒幾天課,該複習的也都複習了,領導批准了。

回家那天正是媽動手術的日子,我緊趕慢趕還是沒趕到她進手術室前。等我到了,我媽手術已經結束了,爸坐在病床邊陪著她。媽看我來了,眼淚一下就湧出來了,我心裡也難受得緊,嘴上卻說,怎麼還哭了,不怕不怕啊,沒事的沒事的,有我在呢!我趴在床頭親了親她。這是我自懂事後第一次親吻她。

後來等麻醉過去了,媽精神好些了,便和我說了做手術的過程。手術室里很冷,我媽心裡也害怕,躺在裡面牙齒冷得直打顫。手術時打的半麻,能感覺到手術刀劃開皮膚。醫生打開乳房後,將硬塊摘了,送去做活檢。等了沒一會,醫生開始給我媽縫合傷口。我媽心裡想著,肯定是結果很好,不用切除乳房,所以這麼快就縫合傷口,心中一喜。結果等傷口縫合好了以後,醫生並沒有把我媽送回病房,而是讓她一直在手術室等著。手術室里冷氣太足,把媽心裡那希望的火苗一點點的吹滅了。將近一個小時才出了結果,乳腺癌,一期。醫生又拿起手術刀,將我媽右側乳房切除。我媽躺在手術台上大哭。

手術後便要化療。舅伯當年得肺癌,也是做化療,那個時候我還在讀初中,只知道每次去看他,他都愈發蒼白瘦弱,對於他所承受的痛苦並不是特別了解。

再看我媽做化療,才覺得這痛苦不是一般人能承受的。一次化療一周,然後回家休息半個月,再做化療。每次化療前要抽血檢查,看身體指標,指標達不上還要打增白針。每次滴化療的葯,媽都吐得昏天黑地,吃什麼吐什麼,連喝水都吐。吐得一點胃口都沒有,還要逼自己吃飯。晚上頭痛得受不了,睡不著,去找護士要安定才能勉強睡一下。看著媽那個樣子,真恨不得躺在病床上的是我。

剛剛做完手術時,我媽心如死灰,總覺得自己沒多少時間了,每天愁眉苦臉。後來住院住久了,周圍都是病友,大家總是互相鼓勵互相打氣。同病房的阿姨特別開朗,說話很逗,說"個斑馬的,以後就只能耍單邊鳥,搞鬼哦",還有次說了個笑話逗得我媽笑得花枝亂顫,說是她有個朋友,也是得了乳腺癌,切除了半邊乳房,捨不得買義乳,就自己縫了個小袋子,裡面裝著綠豆塞在內衣里。出去旅遊,一整天熱慘了,汗滴個不停,晚上回到賓館,發現綠豆都長芽了!阿姨還開玩笑說,這尼瑪克吃火鍋幾好,都不用點豆芽鳥,想吃掏出來就行!


漸漸的,我媽又燃起了生的鬥志!化療再苦再痛,不掉一滴眼淚;胃裡吐空了,簌簌口再吃。化療完了回家休息,我爸泥鰍鱔魚甲魚換著花樣做給她吃,她也強迫著自己一口一口地吃下去,只為了下次化療時能把體重和白細胞升上去。

在醫院期間,我媽就哭過四回。第一次在手術台上;第二次是我剛剛到醫院時;第三次是我表姐去看她(她爸就是我舅伯,得肺癌走的那位);第四次是我男朋友爸媽來看她的時候。她哭著說,我不怕死,我放心不下我姑娘,我得了這個病,怕是幫不到他們什麼了,本來給姑娘攢了點錢給她買房子,這下是沒能力了,以後還是要靠你們了。男朋友爸媽是老實人,不怎麼會說話,只是一個勁的安慰我媽別多想。我對媽說,你別操那麼多心,兒孫自有兒孫福,你把身體養好,以後還要你幫我帶孩子呢!

我媽生病期間,男朋友休假八天,從福建趕回來,日夜在醫院照顧我媽,端屎端尿,洗衣打飯,在醫院偷偷煨湯,時不時逗我媽開心,不到三天,整個樓層的醫生護士病友都認識他了,都說我媽好福氣,有個好女婿。

這八天過了,我媽自此再未提過要我跟他分手的事。

後來啊,我媽順利做完六次化療,掉光的頭髮也長起來了,開始注意養生,每天晚飯後跟其他阿姨一起跳廣場舞,每隔半年做一次檢查,如今已經過去了五年。

我呢,也跟男朋友結婚啦,今年五月生了個大胖小子,婆婆幫忙帶孩子,我媽也三天兩頭往我這兒跑,一切都那麼美好!

希望媽媽能一直一直這麼元氣滿滿!知乎萌新,能不能給個贊再走?


我居然還活著,不可思議啊,這段時間的折騰,我在最痛苦的時候,只希望在睡夢中離去,一個鬼使神差的想法,全心全意為我的兄弟讓我又度過了一個必死之劫,現在每天的煎熬,無時無刻的痛苦,我真的人已經接近崩潰了,其實從前年四月份發現疾病,我就已經數次死裡逃生了,真不知道上蒼是怎麼安排的,既讓我怎麼都死不了,又讓我好不了,我的父母已經讓我拖累的不成樣子了,全家人也都身心俱疲了,真正關心我的朋友也累了,如果我可以恢復健康,我必珍惜每一次呼吸,每一口飲食,每一秒沒有痛苦的睡眠,珍惜與父母相處的每一秒,為他們養老送終,無有遺憾,全心全意的做每一件事,感受我的生命,無二心的幫助我的親戚,朋友,幫助過的所有人和值得幫助的陌生人,如果無法康復,只能越來越痛苦的死亡,我懇求上蒼儘快取走我的生命,既不再拖累愛我的人,也不要再讓我遭受這些無意義的痛苦,若有來生,那時請給我一個健康的身體,回報今生的一切,若有天堂,願無病痛的折磨,我在那裡護佑著所愛我的人,若死後是永恆的寂滅,我也沒有痛苦,希望我的存在,給所有愛我的人留下的是快樂,幸福與力量,而不是痛苦與哀愁,事到如今,我唯獨放不下父母啊


講個故事,我們組的患者。上海人,90年生。6年前,2010年1月,她感到左下腹疼痛伴噁心、嘔吐。醫院檢查,就發現左腎區有一個10*9*7cm的腫瘤。我導師主刀為她做了切除。由於腫瘤體積較大,且與周圍血管解剖關係複雜,只能採取開放手術。術後病理「左腎透明細胞癌「。當年她20歲,高高瘦瘦,白白凈凈,只是左側腹部留下了一道長約15cm的切口。

術後4年規律複查腹部CT、胸片未見異常。然而故事接下來的發展並不美好。2015年6月,手術5年之後,發現左側顳頂部轉移(大腦),在神外頂尖的華山醫院做了手術。2015年8月,術後複查發現下腹腫瘤複發;兩肺低結節影,轉移待排。由於腎癌對放化療不甚敏感,開始服用靶向藥物(可以理解為一種口服化療葯),一吃就吐,吃什麼吐什麼,不得以停葯,現在每天只能喝粥、喝牛奶。

上周門診見到她,帶著帽子,貧血、全身虛弱,母親攙著,行動緩慢,顯得更加高瘦、白凈。我想每個人,即使天天面對癌症病人的我,看到之後也心裡難過。她微笑著有點自嘲地說:「我已經好久都沒吃過飯了。」 在能夠坦然面對醫生,面對家人,面對自己之前,也許她已經流過了「一公升的眼淚」。今年她26歲。我無法預料她接下來幾個月的命運和感受。

體檢時,看到她下腹部的長切口,聽見她問:「以後要孩子還有影響嗎?」 我心裡酸酸的。自己都到這個地方步,還想著孩子。我們這代人,欣賞獨立和自由,也遵從中國傳統文化中的孝道和報答。當我們面對癌症時,這兩種價值體系都成了精神枷鎖。一方面我們有權哭笑,有權選擇自己的治療方式,有權放棄治療。另一方面,我們不想成為家人的負擔,希望父母親友看到一個堅強的自己,希望能為愛的人留下一個孩子!這從某種程度上,釀成了諸如前段時間北醫三院的產婦悲劇。想比於生理感覺,這種心靈的擠壓和拷問,讓癌症患者的每一次選擇都異常艱難。使得我看到「得了癌症是什麼感覺?」這樣的問題,無法給出一個類似《老炮兒》里有哪些小細節特別值得玩味? - 馬蟲的回答 醫學科普+抖機靈的答案。

----------------------------------感性模式結束,進入醫學模式-----------------------

作為醫生,很願意回答這個醫學問題。然而我沒有得過癌,不管從生理感覺還是心理感覺,我都不能感同身受。但是,我仍然不能排除此時此刻在我身體的某一個部位已經有腫瘤在肆意生長。是的,即使是醫生,即使是天天和癌症打交道的外科醫生也不能。「未見異常」體現出了你目前的狀態,也體現出現有醫術的局限。因為基於國內外的文獻,基於我有限的臨床經驗,我可以肯定地講:絕大多數的癌症,在早期是沒有任何感覺的!
拿我從事的泌尿外科來講,等到出現腰痛、腹部腫塊等典型癥狀再來就診的腎癌患者,幾乎全是晚期。(這裡澄清一下,大家往往很關心癌症的早晚期,但「早晚期」不是嚴格的醫學概念。專業的實體癌症分期叫做TNM系統,對應不同的診療策略。

我只能建議,出現以下幾種感覺時,應該儘快去醫院就診,有癌症的高發風險(並不是一定是癌症): 1.反覆出血:從鼻腔、口腔、肛門、尿道、陰道,不管伴不伴隨疼痛,都是嚴重的報警信號。無痛性的肉眼血尿強烈提示泌尿系統腫瘤! 2.進行性增大的腫塊:不管伴不伴隨疼痛,不管在體表還是體內。女性尤其注意乳房。 3.排便、排尿、咳痰的節律改變,大便、小便、痰液的顏色和其他性狀改變。 4.長期的發熱。 5.不明原因的進行性消瘦。 6.長期的、不明原因的、部位固定的疼痛、酸脹。 7.體檢時發現AFP、PSA、CEA、CA-199,CA-125等指標升高。
.....想起來再更新。

歐美髮達國家的癌症檢出率是全世界最高的,不是因為他們的感覺特別靈敏,也不是他們的食品、空氣不夠安全,只是體檢的醫療系統發達以及國民定期體檢的意識高。敦促自己的父母,定期體檢。勸不動就給他們買一份醫院體檢,找時間領著他們去。

一個癌症患者的故事絕不是癌症的全部真相。精準醫學研究突飛猛進,有一些早期的癌症已經可以通過治療而痊癒了。另一些癌症,可以得到控制而不影響預期壽命。而面對當前醫學解決不了的問題,醫生只能給出建議,而尊重他們自己的醫療選擇。

最後,看到前面有一些患者現身說法,特別支持你們把治療經過和感受分享出來,祈禱你們康復,為你們點贊。 每一個勇於面對癌症的患者都是英雄。每一個勇於面對癌症的患者家屬都是英雄。

本文原創。圖片來自網路,侵權刪圖。

小丁丁的問題、泌尿系統疾病的問題可以在丁香醫生找到我。

http://ask.dxy.com/d/75


去年春節,發現自己左乳上方一個突起的小包,正圓,但活動度差。不太相信是腫瘤,但事實的結果就是,而且淋巴有轉移。什麼體驗?就是你覺得漫長的人生突然一眼就看到了盡頭,對於未來再無任何憧憬,只剩下一個詞,活著。

八次化療的經歷和大家都差不多,沒什麼值得講的,無非是噁心,頭暈目眩和各種疼。
但是遇到多大的難過心都不會再疼了,因為在滿心滿眼的絕望中等待天亮的那些日子已經過去了,天亮了,陽光出來了,一切都變得溫暖了。
現在還在吃藥,人也胖了一點,醫生說我挺奇蹟的。對了,9月份要參加人生第一個半馬,給自己加個油。曾經的夢想也漸漸在實現,自死向生,將人生倒退著來過也蠻好的。
好好活著。
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謝謝大家的關心,我會加油的。浸潤性乳腺癌2期,保乳手術切除腋下全部淋巴,所以左臂終生不能負重。但我堅持了自重健身。今年春節時左臂開始水腫,醫生說是正常現象,讓我注意,我開始跑步,現在水腫消失,完全正常了。馬拉松不經常跑,純屬玩票性質的挑戰自我。其實我也不太願意跑長距離,自己舒服就好了。今年胖了兩斤…不過別人去醫生那裡,都被皺著眉頭批評,怎麼又胖啦,不能再胖啦。看見我就笑眯眯的說,胖點好胖點好…


以上回答其實我答過了,不知道為啥又邀請給我…純複製的
我21歲,得了膠質瘤。永遠都好不了的腫瘤。
從2015年2月過完年,就開始覺得自己嘴裡有味,然後右手麻麻的,慢慢越來越厲害,然後我就感覺到是腦子出問題了(我是學心理的),一直想去檢查,但是又不敢,到最後就是有時候犯病的時候那一兩分鐘因為右邊的腿和腳不舒服都不會走路,還摔倒過兩次,然後我瘋狂的在網上看,吃了很多谷維素,VB,VA,
這是那時候吃的葯的其中一部分。並不是做安慕希廣告哈哈哈,因為那會想拍我的骷髏瓶子來著…

然後5月30號,我跟我媽媽一起去跑步的時候,摔倒了,然後想撐地又扶不起來,因為胳膊就是麻麻的,很難受,然後我媽媽說讓我去檢查一下。我說不想去,我媽媽說去檢查一下吧,用你自己的錢$_$!

2015年5月31號。我媽媽總覺得不是個大病,頂多頸椎有問題,然後我和爸爸去做檢查,去了骨科,然後骨科醫生問了好多問題之後說,先去查一下CT 吧。一查CT醫生問我以前腦子受過傷,我說沒有,出過車禍沒有,我說:沒有。然後就去做MRI。查出來有個東西,但是看不清,讓做MRI加強。2015年6月1號,確定了是膠質瘤。我真討厭6月1號,真的。

這是以前去天壇醫院拍的照片。

這是那會正在維修的德雲社,哈哈。

這是我的瘤子,那個大的就是。回答一下是6.0×4.7×3.7那麼大的膠質瘤

然後就是做手術啊,放療啊之類的…

剃光頭的樣子,其實很帥的,對吧

然後帶了假髮放療的樣子

那一年啊,過得是真累。這是放療的樣子,還帶了假髮,是不是超好看O(≧▽≦)O

其實知道在知乎發別人會知道,我生病這件事除了我的好朋友之外,沒有人知道。連姥姥都沒有告訴,姥姥是看著我長大的,我告訴姥姥可能會出國,要去北京學英語,然後就去做手術了 。初步訂的,如果做完手術,是惡性的,就告訴姥姥我出國了,讓她到死都見不到我了,也就不傷心了。現在能見到姥姥,她也不知道我做的手術,棒棒的。

7月28號手術,然後手術完就是膠質瘤三級,良惡性交界膠質瘤,然後做完後就是放療,掉頭髮 o(╥﹏╥)o ,現在並沒有什麼事。

醫生說估計五年之內,能活著。


我的後遺症就是我的整個右邊不會動,剛出院的時候連勺子都拿不好,現在呢,會寫字了!寫字!!所以還是要多鍛煉,我曾經鍛煉的摔筆,在家哭。。。。


生病的時候看了很多人,有做完手術兩天就下來走路的男人,(很對不起啊,微信忘了加你了)有做了手術一直在住重症監護室的人。我就住了兩天就出來了,我爸媽去看我的時候在重症監護室看不到我嚇壞了。

做完手術以後,對父母就是特別好,我媽媽在我沒做手術的時候就問我,萬一是惡性的就不做手術了,問我想去哪旅遊,我說想去日本,我從來沒見過櫻花,結果現在也沒帶我去。 (.﹒?︿﹒?.)


前一段時間還癲癇了,但是現在依然很開心,今年本命年,要好好的活下去!

有人問我現在的心態,我只想說越是強大沉穩的表面,背後越有著別人看不到的眼淚和無法說出口的心酸。未來的日子還是要過得開心。

謝謝大家,我也健身了,我游泳國家一級,現在經常游泳。有空可以找我游泳O(≧▽≦)O

突然想起來,當時我準備去手術,我爸、我媽都在看,這個公園有殘疾人的出入口,哦,往後可以帶我女兒去這玩。現在做完手術沒什麼事,真是,謝謝爸爸媽媽了。


再次更新,一年份的複查結果:

1,好像指標不太好,醫生有點吃驚,說我現在藥量已經挺大了,怎麼還沒降下去?雖然不及2月份的指標,不過比8月複查的指標好。例如某指標要求是小於0.1,現在40多,哈哈哈!

2,術後清掃了淋巴結,但今天做B超好像淋巴結又有點腫大加血流,不過醫生說沒關係!

醫生讓我1個半月後再複查,到時候再來記錄和告訴大家。

2017年10月更新。

轉眼術後快一年啦!

上半年因為離婚,心情不太好,指標又升起來了。好在老天眷顧我,重新控制住了。

國慶出去玩也只有一丟丟累,比之前好多了。

開森~掰指頭數數,還有4年需要提高警惕,堅持愛護自己。

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2017年4月更新,得病這事誰都預料不到,我之前還是把世界想得太美好。
已離婚,因為我的病婆婆顧忌生小孩的問題,前夫選擇他媽(他單親)。哦,對了,癌症手術婆婆給了兩萬塊錢(多餘的錢都我、我媽出的),離婚時婆婆提到這錢,想要回去。
現在恢復單身,哈哈,還是沒有披上婚紗的人生經驗。

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很少上知乎,昨天上知乎看到這個話題就來答了。看到大家問我ca好了沒有,我也不知道喂,我這才手術完一個月呢。至於為什麼說可以活很長很長時間,是因為我外婆七十年代就得了卵巢癌,05年又得了乳腺癌(還是四期),她12年才走啦,所以我覺得可以活到……柯南上大學以後?哈哈哈。
在我術後出院後,我爸媽也去做了一個體檢,我媽有點不太好,有個肝癌指標特別高,現在我媽去複查了,醫生說大概率不是癌,要過兩個月再看看。之前是媽媽照顧我,現在輪到我照顧媽媽了。
另外現在真的是好閑啊,待在家裡,也沒上班,看到我做事旁邊的人總要把活搶過去= =還有媽媽和婆婆都開始變得迷信,說橫樑不好要重修……這,不用啦。
還有一點就是我以前壓力大,有重度焦慮,後來甚至有點抑鬱。吃藥治療了兩年,哈哈,期間特別疑病,胃鏡腸鏡什麼的都做了。後來心理醫生治療+藥物治療,漸漸好了,以後把疑病拋擲腦後了,居然真得癌了= =得了以後反倒通透了,病房那位晚期病友,也只比我大6歲,是兩個孩子的媽媽,靠打靶向葯維持著,她說還能活四五年的!總之病房裡的人都開開心心,所以我也跟著沒心沒肺了吧。
後天就是17年了,祝大家新年快樂,謝謝大家的祝福和關心。

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哎,我居然可以回答這個問題,真是……百感交集。
今年下半年突然胖了將近20斤,見到我的人都說我臉色發黑,自己倒是沒在意。
11月上旬在廣州開會,忙活了十來天,中途家中有事,返回武漢。我媽說讓我做個體檢(也許是我媽媽的預感吧),我就去做了。
做出來醫生告訴我,身體里長了個東西。
醫生說,應該大概可能是良性的,讓我考慮手術時間,把這個東西切掉。我當時還想著,11月忙呢(我剛領結婚證,打算辦婚禮的),過段時間再來切除吧。
媽媽很不安,催促我住院。醫生說,小手術,我應該3天就能出院。我心想,不長時間啊,再加上我以前做過兩次全麻手術,都是良性,倒是不怕。於是辦理了住院。
床位給我排到了腫瘤中心,當時心裡咯噔了一下,不過也沒在意,還有良性腫瘤呢!
第二天做各種檢查,認識了隔壁兩床病友,她們都做了術前穿刺,一個原位癌,一個晚期。醫生說我良性可能性大,不用穿刺,所以當時心裡開心還去看了場電影。
第三天手術。
16年11月9日,我被推進手術室。醫生說我這手術最小,2小時以內能做完,第一個進去吧。術前老公有事,我還讓老公去忙工作了,他看我進手術室就去趕飛機了,爸媽陪我。
等我做完手術出來,雖然全麻,還是能感覺時間很長。出來我能說話的,我問媽媽:「現在幾點了?」
我媽說:「下午兩點了。」
然後我望著媽媽。
媽說:「我告訴你一件事,你別難過。」
「嗯。」
「你是惡性的。」

我問:「癌症么?」
我媽點頭。
我居然很沒心沒肺的說:"癌症就可以報重大疾病醫保了。」

再後來,我得知我是病中快檢發現的惡性,我爸媽在我手術那天都一天沒有吃飯,說沒胃口。媽媽是一位特別愛漂亮的女子,但是就那一天,頭髮白了特別多,就是一眼望見就能發現半白。

術後就是不算漫長的半月住院,身上插了引流管,多有不便。在醫院也沒事幹,肝肝陰陽師。老公下飛機就知道情況了,給我發微信:「我好難過。」
我回過去:你要不要打小算盤?
畢竟剛結婚,我就做了三次手術,第三次還是個癌症,我其實覺得挺不好的。我老公說不打,他和婆婆之後都對我很好,婆婆還給我出了手術費。

然後我有些朋友知道了,以前相處還挺親密的朋友,有些假裝不知道沒理我了。倒是好幾個多年不聯繫的朋友,坐火車過來看我。挺感慨的。

在醫院等病理,她們陪我,我說你們別太擔心,我覺得我還能活很長時間。
醫生說,要看病理有沒有淋巴結轉移。有轉移要安排先放療。

大概半個月後出了病理,沒問題。淋巴結沒轉移。不用放療,醫生說是微小癌,那一處惡性腫瘤還沒到1cm,很早期很早期,萬幸。
大家(除了我)那晚全部喝酒喝到3點,總算是石頭落地了。
接下來直到現在,我都被全家人好吃好喝供著,各種給買好東西,感覺……啊,我已經是半個廢人了。

婚禮不得不延後了,我目前就是終身吃藥,月月複查,希望頭五年不會複發吧!

我還想好好活著,長長活著,珍惜這一份份親情友情愛情,生活美好,這點點不如意總會過去


29歲,未婚,卵巢癌,現在只想說,呵呵......去年8月1號,單位體檢,大夫說卵巢有個比較大的囊腫,建議去大醫院複查,現在想起來大夫的說法還是很隱晦,沒有直接告訴我,只是說了一些要注意千萬不要把它弄破,要去找三甲醫院繼續看之類的,還一直安慰我也有可能沒有問題。但天生就情商低,聽不懂暗示,當然仍然很擔心,但僅局限於我可能要開刀做手術,然後我的工作生活所有的計劃都要被打亂的慌亂中。第二天,接到體檢中心電話,大概意思是說我有一個腫瘤指標高出正常值好多倍,問我有沒有懷孕,我一大齡單身女青年,困難專業戶當然沒有。她說那就趕緊再去醫院複查,這個指標跟肝癌關聯性很高。我的頭嗡的一生就炸掉了,不知道要幹什麼,從來沒有在大醫院看病的經歷,要去好的三甲醫院,號必然難掛,想到自己以後的以後要獨自面對的一切,全然不知所錯。然後打開電腦搜索要怎麼挂號,哪些醫院婦科比較好,諸如此類……第二天一大早起床打車去醫院,但事情沒有想到的那麼順利,老專家開了化驗,從新檢查,但到最後都認為我的手術沒有那麼著急,開了住院證,讓我回家等。這一等,便是遙遙無期……當時只是想病情是確定無疑的,手術也是在所難免的,那就不如就在這一家醫院看,沒有再去找別的醫院。現在回想起來,自己真是天真,什麼床位緊張,什麼都要等著,都是醫院慣用的託辭。醫療資源有限,所有的一切也就都有了各自暗行的規則。然後大學閨蜜知道了我的事情,替我著急,幫我打聽有沒有認識的人可以送送禮趕緊住院之類的。打聽一圈,說我這裡有認識另一個三甲醫院的大夫,要不要問問。真得跪謝閨蜜的救命之恩,要不然我還在傻傻的等著。然後就又是複查等結果,醫生同樣不相信我的病的嚴重程度,一直在想是不是其他的可能,但一切都要等到手術以後的病理結果才能知道。直到這裡,我的心才有些安定下來,不是因為結果,而是因為終於有人管我了的感覺,即使是惡疾,也有專業醫生為我準備手術方案制定醫療計劃。結果在我知道自己指標不正常的時候就已經有了心理準備,大學跟研究生期間一直都學的藥學,畢業在醫院工作了一段時間,然後現在也在醫療行業工作,不用有過多的解釋,我明白最壞的結果……

生病期間,自己哭過的次數屈指可數,第一次是在剛得知自己腫瘤指標不正常的時候,哭著跟經理打電話請假說我要去醫院做複查,更多的是恐懼,害怕,慌亂,還有對未來對未知疾病的不知所措。第二次,是化療間隔時間去醫院抽血檢測血象,因為家裡有急事,媽媽回家去處理,沒能陪我一起去,我也覺得自己狀態OK,自己打車去了醫院。完事回來的時候覺得沒問題就自己坐了公家車,車上人很多,自己找個位置站下,然後旁邊一個六十歲左右的阿姨看到我執意要把座位讓給我,還執意讓我坐到公交車進站才讓我站起來。下了車後,跟閨密打電話嚎啕大哭,我28,9歲的年紀,本來是精力體力最好的時候,大冬天我羽絨服,帽子,圍脖,口罩過的密不透風,只剩兩隻眼睛都掩飾不了我的病態,覺得就是上天給我的一個玩笑,要把我收走。第三次,最後一程化療,各種反應來的更加猛烈,從住院第一天就開始噁心,吐的昏天暗地,不吃不喝都吐,我意識到自己的身體衰弱到極限,每天不吭一聲躺在病床上,只盼著止吐針早一點拿過來。高中閨蜜打來電話,我躺在床上,聽著手機在耳朵邊嗡嗡直響,不敢接電話,因為我沒有勇氣告訴她我現在的狀況,更沒有力氣再去編一個謊言告訴她我過的很好,我就那樣看著,聽著,直到她掛斷。自己心裡卻覺得悲哀到了極點,眼淚一直往下流,擦都擦不完,止都止不住。然後,最近一次,研究生同宿舍一同學突然爆出來說要結婚,問我能不能去,因為剛回公司上班不久還在重新培訓,請不了假,我說去不了了。婚禮前一天晚上,宿舍群聊視頻,談笑風生,插科打諢……然後放下ipad,卻突然睡意全無,同樣的年紀,大家有的忙於結婚度蜜月,有的忙於造孩子,有的博士在讀即將畢業,有的工作幾年重燃鬥志申請出國留學,而我徒留了生病之後的虛弱身體,我的生活真真的是一塌糊塗……自己在黑夜裡哭了好久,埋怨過命運的不公平,我是一個好人吶,為什麼好人沒有好報?到了現在,本來是要反哺照顧家人的時候,卻最讓人擔心的是我自己什麼時候說不定就掛掉……可能夜晚會帶給人不安,所以更害怕失去。


不過,現在我很好,剛剛回公司上班,一切從新開始,這是我的新生。每一天我都會珍惜,都會給自己加油。我想最重要的是健康的生活方式和樂觀的生活態度。生病以後,媽媽經常跟我說,每個人都會經歷磨難,只不過你的來的更早比別人更嚴重一些,沒有誰會一帆風順。多想想自己有的,少想一些自己沒有的,會更快樂一些。


看到一句話,在生活磨難面前,精神上的勇敢和堅強是戰勝一切的法寶。也許,面對病魔,我並不能最終戰勝它,但我仍會在有限的時間裡為自己加油。


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感謝那麼多那麼多的朋友給予的支持跟鼓勵,原諒不能一一回復大家,但是每一句加油,每一個建議都讓我的心裡更加溫暖。我會加油,努力鍛煉身體,畢竟如果生活到不了詩和遠方,還有餐桌上的紅燒帶魚~
唯願大家都幸福安康!fighting

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看到我的經歷引來那麼多的關注跟鼓勵,真的很感謝。當時只是想把一些當時的心情寫出來,它是我的生活,不能抹去,不能忽略,是我現在的一部分。有好多醫藥界的朋友給了鼓勵跟建議,在這裡真的很感謝大家(原諒我車軲轆話來回說吧~~)。這次生病才真正感受到醫生的辛苦跟不易,這是一個實打實用知識挽救生命的職業,是一份用信念跟信仰支持下來的工作,致敬。


13年,我十七歲。在那個高二的暑假,因為腹痛(當時診斷為腸胃炎)治療無效後,轉入上級醫院,發現肚子中有一個腫塊。
想想那時候真是幼稚,得知病情後我的第一反應居然是高興,因為當時完全沒有意識到情況的嚴重性,第一時間想的是可以請假了哦耶,暑假的卷子也不用做了!!!

終於,在省腫瘤醫院,我被確診為四期變異的非霍奇金淋巴瘤(感謝我的父母和主治醫生一直瞞著我的病情,要不然說不定我沒有堅持下去的信心)。然後我就開始了我手術+一年化療,兩年鞏固化療的生活。
化療過程的艱難的走過來,期間手術傷口不癒合,多次高燒、肺炎,以及五六次腸梗阻的經歷,好長一段時間都是禁食掛營養袋維生,體重一度降至八十斤,渾身皮包骨頭,躺著兩層軟墊的病床上都酸痛得不行,真是難受地死去活來。甚至幾次化療後的骨髓抑制期,伴隨著身體各種狀況,還得堅持在走廊上散步的時候,是真的有點想不開,甚至渴望被安樂死。但其他時候自我感覺還是蠻樂觀的,一路玩著手機打著手游就堅持下來了

所以在此我要感謝喬布斯,感謝蘋果公司,給我提供了iPhone,讓我有所消遣堅持了下來。
感謝我的醫生,他們的治療方案給我提供了活下來的機會。
感謝我的爸爸媽媽姐姐,在那種情況下沒有放棄我,陪伴我。

最後的最後最要感謝的是**,謝謝你那段時間對我的陪伴和鼓勵,謝謝你容忍我化療期間的壞脾氣不離不棄,謝謝你鼓勵我的一千條簡訊,謝謝你對我說的「想你,等你,陪你」讓我感受到了親人之外世界的溫暖。謝謝你為我哭為我笑,鼓勵我活下去。謝謝你成為我堅持治療,努力活下去的目標。謝謝,你是個好姑娘。

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**原本是個妹子名字縮寫,當初沒想到會有人看我的回答就一時腦熱寫上去了,現在以防萬一被妹子認識的人看到給她造成困擾就手動打碼了 (難得遇到這個話題可以說說話,刪掉這段又捨不得 )

現狀:四年過去了,一切安好,雖然身體不如常人,小毛病不少。但依舊活得沒心沒肺。就讀於醫學院准大二,希望將來攻讀血液或消化道腫瘤方向的研究生。

語言組織能力不好,事情說的有點亂(? ???ω??? ?)希望我的經歷能給其他病友點鼓勵吧


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知乎小萌新,第一次收穫這麼多的贊,有點小惶恐 謝謝所有人對我的期望和鼓勵,我會好好加油的 ( "ω" ) 大家的留言我都一條條的看了(可不是我無視你們沒回復噢(?ω?) )。只是不想我一個人就佔據大半個評論區 所以就不一一回復了,見諒。再次感謝大家對我的鼓勵。


至於那個姑娘,我們並沒有在一起。雖然四年過去了我一直還喜歡著她,期間也嘗試追求過,不過我這方面比較笨吧,她一直只是把我當好友看待(哭)。還在默默找機會刷好感度ing


很少登陸知乎了 看到了很多大家的私信 陌生人的善意很溫暖 謝謝大家 目前一切順利 有些朋友問我治療方案 很抱歉我之前也有講過我不能給出意見 專業的問題醫生給出的解答會更權威 個人而言 我打了十針pd-1 病情有所進展 腫瘤發展速度增快 又進行了一系列治療後 決定暫時放棄pd-1 目前我在口服國內正大天晴藥廠的安羅替尼 這是我生病七年來第一次吃靶向葯 副作用可以承受
生活一直在繼續
希望在自己的時間軸里 過好自己的人生
共勉

----------------------------------------我又手術歸來啦 上次寫完這個答案不久 覺得便便不太對勁 去做了檢查 果然在結腸里又發現了轉移病灶 結節有點大 估計很久了 太隱蔽所以一直沒發現

肚皮劃開切了它 在醫院住了半個月恢復的很快 畢竟我心心念念著旺季來之前要旅行啊

至此 我也是從頭到腳重新做人了 頭部七次伽瑪刀手術 肺部開胸手術 結腸開腹手術 肚子表層結節切除 小腿緋腸肌切除 脛骨平台鋼板植入

看到了很多大家的留言 還有想諮詢相關信息的朋友 我不敢做出回答 畢竟癌症的種類太多了 每個人的情況和病情都有個體差異 不能憑我的經驗給你們帶來幫助很抱歉 下一步我準備開始打一年的pd-1 調節一下自身的免疫功能
(手術後半個月不能吃東西餓死我了 今天嘴饞終於去吃了日料 心情棒棒)

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第一次答題 倒時差睡不著 對於癌症這個詞我可能有比世界上百分之九十九的人有發言權
本人女 24,從第一次查出惡性腫瘤至今,已經第六個年頭。經歷了世界上現有的幾乎所有的癌症治療手段。所有診療過我的醫生都知道我特別愛美,可能抱著一顆憐香惜玉之心,我現在還活蹦亂跳的當著一枚美少女,哈哈哈。進正題。
病名:腺泡狀軟組織肉瘤,此類腫瘤的特徵就是對化療不敏感(等於無用,沒有病因,發展緩慢,全身多發轉移。原發位在左小腿,一個不痛不癢高於表皮一點點的小包,鵪鶉蛋大小吧,皮下長出來的,有兩年的時間在那裡,我不知道是什麼,沒有任何前兆,感覺。高考後去醫院當良性切除,病理檢查是惡性,馬上聯繫北京的醫院轉診,父母都瞞著我,其實我已經偷偷百度了病名,第一次知道腫瘤,心裡沒有太大感覺,因為不懂,一心想著,小腿那個三厘米的疤以後會不會很難看(原諒樓主的愛美之心)馬上到了北京,很有名的三甲醫院,入住骨腫瘤科,常規開始化療, 二次手術,化療的痛苦沒有親生經歷過的人,真的難以感同身受,本人也從一個美少女變成了光頭病人,內心落差很大,我爸唯一一次哭,就是回老家一段時間來北京看我,一見面,覺得我面目全非,一時接受不了,躲出病房去哭。外貌和精神狀態的變化實在太明顯,前後有八次還是十次化療,其實包括病人本身和醫生,都不知道效果,彷彿都在拿你當試驗品(誰讓咱們的病罕見呢)。 後來術後到第三個療的時候,發現了肺轉移,我媽媽開始不想讓我繼續化療,最後咬牙結束了八個療程,回家修養。我的病程很長,後面概括,休息一年上大學, 一直中醫調理(並沒什麼卵用),肺部結節增多,在病友的幫助下,好運的聯繫了德國的醫生, 去德國做了手術,解決了肺部問題。回國後發現原發位近端骨頭上轉移了,又二次腿部手術,植入鋼板,接受放療。那一段時間大概是癌細胞活躍期,後面緊接著顱內轉移,在北京和上海進行了多次伽瑪刀手術,那是人生最難熬的半年,頭部水腫導致我要打大量激素,美回來的臉再度變形,腫成豬頭,很多朋友認不出我,頭痛伴隨著暈厥,嘔吐,整夜的痛醒,昏迷到擴瞳,顱內轉移,是我真切感受到死亡離我最近點一次,好在,都熬過來了。 之後還有一些小的轉移,局部麻醉擴大切除處理了,就不複述耽誤大家時間了。從2013年10月到2015年6月,樓主媽都是帶著樓主輾轉北京上海,也是因為我父母的堅持,我偉大的母親一往無前的決心,我到現在還能活的這麼精彩開心。
在這裡告訴大家,癌症的治療是沒有回頭路的,每一步決定都至關重要,不要輕易的去做常規放化療,在醫學飛速發展的今天,已經有太多手段,可以干預癌症的治療, 提高病人的存活時間。每一個癌症病人所經歷的治療痛苦,都是常人難以承受的,如果你身邊有類似病人的朋友,請多一點愛護和關心。
最後,祝大家都身體健康!!


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