我是一名白血病患者,從確診到現在已經有一年的時間了,這一年的化療治癒路上,很難!沒有誰能夠體會感受到?

26歲的我在16年4月份確診為急性髓系白血m2,此時的我已經結婚一年多,一直在做電梯安裝,家裡有一個不滿一周歲的兒子,家裡父母也已經過百,自己的事業也有了一點點的起色,本以為我們美好的日子就要來到,沒有想到老天爺這樣「眷顧」我們!現在的我骨髓移植後出現各種的感染併發症,膀胱炎尿血長達三個月,之後又是肺部真菌感染嚴重(現在還在控制治療),真的不敢回想我們這一路的艱辛與痛苦,躺在病床上看著每天輸進自己身體上百上千的液體,又不知道爸爸媽媽去哪裡下跪求助了!曾一度的羨慕嫉妒恨,為什麼別人家都是有錢人得這種病,為什麼人家得病就會有好幾十萬甚至好幾百萬的捐款來治療,而我們就只能一天一天的過,一步一步的走,不知道明天會發生什麼,是醫院的催款交費單還是化驗結果又讓我們緊皺眉頭的低下頭!老爸老媽總說「誰讓我們家就你這一個兒子!只要你不放棄,我們全家都不放棄!不要讓我們失望還有你的兒子跟老婆!」是這樣的信念讓我一路抗過來,是我活下去的信念讓爸媽想盡辦法去求助!沒有影響力沒有感動沒有任何的價值別人憑什麼幫你!自己曾經發布過輕鬆籌得到善款四萬多元,求助當地電視台沒有起到一點的影響力與效果,申請基金會上了騰訊公益「一歲的兒子在等我回家」!三個月也只有不到一萬塊的善款,家就這麼大,本事也就這麼點兒,讓老爸老媽怎麼辦!現實的社會現實的人!有人說你憑什麼讓別人幫你,別人幫你是同情,不幫是本分!「本分」難道人的本分就是過自己的生活走自己的路?很矛盾!自古都說百善孝為先!那麼何為孝,那麼如果孝盡到了,接下來的「善」應該是什麼?

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雖然我家來說沒有像你說的那麼困難,我雖然得病比你重但是目前一切都挺順利,可能我是幸運的,對於別人是否幫我們我們確實無權干涉,別人不幫確實也不能說別人不好,但是我們好起來後遇到別人有困難我們不能不幫,反正我不會做無情之人,我們除了堅強,除了好起來去幫助別人,更多的是孝敬父母,尤其你父母年過百為你付出這麼多又移植成功我們沒有丁點理由再去怨恨父母也沒有時間去怨恨社會,一切順其自然,好過自己的,別人不幫你但是你卻幫別人這叫大度,我學歷不高,大道理不懂,但是因為得病讓我知道了怎麼做人,我很欣慰,我要是你我不會去抱怨老天的不公,因為已經發生的事實抱怨也發生了,最起碼我會拚命堅強好起來在父母有生之年盡孝報恩,你微信多少呀,移植的大關都過去了,父母過百付出這麼多馬上會有後福的。加油,跟你一起度過難關


謝邀。
我不知道該怎麼安慰你,但我多少能有些感同身受。
醫務工作者總的目標是想提高某一病種的治癒率,但是治癒率也好,終究只是冰冷的數字,其失敗病例的背後,可能是一個家庭的頂樑柱,可能有一對至死不渝的情侶,也可能是一個剛開始見識這個世界的孩子。醫療的發展,正是為了挽救這些讓人心疼的故事。
白血病是一種惡性程度很高的疾病,除了M3,所有類型的白血病都可能落得個人財兩空的下場,你和你的家人一定要先做好心理準備。但是有一點希望你能記住,惡性疾病在後期很大程度上依靠的就是病人自己的信念,以及周圍人的支持,如果你還對這個世界存有留戀,希望你能繼續接受治療,白血病並非不可戰勝!


我是16年初生的病。16歲。骨髓移植後基本上經歷了所有的排異,皮排,口排,肝排,現在在腸排,已20天沒有吃過東西,更坑爹的是我八個月的時候急性腸排,大夫說很少見,剛開始膀胱炎尿血,帶尿管做膀胱鏡。神經排異天天癲癇。每天都很難熬,肚子痛渴。但是我真的想活下去。可是活下去好難好難


這就是中國特有的社會,意想不到的噩夢「眷戀」窮苦工人/農民。當進入三甲醫院後,才知道裡面的病號都不簡單(15歲~65歲),最艱辛的工人勞苦一輩子20年的積蓄30萬 50萬,可能也就能撐2次~3次化療。

在知乎上看了很多,感觸最深的是 窮是癌症致死率最高的原因!

目前家人生病,化療兩次轉保守治療。

最怕的生死離別永遠別人。

健康向上,樂觀!


謝邀。

白血病確實比較麻煩,M2要根治的話只能骨髓移植,不過你可以找到能配型成功的骨髓,也是不幸中的萬幸,許多患者找不到合適的配型,只能定期的化療。骨髓移植後,確實會出現抵抗力下降和排斥反應,身體有點感染也是很難避免的,相信自己,堅持下來你就是勝利的。

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我叔叔年前做的移植,現在因為肺部真菌感染走了!最近走的時候因為呼吸衰竭!
希望你能堅持,戰勝困難!


堅持住!會好起來的


謝邀。我現在17歲,涉世未深,面對生老病死真的不知道該說些什麼好。
幾個月前自己也遭受了不好的事,造成身體某硬組織的永久性損傷,跟你的病痛相比不值一提,但對個人來說真的是很絕望痛苦的,甚至一度想不如少活幾年,也經常幻想時光倒流,避免那件事的發生。後來想開了,這樣怨天尤人只會徒增傷悲,不如積極主動地面對生活。
美國有一位叫保羅的醫生,他在事業巔峰是被診斷為肺癌晚期,在與死神抗爭的兩年里,他從最初的迷茫走向通達,對人生做出了很多思考,一直積極的面對家人,面對生活。說起來可能有點假大空,希望你能堅強地面對苦痛,為了自己的未來和家人的未來堅持到底。
再說一句我很喜歡的話吧,
「縱過去無法僭越,但現在仍在掌控之中。」
祝你早日康復!


謝邀。但是本人資歷尚淺,實在沒法給您建設性的意見。祝願您平安健康。會有辦法的。


這個世界,路,真的是自己走出來的,走出來之後,會因你而精彩,你還有你的老婆孩子嘛,是吧,我想,他們是你的全部,加油


如果樓主沒有生病作為家裡的頂樑柱日子過的還是挺紅火的,不過既然事情已經發生了,自己心態一定要調整好。
通過文章了解到樓主最煩惱的可能就是經濟原因了,畢竟治療這個病需要很大一筆開銷,還上有老下有小,建議樓主去辦個醫療保險,等到生效了還能報銷一部分,至少是比農保好很多。
最後作為移植了近三年的病友來說,希望樓主能早日康復,平安喜樂!


這是騰訊公益「一歲兒子在等我回家」的鏈接

http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1et=fx#p%3Ddetail%26id%3D20063


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