多發性硬化應該如何治療？

12-25

本人也是患者，08年確診之後被單位辭退，戀愛7年的女友分手，無錫的陸雲南醫生叫我父母準備放棄，06年低燒不退半個月，初時左眼外展肌受限導致復視可惜沒重視，後來演變成偏癱，一會左邊一會右邊，去無錫醫院不敢確診，去上海華山醫院住院看了徐桂芝、盧家紅等，後來看了李振新，開始用利比，期間因為經濟原因民間偏方，大師，老軍醫看過不少，除了病灶變多沒別的，前年開始使用倍泰龍同時申請慈善總會的援助，本人已於2013年結婚並於14年得一女兒，現在在做打打電話的工作。說了這麼多我要表達的是兩點，一、這病在國內好似很神秘，其實在國外早就是醫保範圍了，每每想到我國的GDP排名和民生就不由的心痛，病倒不是大病只是要把一個家庭拖死；二、中國有句話，破而後立，我們應該屬於大破了，很多發現配偶外遇或者身患癌症的人都說他們重新審視了自己的人生，發現自己原來算不上活著，我原來是個吃吃混混的人，現在我把我的每一天都當成最後一天來活，借用梅麗爾斯特里普的話：對某些事情我不再有耐性，不是因為我變得驕傲，只是我的生命已到了一個階段，我不想再浪費時間在一些讓我感到不愉快或是傷害我的事情上。對於憤世嫉俗，過度批判，與任何形式的要求，我沒有耐性。我不願去取悅不喜歡我的人，或去愛不愛我的人，或對那些不想對我微笑的人去微笑。
我不想再多花一分鐘在說謊或操控的人身上。我決定不再與假裝，偽善，欺騙，或是廉價讚美共存。我不再容忍選擇性的博學或是學術上的驕傲，我不再為了廣傳的流言蜚語而改變我自己…………最重要的是，我沒有耐心去對待那些不值得我有耐心的人。 -------梅麗爾.斯特里普

2016-5-3，此前我和很多病友一樣，倍泰龍沒有過後也不知道怎麼辦，現在在吃吃羅鈣全，我們能怎麼辦，雖然看著MS相關報道，芬戈莫德、富馬酸二甲酯、醋酸格拉莫、那他珠單抗等等......這些可使用藥物好像國內都沒怎麼碰到啊，能怎麼辦，繼續往下走吧。對了剛剛換了工作，現在在做貸款了，有資金需要或者周圍有人需要的可以聯繫我13395119944。

有時一個人的時候會想，如果我沒做那些選擇和決定，我的人生是否會完全不同，會不會這世上有另一個我只是做了不同的決定就和我過著截然不同的人生，小時候總是聽說前半生吃苦，後半生享福之類的話，已經是奔四的人了，如果這個理論成立的話我很好奇我的壽命究竟會有多長，之前和朋友們吹過一段牛逼，起初是在吹噓速度，後來就演變到了光速，但是速度會產生質量，目前人類的技術來看光速只是理論速度，人類只能達到無限接近光速，《與霍金一起了解宇宙》（Into the Universe with Stephen Hawking2010）中霍金假設繞著地球造一列火車經過N年的加速過後無限接近光速，此時列車中的小男孩在車廂里朝著列車行進的方向奔跑，此時是否就超越了光速，時間是否就逆流了，答案是什麼也不會發生，如果把空間設想成一根坐標軸的話在8的旁邊就是7和9，移動到5的話旁邊就是4和6，同樣，我在中國有長城，移動到外國不會把中國的屬性帶過去，霍金做了另一個實驗，記不大清了，大致上是寫一些信，用最安全嚴密的方式保存，信上寫的是『我叫霍金，我在XX年的XX等你，請你時間旅行來一起嗨皮』，結果是等了一天也沒一個人來。。。。。

簡而言之，時間逆流我們不會帶著這段時間裡的任何記憶，也就是說即使回到10年20年之前我們該做的傻事還是會做一遍，那些後悔的事一個也少不了，這難道是從物理學的角度證明了命運的存在嗎

最後的最後，都是我的猜想，我不知道是不是我自己一個人有這種感覺，經常看見一個場景、一個人、聽見一句話，會突然發現，這TM的我見過，聽過，有時是夢裡，有時是潛意識裡。。。會不會我們這一生已經重複了無數次，這些生生世世留下來的碎片讓我們今生得見一二，如果這是真的，真正可悲的不是我們每次都從同一個地方出生每次都在同一個地方離開，真正可悲的是我們無論在生活中如何掙扎，那些碎片都會一件一件在現實中出現，那我們又是為什麼而活著。

好了牢騷結束了，自從想到了這個後我的每一天都過得很洒脫，放下一切就能活得真正的大自在.

2016年9月的最後一周去上海德濟醫院住院服用美羅華，住院一周，國慶過後回去上班請假叫我提供出院小結，拍了照給他，之後整個10月交的十幾個單子全部審批不通過，弄了個全月0業績勸退，呵呵。住院服用美羅華花了近三萬，回到無錫報銷了900，世界真美好。

07年2月，初發感冒癥狀，隨後開始頭暈；發吐，喝水都吐；走路不穩。持續頭暈發吐約半月後視力開始模糊，幾天後嚴重複視到幾近失明，伴隨有臉發麻，口嘴歪傾斜癥狀。通過加強核磁以及腰穿醫生結論MS。激素衝擊兩星期，出院時依然走路不穩，視力嚴重複視，醫生說神經損傷，不好說怎麼恢復，堅持服用口服激素，就這樣回家養著去了。

07年8月，首發癥狀還沒完全恢復好，又開始吃什麼吐什麼，低血壓低血糖，中醫脈象都摸不到，隨時暈倒，就醫衝激素一周，回家休養。

08年2月，經期，身體異常難受，雙腿無力。就醫左邊身體偏癱，視力復視，但是沒有第一次嚴重；首次出現嚴重束帶感，整個肚子像壓了好幾十甚至百斤東西；沒辦法翻身，大小便失禁過幾天。衝激素兩周，出院的時可以勉強由人扶著走路，又回家養著。同年8月激素停完後再沒服過任相關藥物，也沒去醫院做過複查。

08年8月到14年10月，一直很好，沒有後遺症，沒有複發過。中間偶爾運動，甚至是高強度的運動，也沒有刻意注意其它，反正當自己正常人對待，差點都忘了MS這麼一個存在。

14年10月，國慶假期後開始每天跑步，一般50分鐘6公里左右。跑了一周開始出現癥狀，首先是左腳板發麻，第二天肩膀有束帶感，第三天左腹有束帶感。去醫院，核磁一拍腦幹有新病灶，衝激素一周，沒有增加新癥狀，原有癥狀也未減輕。

----------------------------2015.8.2更新-----------------------------------------------------------------

一不留神就快又一年了。去年12月初停的葯，故意激素減得很猛，所以提前停了葯，好在命大沒出現意外情況。到目前都還不錯，和普通正常人一樣，沒有後遺症，感恩。
準備要孩子，也做好了最壞的打算，最多就是複發並且預後不好留下各種後遺症。

----------------------------2015.8.12更新----------------------------------------------------------------

大姨媽晚兩天了。晚上和LG出去買了試紙，回來一測是兩條杠。希望是懷上了，又害怕是懷上了，明早再測一次。

現在的心情很忐忑，很茫然。

----------------------------2017.5.9更新--------------------------------------------------------------------

競然一晃就快兩年了，希望有機會一直更新下去，直到我的孩子長大，直到自己老去。再有幾天就是自己的三十歲生日，和MS相伴也是十年有餘了，20歲的生日還歷歷在目，當時慶祝劫後餘生慶祝大難不死，三十歲就慶祝歲月靜好淺笑安然吧。

多發性硬化多出現在寒冷的地方，北方人就比江南人要多很多，目前為止尚未有根治的辦法，一般國內分兩種治療方法，在發病期間使用大量激素衝擊，但激素會讓人食慾猛增，而且只胖臉，並且會長痘，副作用很大，而在不發病期間一般使用人造干擾素通過改變人體的免疫系統來延長發病時間，干擾素分很多種，目前治療多發性硬化最好的是干擾素倍泰龍，但由於價格昂貴一般家庭不能接受所以中華慈善會舉辦了買兩個月送四個月的活動，多發性硬化患者可以申請，如果自己負擔一隻針要八百多，而且是隔天打針，在使用前期還要浪費很多，這樣因為是長期治療至少要使用幾年，如果自己負擔那一年要幾十萬，是一個普通家庭不能接受的。多發性硬化在北歐國家很常見單在中國鮮為人知，屬於罕見病。

結節性硬化症(TSC) 是一種罕見的多系統受累的常染色體顯性遺傳病，兒童和成人均可受累，可導致腦、眼睛、心臟、腎臟、肝臟和皮膚等重要器官發生腫瘤。此病通常可以通過全面地體檢得到診斷，也可以通過發現TSC1或TSC2基因上的致病性突變而得到診斷。

該病為基因突變導致的疾病，發病率約為1/6000活嬰，保守估計我國現有17萬患者。大約30%的結節性硬化症由患病的父親或母親遺傳所致。剩下的70%TSC患者是家族中的首發病人。這可能是由於患者父親或母親在精子或卵子形成的過程中，或者在受孕的過程中，或受孕之後不久，在一個TSC基因上出現了突變。

10歲開始發作，本人男，南方人，第一次發作是視力，一下子視力到只能看清楚視力表前三排，後來誤診為視神經發炎，激素治療一段時間後，大約半年後出現了兩腿無力的癥狀，最後才確認為多發性硬化，大概吃了一段時間激素就恢復了正常的生活，但視力下降後就一直受到影響，無法恢復到最初，直到17歲左右，在打籃球途中忽然全身抽搐，失去知覺幾分鐘，後來再次確認為發病，這次比較嚴重，心理也受到陰影，大概一年多時間才慢慢走向正常生活，後來是沒有繼續使用激素，是一個醫生開始使用新葯，也就是抗生素，它可以慢慢消除體內炎症，不過必須長期服用一段時間，發病嚴重還是得靠激素治療，大概就是我的病史，我目前21歲，今年年初有過一點點輕微病症以外，目前還是和正常人一樣。

對於這個疾病，首先需要考慮的是診斷。因為多發性硬化容易和視神經脊髓炎相混淆，這兩個疾病的治療存在差異，所以建議到省級醫院或以上的神經內科進行診斷，而且需要長期隨訪。而後考慮治療，在急性期發作必須應用激素衝擊治療，並且是越早後遺症越少。在緩解期，目前中國上市的藥物非常有限，僅兩個都是干擾素，一個叫利比，另一個叫倍泰龍，效果相近，價格不菲。國外上市的其他藥物芬戈莫德、特立氟胺等，同樣僅能做到預防複發，而不能做到根治。用藥方式和效果優於干擾素。這些藥物治療一定要在醫生的指導下進行，自己千萬別妄自嘗試。

我媽也是這個病目前情況很不好。十年了。長春有個脊髓病醫院。鄭州煤炭醫院有個鄭紹周教授。都是中醫。你可以了解下。

真希望早日研究出治癒的方法。

我現在剛得這個病

醫院住院掛的水就是激素

回家吃的也是激素，讓我一個月複診一次

兩個月拍一次磁共振片子帶過去（頭顱平掃加強，頸髓？各一份）

硫唑嘌呤片

十一月三十號去華山醫院醫生開了這個葯，吃下去後效果很好，現在能穩住腳步，手臂，手沒那麼麻了，眼睛還是模糊（沒那段時間模糊了）

這個葯應該副作用大，醫生讓我每周一次血常規。發給他看，看看白細胞的變化。

新患者來報道，大家不要放棄，生活還得前行。

我本命年檢查出這個病，當時感受簡直像天塌下來了一樣。當時視野縮小，耳朵失聰，後來住院半個月，使用激素治療，出院mri顯示的病灶對比住院前後縮小很多。第二年複查又擴散了，再開了激素打，第三年又擴散了，醫生準備給我開干擾素了。每打一次激素人就變形一次，由內臟到體形皮膚，用過激素的人都知道，激素的副作用很可怕，我很想知道，你們是怎麼工作的，你們平時能夠控制情緒嗎？你們對人生還有希望嗎？
我從來沒有經歷過這樣的病，嚴格來說就是不治之症。真的很想自殺。在這病的折磨下保持心情好是怎麼做到的？

結節性硬化患者建議中藥治療，激素只是控制，副作用大