我的自閉症弟弟不是天才,是病人

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這幾天,我的朋友圈被騰訊的一項公益活動,「小朋友畫廊」刷屏了。作為一個畫畫的外行,我第一眼看到這些畫時,覺得每幅畫都超級棒!尤其當我看到,創作這些畫的人,都是自閉症兒童和精神障礙人士時,就毫不猶豫地買了兩幅畫。

說實在的,即便單純為了幫助自閉症兒童,我也很樂意捐款。我在自己的朋友圈裡,也轉發了這個活動。我的目的很簡單,就是希望將這個活動告訴更多的人。

但是很快,朋友圈裡就出現了一些不同的聲音。它們開始質疑這些畫,究竟是不是出自自閉症兒童之手?後來也有人提出,自閉症兒童到底是不是「天才」?

這些聲音讓我冷靜了下來。我想,大多數人之所以願意參與這項活動,是因為它的善意打動了我們內心深處最質樸的同情心。但是我們必須意識到,我們對自閉症的認識,還存在著不切實際的誤解和幻想。

不知從何時起,媒體習慣將自閉症塑造成「專屬於天才的疾病」,又把自閉症兒童比喻成「天上沉默的星星」。我們喜愛這種比喻,因為它給自閉症患兒附會了一層美好的形象,也寄託了我們美好的願望。然而,這些盲目的一廂情願,很可能會加深我們對自閉症的誤解,甚至也可能阻礙我們去真正地幫助自閉症兒童。

我之所以這麼說,是因為我身邊就有一個自閉症患者。

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我親戚家的孩子,今年21歲,患有自閉症,如今他的思維能力,仍舊只相當於一個5歲的孩子。

直到現在,他還是保持著小時候的行為習慣:長時間地轉瓶蓋。對於轉瓶蓋,他有著幾乎偏執的專註,如果沒人讓他停止,我想他大概可以不眠不休地將瓶蓋一直旋轉下去吧。

自閉症之所以被稱為自閉症,是因為這類病人永遠生活在自己的世界中。你想拜訪他的世界,但他對你的存在根本無動於衷。

他的父母有時不得不帶他出門,為的是讓他感受外部世界,讓他接受新事物的刺激。但是,這同時又令他們擔心不已,因為兒子隨時隨地都有可能突然失去控制,而他們又完全不知道原因。他們害怕別人說兒子是自閉症,忿恨於別人說兒子是神經病。他們心疼孩子被路人指指點點,他們想用力去保護自己的孩子,但是在現實面前,他們不得不接受來自陌生人的惡意。

自閉症的孩子很少會跟人進行眼神接觸,再熱烈的目光投射向他,都好比是投向無底的黑洞,被吞沒之後一片死寂。

我聽他母親提起過,在他15歲的那年,他還不認識飛機。然而有一天,他們出門散步的時候,一架飛機從頭頂飛過,這時,兒子冷漠地說了聲:飛機。這輕輕一語,幾乎要被吹過耳畔的風聲擄走,卻被母親敏銳的耳朵捕捉住,激動到難以抑制,當街流下了無言的淚水。

他10歲的時候,第一次開口叫媽媽,雖然這兩個音節,聽起來更像是毫無感情的機械聲,但他母親常年累月、毫無回報的付出,終於得到了回應!她哭了,疲憊而緊繃的神經,終於無可抑制地得到了宣洩。

他母親說,當習慣了這種生活,自己就變得特別卑微又容易滿足。她根本不敢企望兒子能叫她一聲媽,只要孩子能每天看她一眼,她的世界就可以被點亮一整天。他母親說,兒子每一個微小的進步,在爸媽眼裡,都是巨大的變化,深刻到會被無限放大、反覆回味、永遠地珍藏。

當家裡有一個自閉症孩子的時候,整個家庭好像也隨著他一起,被拖入了無盡的深淵之中。

我的這個弟弟,如果是個健康的孩子,也許他的父母,如今也會有一份很好的事業,尤其是他的母親。他母親原本是一所重點高中的數學老師,她有著很強的教學能力,學生對她的評價尤其高。然而,當兒子被確診為自閉症後,她就放棄了教師工作,從此全職在家,全身心地照顧兒子。

父母有多苦、有多累,外人是不知道的。即使那麼多年過去了,在提到兒子被診斷為自閉症的那一天時,她的表情仍舊是心有餘悸的樣子:五雷轟頂,除此之外就是不想活了。

如今我們談到自閉症,並不會有陌生感。然而在當時,人們還很少聽說自閉症。為了方便理解,一般人就會將其粗暴地等同於神經病。很少有人會耐心地去了解,什麼是自閉症?自閉症有哪些癥狀?

——「總之,就是腦子不正常的人。」這對於自閉症患者家屬們而言,多麼地受辱,多麼地絕望。

在我這個自閉症弟弟的身上,我完全看不到「天才」的影子。他只會塗一些簡單的筆畫,至於畫畫需要的筆觸和色彩,我認為他完全不可能做到這些。他跟人交流有困難,有時會簡單的應答,更多的則是沉浸在自己的世界裡。

●3

雖然目前有越來越多的人,開始了解自閉症,但普通人對自閉症的了解,仍然處在誤解和偏見中。比如,一聽說自閉症,就習慣性地將它聯想為「天才才會得的疾病」;一看到自閉症兒童,就會認為這是天才兒童。其實,這種看似善意的理解是充滿偏見的

我承認,自閉症患者里確實不乏某些領域內的天才,但這些天才只是極少數,大多數自閉症兒童,連生活自理都無法實現。正如特教老師李老西所說的,並不是所有自閉症兒童都會畫畫,自閉症患者並不都是天才。

我們應該用怎樣的態度來對待自閉症兒童?我的態度很明確:請你愛護他們,但不要消費他們。如果你不知道如何正確地表達自己的關心,那麼就離他們遠一點。讓他們平靜地生活,總好過被肆意打擾。

▲不要給自閉症兒童貼上個性、與眾不同的標籤

也許自閉症兒童里,有些人在某方面確實具有天賦,但不要輕易地將他們定位為「天才」,更不要因為他們不是「天才」,而反過來苛責他們。打個比方,如果超越普通人能力100倍的人,可以被稱為天才,那麼對於自閉症兒童來說,他只要做到普通人的50%,甚至20%,就是所謂的「天才」。但這種標籤貼得公平嗎?

▲不要刻意美化自閉症兒童的智力能力,行為能力以及他們真實的處境

給自閉症兒童附上一層莫名其妙的浪漫色彩,是很危險的事情,這會讓不了解自閉症的人認為,自閉症兒童不是病人,他們不需要治療,從而令原本需要專業治療的孩子,錯過了有效介入的時機。自閉症兒童就是病人,他們是需要長期治療的病人,這個事實雖然殘酷,卻又不得不面對。

▲我們要理解和包容自閉症兒童

正常人很難進入到自閉症兒童的世界裡,更不必談理解他們。我們尚且把普通的2,3歲小孩,稱為「恐怖份子」,「熊孩子」,不就是因為我們無法理解,這個年齡階段的孩子的思維習慣和行為模式嗎?

這裡所謂的「理解」,不是要求每個人都去理解他們的思維習慣,而是要去理解自閉症兒童,和他們家人的困難處境。我們也可以試著去包容一下,他們對正常生活秩序的打攪。包容的心是不需要理解的,這才是愛本身的力量。

最後我想說,對於這次朋友圈裡的愛心活動,我還是想以積極的眼光來看待這件事。畢竟讓更多的人,來關注自閉症、關心自閉症兒童,終究是一件好事。但我們更需要對這個群體,投以正確、溫暖、積極的幫助。

也許我們能夠想像,父母們對自閉症孩子的付出、包容和愛,但我們肯定無法想像,他們的付出包含了多少自我放棄,以及不為人知的辛酸和苦悲。

此生,他們已經受了太多的苦,但願,我們不要讓這苦再添一層。

=完=

本文素材由 關心自閉症話題的愛心大哥 >弟弟是自閉症患者< 提供

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