病痛與災難中的人生

02-04

第53位夜談者：阿蛋

我是爸媽的第一個寶貝。長輩們說，我出生時很漂亮，大眼睛，高鼻樑，小嘴巴。爸爸媽媽視我為掌上明珠，對我也寄予了厚望。作為小公主，我從幼兒園就開始練習民族舞，媽媽說我很早就練出了舞者的氣質。媽媽現在回想那些年，還是一臉驕傲，但是之後，卻是磋嘆人生無常，突然的變故，讓人難以預料。

6歲的時候，我患了一場感冒。原以為就像其他小朋友患了感冒一樣，吃點葯，慢慢的就會好。沒想到，那場病毒性的感冒引發了腎病，慢性腎病。

治療從6歲持續到現在，已經14年了，我每天吃藥。激素吃得最多的時候是12粒，胖得跟球一樣。在人生最美好的青春期，我卻因為外形的原因，甚至不敢和陌生人交流，很沒有自信。曾經，我很喜歡舞蹈，可是一場感冒，改變了我的人生走向。

腎病的治療費用昂貴，而且是持續14年的治療。媽媽為了照顧我，早已辭掉了工作。家裡的收入來源全靠爸爸。爸爸是個普通職員，工資並不高。我一直都很好奇給我治病的錢是從哪裡來的，但是爸媽從來不告訴我，他們只希望我能快點好起來。

到高一的時候，爸媽給我添了個弟弟。接下來的一年，媽媽的重心稍微移向了出生不久的弟弟。他是小寶寶，需要照顧。同時媽媽還需要照顧我，照料爸爸的生活。

沒想到高二，我稍微好轉（差不多穩定）的病情又複發了，我承受著各種壓力。那一整年，家裡都是一團亂。這一次病情複發，我沒有胖，反而瘦了20斤。因為弟弟父母沒空照料我，讓我借住在一個叔叔家裡，叔叔家裡有個和我同屆的學霸，我還是個學渣，寄人籬下過了兩年，那種滋味……不過也挺好的，瘦了20斤。

熬過了我的高中，終於進入到了大學生活。其實小時候，我總是想，等我上大學了，我想去做很多事情。直到夢想成真，我終於要去念大學，雖然只是一個專科，但是我覺得看到了希望，可以做很多自己想做的事了。

自己的病情也穩定了，家裡情況也慢慢好轉。我很開心，想吃什麼什麼吃什麼，不用像以前那麼多禁忌。

然而好景不長，某天我發現自己的腿又腫了，這是腎病發作的跡象，我不敢告訴別人，自己偷偷的去醫院確診。我現在還記得當時看到檢查結果的那種絕望。我走一路哭一路，心想家裡肯定沒法再一次承擔治療的費用了，我很絕望，忍不住給爸爸打電話，他連夜趕到我上學的城市，第二天帶我又去做檢查，陪了我一天，又馬上趕回家裡。

那次見面我就覺得爸爸的狀態不對，很疲憊，後來才知道是爸爸在工作中得罪了人，我一直知道爸爸的工作不好做，難免會有鬥爭。但父親是女兒的山，爸爸在我心中的重要程度沒人能體會到。

後來爸爸的工作陷入了困境，他被停職了，家裡的唯一支柱沒了，媽媽當了好幾年的家庭婦女，突然要面臨掙錢找工作的事情，弟弟才3歲，嗷嗷待哺。我們開始倚靠親戚的接濟度日。

一夜之間，我好像長大了，開始操心家裡的事情，開始擔心生活的問題。青春好像折損在了時光里，但是我依舊努力的生活，心裡再難受，也要把自己收拾的精精神神、漂漂亮亮。

很多時候，我也在想，如果我沒有生病，家裡是不是就不會淪落到現在這樣。我真的是不想承擔這些，我只是想要一個穩定的家庭環境，然後去做自己想做的事，我不求大富大貴，我只求安安穩穩度過餘生。

日子再難也要好好活下去，不管經歷什麼，先苦後甜，我們以後一定會更好。我不想獲得任何人基於憐憫的同情和幫助，我要站起來成為一個正常的人，自食其力，戰勝病魔。

希望有一天，我可以在放肆大笑的年紀體驗青春的美好。

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