腦癱寶寶也是媽媽的心肝寶貝~一起樂享人生吧~!

記錄腦癱寶寶的康復路,給其他家庭參考借鑒,重要的進步和時間點我會加重,沒有加重的很多是我的心路歷程,大家可以不看。。。。

2017.4.11

寶寶一直以來都不是很活潑,豎不起頭來,我心裡一直有預感,一直覺得寶寶不正常,卻一直逃避,不敢面對。

寶寶現在四個多月了,表現一直不是很好,可就是現在,每每跟家長提到說覺得寶寶不正常,她們都說我神經。

終於這天我鼓起勇氣帶寶寶去醫院了,醫生大概看了一下,就斷定寶寶是腦性癱瘓,也就是腦癱。

也許早就有預感吧,因為懷孕六個月的時候,就檢查出雙側腦室增寬的問題(左側1.3,右側1.4),在網上查了很多資料,也聽醫生說過,孩子可能會有智力缺陷,但是也有很多同樣問題的寶寶,生下來是沒有問題的。

一直都抱著僥倖心理,也因為老公和媽媽都總是安慰我,說不會有問題的,讓我放寬心。

也許她們也一直心存僥倖吧。

只不過,不想面對的現實,始終會讓你面對。

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除了心累,還是心累,自己身體的苦和痛,都不值得一提了。

我想要放棄,我想要堅持,這樣的想法反反覆復,放棄?堅持?堅持?放棄?

不想寶寶一輩子痛苦。。。。

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明天帶寶寶去醫院檢查,治療。。。。

不管情況多不樂觀,好在寶寶還小,我要堅持。。。。

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2017.4.14

想提起筆寫點什麼,瞬間心情還是很失落。

兩天時間,一開始踏進住院部,看到任何場景都會眼淚流到不停,到後來變得淡漠,習慣了看到形形色色奇怪的小孩,習慣了看到寶寶接受治療。。。

人變得真快,適應的真快。

一輩子的痛苦。。。無解的題。

我想放棄寶寶,我不想讓她一生痛苦,誰都明白的,她會一生痛苦的。。

我也想一直照顧著她,讓她幸福,至少爸爸媽媽是愛她的。。。

讓她一直沐浴在愛中。。

哎。。。。

辦理好入院,開始接受治療,在西安交大二附院,聽說博愛醫院也專門治腦癱,可以申請免費接受治療。但畢竟是二甲醫院,技術方面肯定還是差點。

每天做磁療,掃描腦血管,做康復,掛營養水。。。

寶寶現在的情況是:肌張力高,趴著可以豎頭,抱著豎頭不穩,脖子軟,有踏步反射,不追聽,近物不追視,離著她遠點的時候能左右轉頭觀察,不會翻身。

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2017.4.19

不知道過了多少天,這些天時間異常的慢,好像住院也才不滿一周。

心理經歷了無數次的苦痛折磨,無數次的希望寶寶可以離開這個世界,希望寶寶解脫,不想看她每天撕心裂肺的哭,扎針,按摩,而生活,依然沒有希望,最好的結果,是生活可以自理,但註定是個有缺陷的孩子。。。

每天早起,都是痛苦的開始,每天晚上回家,又極力說服自己,一定要盡最大的努力,為寶寶做康復治療。。。

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2017.4.27

住院13天,今天是出院第二天。

說一下心寶貝住院期間的檢查結果。

先做了核磁,醫生又讓做了CT,因為關於顱內鈣化的部分,CT看的更清楚。

兩個檢查得出的共同結果:先天性宮內感染導致的多小腦回畸形。

再這之前,眼底檢查看出視神經萎縮。

總之,問題很大。

住院十三天,檢查和治療花費13000,因為戶口在外地,可能報銷也只能報百分之十左右的樣子。

對於治療,我可能已經沒有信心了。


2017.9.14

人變得可真快,一開始發文,想要記錄寶寶的康復歷程,後來絕忘到說要放棄,標題也是一改再改,有五個月沒更貼,但這期間,也一直有同樣問題的寶媽聯繫到我。

今天這個特殊的日子,心裡毫無寄託,來更新一下我的帖子,

之前的標題是:腦癱寶寶,媽媽要放棄為你治療。。。。

但實際上,斷斷續續,卻沒有間斷的為寶寶堅持這治療。最近家裡的事真的好多,人生也已經遊走在奔潰的邊緣,今天是公公下葬的日子,感覺自己真的好不幸,連婚姻也要不幸福起來,但是發帖子的時候還更新了貼名,不管怎麼樣,好好活下去,為了父母為了孩子。。。。我不知道我能活多久,但活著的每一天,都珍重吧!

2018.2.9

離上次更新又是五個月的時間,這期間,寶寶停止了去醫院治療,不用每個月去醫院扎針,受各種折磨,媽媽也能輕鬆些。我們打算就在家養著她,讓她自然生長,每天我會幫寶寶按摩45分鐘,也會和她一起玩,拉著她站,放音樂給她聽。

從來沒想過生活會是這樣,我間歇性的抑鬱,焦慮,心裡始終有結打不開,也許這就是永遠的心病,只能想方設法讓它淡化,卻不能消除。

對了,17年11月29這天,我騎著小黃上班的途中不小心摔了下,當時就不能站,是好心的路人送我去了醫院,被診斷為踝骨骨折,做了手術。上了鋼板,用13根鋼釘固定,醫生說沒見過自己能摔成這樣的。

同時有件巧合的事,摔倒那天是寶寶陽曆生日,早上九點左右,一年前的這個日子,我躺在產房,也是九點,生下的她。

還有件更讓人意外的事,住院期間發現自己竟然懷孕了,因為做了各种放射檢查,也吃了不少葯,所以打掉了。

。。。。。。。。。。。。。

人生當然還要繼續,因為還有媽媽,還有寶寶,還有老公。

看到這篇文章的你,希望我給你帶來正能量,我們一起加油,只要活著,就應該珍惜當下,懷揣夢想。



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