腫瘤醫院醫生成文武和他的臨終關懷公益夢想—— 在生命的終點:有陪伴 有尊嚴
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「如果奇蹟沒有出現,那就去創造一個!」「願所有人都活得體面、有尊嚴,直面生命的挑戰!」復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科病房走廊,一棵「愛心樹」跟患者說著「悄悄話」。 這是45歲的科室主任成文武的創意。9年前一段赴美培訓經歷,在他心中埋下一顆投身臨終關懷公益項目的種子。 他發起成立終末期癌症患者臨終心理關懷項目,帶領志願者一起為脆弱的生命播撒陽光。2012年至2013年6月,他的志願服務時間位列全院醫護人員之首。
牽手 走進患者心
電飯煲、牙刷牙杯、毛巾臉盆,這是成文武在綜合治療科辦公室的「三件套」。他辦公室幾乎總有人。進出的患者或家屬神色平靜,看不出他們的家庭正在遭遇著巨大的變故。
綜合治療科是腫瘤醫院針對終末期腫瘤患者實施舒緩(姑息)治療及臨終護理的特殊科室。這裡的患者通常病情重、情緒低落。成文武常對醫生說:「可能全上海最晚期的病人都在我們科室。如果能做到讓患者安心地離去,讓家屬不哭,我們的工作就算成功了。」
美國休斯頓MD安德森癌症中心,全球最具影響力的腫瘤中心,有大量從事臨終關懷的社會志願者。成文武2004年在那裡培訓半年,感同身受:「單靠醫療技術減少患者肉體上的痛苦恐怕還不夠,社會志願者正在扮演非常重要的角色——那就是走進患者的心靈。」
經過幾年醞釀試行,綜合治療科於2008年與上海非營利組織——手牽手生命關愛發展中心合作,推廣以社會公益力量參與對終末期癌症患者進行臨終心理關懷及家庭支持的項目。成文武利用業餘時間做起了「導師」。
話療 「愛的書籍」
兩名志願者和一位老知識分子的故事,給成文武留下難忘的印象。幾年前,兩位女大學生來到病房,服務對象是位年逾七旬胰腺癌晚期的老人,醫生說他只有半個月左右的生命。老先生最愛寫寫弄弄,積累了大量手稿照片。兩位姑娘每周六來和他聊天,她們管這叫「話療」。聊著聊著,老先生說出心愿:要是能把手稿整理裝訂成集,作為他離開人世前留下的「愛的書籍」就好了。(下轉A3版)(上接第1版)
姑娘立即行動起來。她們帶上小本子和錄音筆,認真做好老先生關於出集子的囑咐:比如,有些手稿在家裡書架的哪一層,有些心得在老先生哪位學生的手裡,有些照片在哪位親屬家中……每周六下午,老先生都伸長脖子往病房門口張望,眼睛裡閃著光亮。在次次的期盼和次次的「話聊」中,老先生竟然活了3個月。在他彌留之際,「愛的書籍」初具規模,姑娘手工線縫裝訂,厚達200多頁!他,無憾地離去。
兩位姑娘來到追思會現場,將承載老人心愿的集子雙手奉上。親屬們泣不成聲:「生胰腺癌很痛,但我們感覺他心情不錯,每周都有盼頭,走得很心安……」
等你下班來找我
成文武和志願者平均一年要「送走」大約70名病人,他們追求的是,家屬在病人離世後能夠找他們繼續交流內心的感受,舒緩內心的壓力和情緒。
有一天成文武接到一名男子的電話,他的妻子身患胃癌離世。他說每天看到愛人的遺物,都睹物思人,不能自拔。「你下班後來找我吧!」成文武關切地說。這天,他特地等著男子到來,帶領醫生志願者給他做了心理舒緩治療。誰知道,這個治療一做就是3個月。男子說:「老伴走了,但我經常可以看到你們,每次就像來會老朋友一樣,舒服多了!」
終於,男子再次來到醫院,平靜地說:「成醫生,我感覺自己走出來了。」他說,本想把妻子的遺物燒掉,但是經過志願者的治療,他決定依然留著,「好作個念想」。
成文武說,志願者會在病人離世後經常給家屬打電話、嘮家常,保持聯繫長達幾年的都有。
別怕有人陪著你
「人在生命的最後階段,對生命的理解往往比我們想像的更深刻。做臨終關懷,是對生命的關懷,讓我和病人、家屬在一起相處,是個彼此療愈的過程。」王瑩的見解讓人動容。
70後王瑩是位資深社會志願者,服務過一個病人讓她至今記憶猶新。那是一個60歲不到的阿姨,罹患肝癌伴隨嚴重肝腹水,入院時肚子大得像懷孕七八個月。有一天半夜,阿姨在病房裡吃安眠藥自殺,昏迷中被護工發現,挽回生命。正巧第二天上午王瑩去找她「話療」,知道這事後很震驚,「當時我告訴自己,別慌,她需要的是陪伴,是傾聽。」果然,慢慢地,阿姨打開心門:「我聽說生癌會痛死的,我怕痛。再說我不想給家人添麻煩,他們看到我痛苦,比我更痛苦……」
為了更有針對性地用藥以延長生命,醫生建議做腹腔穿刺檢查,但阿姨固執地拒絕,她女兒為此淚水漣漣。王瑩忍不住說:「阿姨,您自殺的勇氣都有,做個穿刺怕什麼?」阿姨沉默半晌。王瑩心裡直打鼓——這話會不會刺激到她了?時間一分一秒過去……最後,她輕輕地吐出兩個字:「好吧!」
接受了針對性用藥,阿姨在王瑩每周的陪伴下,平靜安詳地生存了半年。「從選擇自殺,到選擇治療,她的勇氣讓我震撼。之後我每當遇到抉擇問題,總會想起她。」
記得第一次看到服務過的病人病床空了,王瑩曾躲到衛生間大哭過一場。至今,她在病房看到有床位突然空了,心裡還是會一陣緊。
未來不會再孤獨
「中國人比較忌諱談死亡。」成文武說,在一些發達國家,連小孩子都看死亡教育的繪本書籍,更不要說高校、醫學院、社會機構對這個領域的系統研究和廣泛推廣。
「臨終關懷的志願服務,是一條艱辛孤獨的道路。」成文武說,志願者並不容易堅持,能堅持一年兩年的更寥寥無幾。「不少患者和家屬對志願者或多或少存在誤解。」
他希望,死亡教育課程能儘快出現在醫學院校的課堂上,隨後過渡到其他大專院校,之後普及到社會教育領域,「未來,死亡課應該像大眾課程一樣被重視」。最終的目的,是讓社會各階層理解死亡,進而理解臨終關懷。同時,應該獎勵從事臨終關懷志願服務的人群,以吸引更多人關注和投身臨終關懷的事業。
「希望有一天,我們前進的道路不會再孤獨,越來越多的人理解我們,加入我們,並且堅持走下去。」
記者 李瑋
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