[網事聚焦]讓患者有尊嚴地走後 誰來關懷臨終關懷師們

荊楚網訊 記者 徐芳 周三春 張城

死亡,一個絕大部分人談之色變,避之不及的話題。有這樣一群人,卻直面死亡的恐懼,靜靜陪伴著臨終的患者,幫助他們走的時候安穩、有尊嚴。

他們,被稱作「臨終關懷師」。

一直在關懷著別人,有誰在關懷他們?近日,荊楚網記者採訪了多位從事臨終關懷服務的醫生、護士、護工和義工,試圖走進他們的內心世界。

老人們親切地叫袁曉燕為「小燕子」,會緊緊拉著她的手跟她說話

不願被當成「劊子手」

百度「臨終關懷師」,第一頁出現的大部分新聞,是關於省榮軍醫院老年護養中心護士袁曉燕的。「7年送走XXX位親人」「8年陪護XXX位老人離世」……每年的報道標題,只是時間和數字的增長。

「我其實不願意被別人說送走多少位老人,第一這是我們團隊共同在做的事情,第二是這樣聽起來我像是『劊子手』一樣。」一年前,她從專門收治孤寡老人的護養中心,調到以社會老人為主的老年科,工作才相對輕鬆了點,有時間坐下來和記者聊聊自己的想法。

從2007年開始在護養中心工作,一年後,袁曉燕的婆婆爹爹,才知道兒媳婦的工作。婆婆以自己的方式關心她,從殯儀館回來後,會要她過火盆去陰氣,還給她衣服的肩膀那兒插一根穿了線的針,用來辟邪。

袁曉燕在外地的父母,是在媒體宣傳報道後,逼著她把報紙寄過去,才了解她每天在做什麼。那一天,一直以她為驕傲,認為家裡出了個郎中的父親,嚎啕大哭,既是感動又是心疼。而她的一位親人,有一段時間都不敢碰她的手。「她覺得滲人。不過現在都好了。」袁曉燕淡淡地說。

老年痴呆的陳婆婆像個小孩子一樣到處跑,袁曉燕將她帶回病房睡午覺

瞞著家人來工作

沒有把工作告訴家裡的,還有護養中心的十多個護工。她們,其實是在醫院和老人相處時間最長的人。

中心的護工大多來自農村,忌諱更多,剛來的時候根本不願意碰臨終的老人,幾乎是剛招進來就要走,袁曉燕花了好大的力氣,才感化、培訓出這十多個願意留下來的大姐。

來自新洲的楊紅英,以前一直在做小工,2009年被介紹到中心,以為就是當買飯送水的護理員,沒想到竟是要照顧卧床的老人,給他們端屎端尿。如果不是看著袁曉燕親力親為照顧那些老人被感動,她可能第一天就被所照顧的爹爹尿床的味道給熏走了。

剛開始,楊紅英也會刻意地穿紅衣服,給走的老人燒紙錢。現在的她,從容了很多:「我把他們照顧得很好,我心安理得,對得起他們。」

至今,她的老公,還以為她只是從事一般的護理工作,老公給她送飯,她也打發他快走,不用待太久。她讀大學的孩子,也只知道母親工作很辛苦,還不清楚她每天五點半就要起床,從給患者擦身開始一天的工作。為了防止長褥瘡,她每天至少要給患者翻身七次,到了凌晨一點、四點,還要起來繼續翻身。楊紅英覺得工作不算辛苦,但是每天起床實在困難,而且白天欠瞌睡。

當記者問她需不需要化名,以免家人知道她的工作不讓她繼續。「不用啦」,楊紅英爽朗地笑起來:「這些老人經常給我講人生感悟,我從他們身上也學到了很多。我覺得我的性格都變了,變得更有主見了,我會堅持我的選擇。」

楊紅英經常自製各種護理工具,這是一個防止患者亂抓東西的「手套」

不被理解的姑息治療

王爹爹得了癌症,在大醫院治療時,看到許多病人全身插滿導管,十分痛苦。他表示,希望能夠安靜地離開,不要遭那麼大的罪。王爹爹的兒子就是醫生,強烈反對父親的決定,「當然得讓我們給你治病,怎麼可以等死」。

王爹爹妥協了,接受治療,卻在私下裡跟護士說:「我是委屈了自己,來成全兒女的孝心啊。」

百善孝為先,延長父母壽命就是盡孝;好死不如賴活,不論以什麼狀態活著,總比死了強……這些傳統觀念,影響著患者和家屬接受姑息治療。

梨園醫院腫瘤科醫生魏柏介紹,所謂姑息治療,是對那些患了絕症,對治療已無反應的患者及家屬進行全面的綜合治療和照護。主要包括鎮痛、控制其他癥狀,減輕精神心理創傷,幫助病人解決生存期間的某些社會問題。

「姑息治療不是無為地等死,而是幫助終末期病人和家屬獲得最好的生存質量。」魏柏說。對於生命體征不穩定的病人,不少醫院都是婉拒或建議回家休養,梨園醫院總是盡量滿足家人和病人的各種需求,力求送好病人的最後一程。

目前,臨終關懷已經是梨園醫院26個診療科目之一。武漢市其他醫院,卻鮮有涉及臨終關懷服務的。

患者一天的顆粒藥物就有幾十顆,還有各種吊瓶針

很難走出來的心境

和醫院提供床位的臨終關懷不同,中南醫院寧養院,藏在醫院一個僻靜的角落,只有三間略顯擁擠的小辦公室。不到十名醫護人員,帶領著義工,給癌症患者提供上門服務,包括免費發放止疼葯、提供心理和護理輔導。

武漢大學臨床醫學院的大四女生張珊珊,從大一開始就加入了這個義工團隊。問及初衷,除了做公益,她還想提前接觸病患,了解他們的心理狀態,為以後當醫生做準備。

做起來,沒有她想的那麼簡單。第一次到患者家中,「病人特別特別瘦,能夠感受到他承受著很多痛苦,是我以前沒有接觸過的,我一下子手足無措,不知道該對他說什麼。」

張珊珊回來後,反思自己下一次該如何組織語言,去和患者交流。第二次去,卻已經是患者的葬禮上。沒想到患者走得這麼快,沒有「下一次」。張珊珊無助地覺得,不論之前做了多少義工培訓,進行了多少場景預設,培訓和現實終是有差距,特別是當一個人離開的時候。

那一次,張珊珊花了很長時間和義工老師、和同伴交流,才慢慢從難受和無力的心境中走了出來。後來,她陸續關懷著幾位患者,每周末去陪伴他們,給他們建「旅行筆記」記錄他們的人生過程。她覺得,自己的內心慢慢變得強大了,從依賴別人,變成了可以讓人依賴的人。

中南醫院寧養院義工在患者家中進行服務(張珊珊提供)

後繼無人的尷尬

袁曉燕頭疼的,是手下護士護工的流動性太大,很難招到合適的人,有合適的,也不願意留下。

「我的朋友都說,你就那麼一點工資,還要給老人擦屁股換尿片,這哪是護士乾的活兒。」工作了5年多的80後護士胡聰說。除了待遇低,幹活又臟又累,老年科護士在職業技能上不會有太多的提升空間,也讓許多年輕護士寧願去工作更緊張的其他科室或醫院,也不願意留在老年科。

中南寧養院的負責人吳新醫生,也坦言義工工作的要求很高,不僅要接受前期的培訓,還要保證每周末都能抽出時間去患者家中。許多義工參加過幾次後就默默退出了。

90後的張珊珊,曾經將自己的服務經歷告訴過朋友們,有的人是第一次聽說臨終關懷服務,還有的不理解,不明白她為什麼要去做這些沉重的事情。這其中,還包括她的醫學生同學。「也許年輕人都喜歡輕鬆的事情,會刻意逃避那些沉重灰暗的事物。」她記得,義工招新時,有六七十個同學報名,最後堅持下來的,不到一半。

胡聰是個很受患者歡迎的細心的護士,但是她不確定以後還會不會繼續這個工作

專業教育的缺失

回想起自己服務過的那些老人,袁曉燕說著說著眼眶就紅了:「很多人問我,你送走了那麼多老人,內心是不是已經麻木了。沒有!我從來沒有麻木過!他們轉眼就沒了,也在提醒著我,不懼怕死亡,但要珍惜生命。」

生死,是臨終關懷繞不開的話題。對患者進行安撫,對家屬進行安慰,包括臨終關懷師自己的心理建設,都需要一門系統的生死教育,教會如何看待死亡。

醫學在讀的張珊珊,說她們只是在倫理學中零星的涉及到。負責義工培訓的吳新說,對於生死教育,她一直在「自學成才」,然後去教導學生。胡聰說,在護校時,老師只教了屍體料理,她在工作中跟著的師傅,教她送走老人時要說「您走好了,到那邊去享福了。」

不僅僅是生死教育,臨終關懷的專業護理知識,也主要通過自己總結經驗「傳幫帶」來進行。

臨終關懷需要從業者具備極高的綜合素質和專業訓練,但是目前全國還沒有對「臨終關懷師」有一個清晰的界定,也沒有具備權威資質的從業者培訓和認證。

還會繼續從事臨終關懷服務嗎?張珊珊說,肯定希望能夠繼續,但是不知道以後讀研或者工作後,還有沒有那麼多時間。胡聰則不確定地說:「可能以後結婚生子了,會有變化吧。」

湖北即將進入中度老齡化社會

華中師範大學2015年的一篇《武漢臨終關懷模式研究》碩士論文調查發現,依全國平均水平測算,武漢65歲以上老年人口中失能和半失能老人約15萬,但在全省範圍內,目前還未有一家真正意義上的臨終關懷醫院。現有的幾家臨終關懷機構和帶有臨終關懷性質的機構,都還在處於探索和初期階段,不僅醫療資源有限,而且大多幾易其名,不敢打出臨終關懷的牌子,其社會接受度還有待提高。

4月1日,湖北省老齡辦發布數據,截至2015年年底,湖北60歲及以上老年人口1076.15萬,佔總人口17.53%,人口快速老齡化和高齡化特徵明顯。2018年湖北老年人口突破1200萬,將進入中度老齡化社會。

但在老齡辦應對老齡化的「十三五」工作規劃中,主要涉及到的是養老,並沒有提到臨終關懷。

袁曉燕們、楊紅英們和吳新們,都覺得他們的工作很重要,而且隨著媒體的宣傳和社會的接受,未來患者對她們的需求會越來越大。但是她們也隱隱覺得,她們還有很長的路要走。

未來患者對臨終關懷的需求會越來越大

掃描二維碼,向臨終關懷師道一句

謝謝你們,你們辛苦了


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