老師,我孩子多久能好呢?
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老師,我孩子多久能好呢?2017-12-26墨者恩啟特教平台???墨者,工科男,八零後星爸。兒子仔仔一年前被診斷為典型自閉症。痛苦過後,笑對坎坷,願以自己的心路歷程來見證兒子破繭成蝶的人生。 連續兩個周末的義工,讓我見到了很多的家長。可能是我這張臉長得挺老實吧,很多家長都對我說了不少一直憋在肚子里的事。其中竟然有一些是從未跟人提起過的。 雖然我一再的強調我不是老師,可是依舊有好幾位死活不改口,一句一個「老師」叫的我如坐針氈。墨者原本的任務是科普自閉症居家干預的基礎知識,可是後來竟然變成了「知心姐夫」。甚至有一位新手媽媽,沒聊幾句就已潸然淚下,搞的我坐立不安。還有孩子4歲多了,早已發現問題的家長始終迴避,遲遲沒做確診。後來實在挺不住了,跑去醫院,結果真的被診斷為孤獨症。從醫院走出來時的感覺,想必大家都不曾忘記吧?! 「老師,你覺得我兒子訓練多久能好?」 我實在無法回答她這個問題,因為我真的怕她情緒失控。(在這裡,我不得不再一次狠心的科普一下) 自閉症是一種腦神經發育障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複局限的興趣行為為主要特徵。自閉症起病於三歲之前,三歲以後表現明顯,絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。——這是自閉症的醫學解釋,可以說是專業考試中的必答題和送分題,老師、醫生們都會對答如流。可是,「長期」,是多久? 因為這個病的病因不明,目前還是是世界性的難題。很多患者甚至需要「終身干預」!可是,當我面對家長的詢問時,看到她們期盼的眼神時,我只能說:「堅持訓練,肯定會越來越好的」。 也許,她們在問我之前已經問過別的很多人,也許她們已經查過許多有關自閉症的資料和文獻,也許他們已經問過很多個醫生,也許他們在百度論壇里和很多個家長傾心交流溝通,也許,他們只是想要一絲慰藉,一絲希望。 很多家長一直無法接受這個現實,無法接受這樣殘酷的真相。為了孩子的早日得到康復,輾轉於各大醫院,康復機構,甚至去嘗試一些偏方。 我見過一些很樂觀的家長,平常會和大家各種玩笑,和醫生溝通時也總是面帶微笑,對孩子也相當的有耐心,和他們相處我很輕鬆,沒有那麼大的壓力。但同時,也會碰到一些很焦慮的家長,說實話,我很怕自己的哪句話就會刺痛他們敏感的神經,讓她們瞬間崩潰。 就像我之前也認為自己很開朗,可是昨晚,坤哥這個「混蛋」(就是之前《星爸的自我修鍊》一文中的主角),給我推送了這首《星星的媽媽》。就在我聽到「媽媽,星星的媽媽,你曾滿含淚花,卻不悔陪我長大」這句之後,鼻子還是忍不住的一陣酸楚。 自閉症的干預,越早越好。不要因為我們自己的排斥,而耽誤了孩子康復的黃金期,也不要妄想著一蹴而就的讓孩子徹底康復,更不要相信那些號稱多久就能保證痊癒的無良機構。接受現實,儘早干預,找個靠譜的機構,同時學習充實自己才是正道。 我曾經和一個機構的園長聊過,她回憶起當年的一個2歲多的孩子。 經過評估孩子的能力呈現了自閉症兒童的明顯癥狀,「我孩子不是自閉症」這句話反覆在孩子爸爸的口中說出,情緒甚至幾次激動起來,最後不顧勸阻拂袖而去。可是,三年之後,不得不接受現實的家長,又一次的把孩子送來了。可是,一別三年,物是人非,孩子活生生的被耽誤了!這三年的空白,可能是未來30年都無法彌補的。 墨者聽說後心情很複雜,對每個家庭來說這都是場災難,「不是自閉症」短短几個字相信是家長內心最為迫切的願望。可是,早期干預對孩子來說絕對是頭等大事。孩子干預的黃金期是2-7歲,別讓我們的逃避葬送了孩子的希望。(墨者本人就活生生的給仔仔耽誤了整整一年!) 《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》中給出了嬰兒早期需要家長警惕的信號。判斷孩子是否患自閉症,新生兒家長需警惕十一個信號:1 一歲時還沒有呀呀學語,不會指,不會用肢體語言表示需求;2 十六個月還不會發單音;3 兩歲還不會發兩個字的音節;4 對叫名字沒有反應;5 語言和社交技能退步;6 沒有目光對視;7 好像不知道玩具的正確玩法;8 將物體按照固定的方式排列;9 迷戀單一玩具或物品;10好像不會笑;11有時好像是聽力有問題。 如果您或親友的孩子有上訴的一個或多個癥狀。請重視起來吧! 自閉症的科普,任重而道遠啊!來源:「墨者的心路歷程」(ID:morgraine-01),已獲得授權。
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