2.5億精神病患的生存現狀:離不開的醫院 回不去的家

2.5億精神病患的生存現狀:離不開的醫院 回不去的家

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「我沒病,我真的沒病啊,能不能讓我回家?……」

順著病房窗戶望去,家就在不遠處,但不知從哪刻起,他們回不去了。精神病患者,永遠是在人們恐懼眼神下繞行的一群人。

今年5月25日,國家衛健委疾病預防控制局公布了最新數據,截至2017年底,全國精神障礙患者達 2億4326萬4千人,總患病率高達 17.5% ;

嚴重精神障礙患者超過1600萬人,發病率超過 1%,而這一

數字還在逐年增長。

在精神病專科醫院走廊里,從來不乏到處走動的病人。有人蹲在角落,手裡的書半天也沒翻動一頁;

有人被幾位「朋友」包圍著,興奮地描述著「當年勇」,眾人附和著笑。

似乎每個人都在努力經營著什麼,但當他們轉頭看向窗外,卻又眼神迷離。更多「健康人」也習慣在走遠後回頭看幾眼他們,眼神里或嘲笑,或憐惜。

「從不覺得女兒有精神病」

我國92%重度精神病患者得不到治療

「那天放學回家,女兒哭著說不吃飯了,然後回卧室倒頭就睡。

」還沒滿55歲,但已滿頭白髮的董軍(化名)看著坐在角落吶吶自語的女兒,一邊說,一邊悔恨。

「如果知道孩子醒來就病了,我一定會在她關門前抱住她……」

從西土城地鐵站到北醫六院的路上,擠滿了大大小小的連鎖酒店和家庭旅館,董軍坐在其中一間房間靠窗的椅子上。

「挂號太難了,我們在這住的第六天,終於掛到了下周的專家號。」董軍是董晶晶的父親,而此刻,董晶晶正看著母親給自己削蘋果,拿起掉在袋子里的蘋果皮,咯咯地笑著。

在嚴重精神障礙中,包括精神分裂症、分裂情感性障礙、偏執性精神病、雙相(情感)障礙、癲癇所致精神障礙、精神發育遲滯伴發精神障礙六種精神科疾病。

董晶晶就是其中最常見的一種—精神分裂症。

如果不是董軍介紹,外人一定不相信長著一張娃娃臉、笑起來有兩個梨渦的女孩已經是一個患精神分裂症16年、34歲的大姑娘了。

據世界衛生組織統計,目前全球共有3億人患有抑鬱症,約6000萬人患有雙向情感障礙,2300萬人患有精神分裂症。而據中國疾控中心精神衛生中心數據顯示,中國各類精神病患者人數已超過1億,其中,精神分裂症患者人數超過640萬,雙相情感障礙患者人數達110萬。

16年前的一天,「女兒哭著睡著,醒來就開始胡言亂語,當時還以為是孩子鬧著玩,做夢夢魘,沒想到,這一鬧,就再也沒醒過來。」在董晶晶剛變得「不正常」時,董軍去學校找遍了認識、見過董晶晶的學生和老師,最後得出的唯一信息就是,高一的女兒失戀了。

在那以後的整整一年,董軍和妻子都不願去相信女兒的精神出了問題。為人父母的,沒有人願意承認自己的孩子有病,而且是精神病。

「直到一天下班回家,妻子在衛生間洗衣服,我剛打開門,發現女兒眼睛直勾勾的盯著我站在門口,還沒等我說話,就開始扇我耳光,這一次徹底把我打醒了。」

「精神分裂症是由一組癥狀群所組成的臨床綜合征,它是多因素的疾病。目前對其病因的認識還不明確……」

董軍像專家一樣對精神分裂的所有相關信息如數家珍,原本是黑龍江縣城銀行高管的董軍在女兒患病休學的第二年辭職,開始了求醫治病的路。

普通人理解的精神病主要是指重性精神障礙,表現為思維、情感和行為紊亂等。按照1%發病率推算,人群中大約有1600萬重性精神障礙患者,董晶晶就是屬於這種情況。

北京安定醫院曾參與的一項國際性研究報告顯示,中國精神疾病存在巨大的「治療缺口」—需要治療卻沒有尋求或未能獲得治療的患者所佔比例極高。在我國,有92%的嚴重精神疾病患者沒有接受治療。

「女兒曾連續扇我11個耳光」

每個患者背後都有挨打的家人

「孩子連著扇了我11個耳光,我心裡的第一感覺是對不起孩子。」

董軍說,每次病情發作,董晶晶就像變了一個人。

「要打就打我吧,不疼。」董軍一邊說著,一邊看向嚼著蘋果的女兒。

對於很多精神疾病患者而言,打人對象大多都為親近的人。吉林省通化農村的劉國富(化名)在回憶起兒子劉磊第一次打自己時的場景時尷尬地說,那真是一輩子都忘不了,自己不疼,但心疼兒子。

有的精神病患者情緒壓抑、憤悶,於是攻擊他人作為一種宣洩手段,而有些精神病患者出現幻聽、幻覺,或者出現思維、推理誤判,總是覺得別人在說他壞話,或者要對他不利等,於是產生攻擊行為。最讓患者痛苦的是病情穩定後,會為自己的行為道歉、愧疚,但是在行為發生時依然不受控制。

劉國富回憶起2007年春天兒子剛得病時,依然滿眼淚光。

21歲的劉磊在睡醒一覺後突然開始胡言亂語,每天對著學校寢室窗戶自言自語,時不時傻笑,室友發現了不對勁。

兩天後,劉磊在老師辦公室看見父親時,竟哇地一聲哭了起來,一邊哭一邊說著,爸,你回家吧,等我掙錢了就在城裡給你買房子,隨後蹦跳著跑了出去。

在把兒子接回家後,每次問兒子是什麼時候開始不開心的,兒子都會很不耐煩,直到有一天凌晨,劉磊還站在院子里傻笑,在被劉國富叫著去睡覺後,一直很孝順的兒子拿起院子的鐵鍬開始追著父親打。

劉國富說,自己被兒子一鐵鍬拍在肩膀上,直接就躺在了地上,過了幾分鐘,兒子緩過神,哭著抱起父親到炕上。

也許,精神分裂患者最難過的,莫過於清清楚楚知道自己對家人的傷害,卻不能自已。

「我曾經一度覺得自己沒有病,每天在家大吵大鬧,就是不想吃藥,有一次拿著刀對著自己,挾持家人把葯全都倒在了廁所。」

劉磊笑著說,其實,很多得病初期的事已經不記得了,還是

姥姥一點點講給他聽的。

在這些患者習慣性「打人」的背後,和家屬承受同樣煎熬的還有精神科醫生。

「有時候,門診就像一個戰場。有時熱戰,有時冷戰。曾經的診室里,每位醫生的桌子下面都會有一個小板凳。

」北京回龍觀醫院精神科副主任醫師楊可冰說,這個板凳的作用是在來就診的精神病患者躁狂發作時做一個阻擋,不能還手,拿這個先擋一下,找機會趕緊跑。「現在好了,有報警器。」

精神科醫生的極大壓力也讓很多醫學畢業生選擇不進此類科室工作,「美國人口有3億多人,是我國人口的1/4,但精神科醫生就有3.8萬人。」

中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林院士告訴記者時曾這樣舉例對比,「美國還有一個職業叫臨床心理治療師,有20萬人。精神科醫生負責診斷和開藥,心理治療師專門從事心理治療。」

而我國,平均1.49名/10萬人口,除了患者總數大,還有個原因就是很多醫學生不愛選擇這個行業,性價比太低。

「與之對應的是,精神科病人好起來很難,需要漫長的觀察和治療,而且大部分患者依從性並不好,經常是剛開始兩三次還能來看病,後來就銷聲匿跡,隨訪工作也極其困難。」

北京回龍觀醫院精神科副主任醫師楊可冰說,每次經歷這種情況,都會深深覺出了現實的「骨感」,和自己一起實習的另外三個同學全都轉行。

「兒子能治好,回來幾次都行」

反反覆復,家變成了他們回不去的遙望

湖北省人民醫院院長、中國醫師協會精神科醫師分會會長王高華教授告訴記者,精神病人如何回歸社會,其實也是一個複雜的問題。像劉磊、董晶晶一樣的患者,精神疾病的標籤一旦被貼上,就很難揭下。

其實,精神疾病患者的暴力犯罪率和正常人相比,但很多特殊情況下,精神疾病暴力犯罪 其實差不多,比例被放大,這也是很多精神病患者哪怕已經痊癒但還是不容易被接納的原因。

回憶起這11年的求醫路,近60歲的劉國富嘴唇顫抖著,說起印象最深的一次,因為治療初期劉磊特別抗拒住院,醫生把劉磊留下後,讓家屬暫時迴避,最好隔離治療。

劉國富一個人拿著兩個三角布兜轉身離開,兒子回頭看見父親不在了,立刻飛奔出來,1米8個頭的兒子一邊哭一邊跑著四處叫爸,滿走廊都是兒子的哭喊聲,自己就躲在樓梯口哭到顫抖。

劉國富說到這,眼淚又掉了下來,坐在一旁的兒子摟著瘦弱的爸爸,用手一直捋著爸爸的頭髮說,爸,沒事了,這不是都過去了。

作為劉磊這11年來的主治醫生,北京大學第六醫院精神科主任、國家精神衛生項目辦馬弘教授告訴記者,劉磊所患的精神分裂症是一種慢性、遷延性精神障礙。具體病因在世界範圍內都還不明確,但是中國這種類型的精神分裂症患者出院後一年的複發率約為40%

特別是首次發作的精神分裂症患者,五年內的複發率超過80%,雖然劉磊送診時間很早,但因為劉磊對藥物治療的抵觸,促使了病情的反覆發作蔓延,無法擺脫多次複發的命運。

馬弘介紹,中斷藥物治療是複發的重要原因,停葯患者一年內複發率高達77%。精神分裂症患者中,近50%患者曾試圖自殺,至少10%患者最終死於自殺,劉磊的狀況能維持到現在和正常人沒有什麼兩樣,完全功在11年不放棄的父母。

但是,同樣反反覆復住院的董晶晶遠沒有劉磊那樣幸運。

哈爾濱住院2年住院3次、北京1年住院2次,青島住院1年1次、上海2年住院3次,在接下來的6年時間裡,董軍帶著女兒輾轉各地,住院、服藥、緩解、複發,董晶晶在一串串的好與壞之間徘徊,直到在上海最後一次住院50天後,醫生終於說可以回家了,理由卻不是董晶晶已經康復了,而是「只能這樣了」。

治病回老家後第二年,董晶晶結婚了。董軍告訴記者,對女婿沒有任何要求,只希望女兒身邊有個人陪伴。

但是好景不長,婚後的第三年,董晶晶的癥狀又回到了以前。

複發的第二年,董晶晶的丈夫終究還是扛不住壓力,選擇了離婚。

「那天女兒穿了一件白色的裙子,進去辦手續時還很平和,但拿著離婚證出來後,摟著她媽媽就哭了。」站在一旁的董軍馬上轉過身去,眼淚奪眶而出。

由於病情反覆,長期服藥,很多重性精神病患者目光獃滯、表情怪異,心腦血管疾病和腫瘤如影隨形。很多患者就這樣陷入了惡性循環。

調查顯示,10%以上的人選擇用自殺來結束自己漫無邊界的痛苦和悲傷,成為構成我國自殺人群總數的大部分,或者任由百病襲擊、突發死亡。

「吃藥才知道,這是病不是魔」

醫療費用瓦解了太多堅定的家

在精神病家庭里,有人把所有的積蓄全都拿出來,各地奔波看病,說錢沒了還能再賺;有人把房子賣了,說人在才有家。

「藍家大兒子剛一出生就和父親的癥狀一樣,還好家裡有兩個孩子,老二在外打工,老母親在家裡照顧兩個精神病患者。

直到小兒子去縣城後,才知道父親和哥哥的病有得治,於是馬上開始讓他們就診服藥,在給父親服藥三個月後,才發現父親的癥狀減輕了不少,那年父親已經53歲了。」

村醫孫麗艷滿眼感慨,雖說是治療,但沒錢供他們連續服藥控制病情。

兩年後,哥哥因為要和父親輪流吃藥,病情控制得並不好,本想結婚的卻找不著對象。

在孫麗艷做村醫的18年里,為了不讓老伴兒和大兒子出去傷人或受傷,女主人只要去山上幹活,就要把父子倆一起關在屋子裡,在桌子上放好乾糧和水,孫艷麗一邊看著窗外,一邊說,如果你看到他們趴在窗戶前絕望的眼神,就會知道什麼是生不如死。

和藍家父子一樣,在很多偏遠地區,人們缺乏對精神疾病的了解,很多病人不知或不願求醫,病情往往加重。

孫艷麗說,就在上個月,68歲的藍家父親住院了,因為各種併發症都很嚴重,小兒子回家照顧時說,父親可能快熬到頭兒了。

雖然精神病患者治療費用已納入醫保報銷,但家庭及個人負

擔仍然非常重。

和貧困地區的患者相比,很多原本「小康」的家庭也都承受著巨大的經濟壓力。在些年裡,董軍為了給女兒治病,全部費用加起來,一共花費了大約30萬。

劉國富說,為了給兒子治病,他把十多年來打工攢的錢全都拿出來了,最後還是不夠,因為病情一直在複發,只能把老家的房子也給賣了,後來孩子的姥姥也把房子都賣了。

這不是精神疾病患者的個例,根據WHO推算,到2020年,我國精神疾病負擔將上升至疾病總負擔的四分之一。在2012年到2030年期間,精神疾病將導致中國的經濟增長縮水超過9萬億美元。

令人高興的是,對於在冊管理的病人,北京市實行門診免費服藥制度,如果患有身體方面的疾病,可免去醫保住院報銷起付線部分。

如果屬於低保人員,可以按救助途徑獲得相應的救濟資金。對於監護人來說,根據患者精神殘疾的等級不同,可以申領

每月100~300元的護理費。

患者可以去醫院做精神殘疾鑒定,根據殘疾程度不同,去殘聯申領數額不等的殘疾人補貼。目前全國都已經陸續開始對精神疾病患者的救助工作。

「在醫院外住了18天才有病床」

看不上病背後是醫療資源巨大缺口

「老家縣城是全國百強縣,但整個縣裡找不到一個很優秀的精神科醫生。」

董軍的話戳中精神疾病領域醫療資源的痛楚。作為總往北京上海各處跑的資深患者家屬,劉國富也表示,如果不是來北京找對了醫生,可能連兒子是什麼病都不知道。

醫療資源分布不均勻是通病。據北京回龍觀醫院副院長王紹禮介紹,我國目前為了減少精神疾病患者病情波動,提倡對重性精神障礙患者分急性期、鞏固期、維持期三個階段治療。急性期主要在醫院治療,鞏固期在康復機構,維持期回到社區。

「但現實情況是,醫院床位、醫生數量明顯不足,床位20萬張,但服務1600萬患者中10%是需要住院的人,嚴重不足。」王紹禮說。

2015年,已經31歲的廣西藍家大哥病情越來越嚴重,經常揮舞著棍子、破布等跑到山腳下。因為實在沒有錢去大醫院治病,幾次三番後,弟弟和媽媽不得不把他鎖在家裡,這一關就是3年。

而在很多患者嚮往的大城市大醫院,精神疾病醫生也面臨著窘境。

原國家衛生計生委在2017年5月公布了一組數字:我國精神科執業(助理)醫師有27733人,心理治療師5000餘人,總計只有3萬多人。

心理健康需求的爆髮式增長,專業醫生的數量、質量不足,已成為我國精神衛生心理健康工作面臨的一大難題。

北京安定醫院副院長李占江曾提議,改變精神病醫院生存難題,關鍵是形成合理的價格補償機制。精神科醫生的專業補貼不能縮水,一定要提高其「含金量」,這樣才能增加整個行業的吸引力。

「當大夫,到後來可能更多的就是共情、理解和接納。」楊可冰說,在這幾萬人的精神科醫生背後,是幾百萬的重度精神病患者大軍。

每一個路邊傻笑著的、大聲吵罵著的孤獨患者,內心裡都有一片屬於自己的「彩虹」

沒有外人的喧囂,沒有車水馬龍,那裡的自己,沒有病態,也不會被歧視,也可能都幸福得忘了在現實世界裡,自己永遠都有一個離不開的醫院,回不去的家。

「我沒病,我真的沒病啊,能不能讓我回家?……」

嘶吼聲在嘈雜的胡言亂語中被一點點地淹沒,所有人都希望,這一切若是真的,該多好。


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