我不是葯神--與白血病家屬一席談

我不是葯神--與白血病家屬一席談

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今天帶孩子看了電影『我不是葯神「,回答了他很多關於抗癌藥物開發和定價的問題,也想起昨天意外遇到的向我諮詢的白血病病人家屬。

病人目前在武漢同濟醫院血液科接受化療,準備骨髓移植。病人的最大疑問是,在骨髓庫中找到10個免疫排斥點都完全吻合的25歲捐獻者,但是主治教授拒絕使用,堅持使用6個免疫排斥點吻合的病人親弟弟作為骨髓捐獻者,患者母親表示難以接受, 當然現在不得不準備妥協。

第二個問題是我看同濟醫院血液科的基因檢驗報告的時候發現的,入院檢查發現NPM 融合基因和FLT3-ITD 突變, 後者有靶向藥物,香港有售但是大陸還沒有批准,但是醫生根本就沒有跟家屬提這事。

後面的問題有幾種可能:

1 同濟醫院血液科的教授們知識老化,不知道2017年 FDA 已經批准了FLT3抑製劑用於攜帶FLT3突變的AML病人治療。

2 同濟醫院血液科的教授們知道香港有針對FLT3突變的靶向藥物,但是因為尚未被中國批准,所以在同濟醫院使用是非法的。

如果教授們明明知道知道有治療攜帶FLT3突變白血病的特效藥物, 卻不告訴FLT3突變陽性病人關於這個藥物的信息,站在維護醫院和醫生本人利益的角度我能理解,但是站在病人和家屬的角度我卻無法贊同,你為什麼就不能給病人多一點活下去的希望呢?細思極恐。

今天看完電影,忍不住讓我想到昨天遇到的白血病病人案例,其實某種程度上來說,有點像電影「我不是葯神」的武漢本地版。


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