「孩子被確診自閉症，我們沒有辭職！」

來自專欄大米和小米4 人贊了文章

「孩子被診斷有自閉症，我要不要辭職帶娃？「這是幾乎所有自閉症

家庭都會經歷的掙扎。

早期干預對於改善自閉兒童的預後有十分重要的作用，而教育自閉症兒童需要整個家庭付出大量時間和精力，因此相當多的家庭在孩子確診後不久就選擇了一個人全職帶娃，另一個人保證經濟收入的模式。在放棄職業的父母中，媽媽佔了絕大多數。

無論是在國內還是國外，新聞都更樂於捕捉那些放棄職業發展，全心陪伴自閉症孩子成長的媽媽們。毫無疑問，這種犧牲是偉大並且值得被讚揚的。

但是，與此同時，那些沒有辭職的自閉媽媽們，同樣為孩子的成長耗費心血，卻常常受到來自社會和親友的無形的壓力。

只有辭職才是對孩子最好的嗎？不辭職，就代表不願為孩子付出嗎？那些在孩子確診自閉症之後仍然保持了雙職工模式的家庭，他們是怎樣做出了這樣的決定？他們又如何平衡工作、生活和育兒？

今天的文章，是來自三歲自閉症孩子小橄欖媽媽的投稿。橄欖媽媽畢業於清華大學，目前在美國一邊工作，一邊學習怎樣養育一個自閉症孩子。針對「辭職帶娃或繼續工作」的問題，橄欖媽媽採訪了三位不同行業里的自閉症孩子的媽媽，她希望能給正在經歷這種掙扎的人一些不同的視野。

（PS：全文略有刪減）

那些沒有辭職的自閉症孩子的媽媽

文 / 橄欖媽媽

個人公眾號:自閉症兒童在美國

關鍵詞：

「我們已經盡了做大努力，希望帶來更好的效果，但是開始進行干預後發現最大的限制是錢，所以現在要更努力工作掙錢。」

關鍵詞：

「自己的狀態好，才能給娃更好的陪伴。我的工作時間很靈活，不需要辭職也可以照顧好娃。」

關鍵詞：

「要拿強項拉弱項，我工作是強項，全職在家反而是添亂。」

註：幾位受訪者目前均在美國工作生活，以職業命名僅為了方便稱呼，個人觀點與職業無關。

我們選取了幾個問題與三個媽媽進行了交談，分別從孩子的干預狀況，家長的工作情況和心理狀態等方面了解這三個家庭。面對自閉症，她們的選擇是什麼，她們的期望又是什麼？

為什麼沒有選擇辭職帶娃呢？

從一開始我們就沒考慮過辭職陪娃。寶貝不是在學校就是在干預，而我們的任務就是找到最好的資源和專業的治療師給他。我的工作時間比較靈活，又可以通過做快手菜，使用掃地機器人之類的辦法節約做家務上的時間，完全可以應付小科放學後的時間。我們已經盡了做大努力，希望帶來更好的效果，但是開始進行干預發現最大的限制是錢，所以現在要更努力工作掙錢。如果讓我放棄工作全職帶娃，家庭的開銷需要縮減很多，對孩子本身也不好。

說實話我沒考慮過。每個家裡的情況不同，我不同意不辭職就不愛娃這種說法。我和我愛人的工作都很靈活，不需要辭職也可以把孩子每天的時間安排的很滿。如果我辭職了，孩子去上學的時候，我幹啥呢？孩子很聽話，和我的關係一直很好。但是現在這個階段他需要的不是僅僅我，更需要別人，更需要社交。同時，我陪在孩子身邊，要自己先狀態好，才能給娃更好的陪伴。假如天天在家帶娃，教不會，發脾氣，甚至看手機把孩子扔一邊，那除了吃飯能吃的好點以外，有什麼意義呢？現在這樣的狀態反而讓我覺得放學後的時間很寶貴，我和孩子的親子關係更好，我們的心態也更好。

我媽說我得拿強項拉弱項，不能因為一個自閉娃把全家拖入泥潭。我工作是強項，做家務或者帶娃是弱項，全職在家只會添亂，因此放棄強項追求弱項不可取。雖然老公掙錢不少，但是加我一個更寬裕，請保姆買學區房讀私立都可以選擇。萬一運氣好，發了大財買個研究所專門研究怎麼治療自閉症也未可知。反過來，如果我辭職了，不自覺地對娃期望太高，但娃還是沒起色，家裡經濟也拖垮了，咋辦呢？生活變化總要小步小步來，先把生活過好，不能自亂陣腳。而且，我覺得和娃之間應該是更親密的母子關係而不是治療關係，家長不是治療師，所以100%時間都親自上陣不見得是對娃最好的。

孩子每天的時間是怎麼安排？

自己怎樣對孩子進行干預？

孩子每天早上八點到下午兩點在學校，學校每周有一小時語言治療，每兩周有一次社交小組活動。下午有治療師到家裡來做ABA，老人在的時候就老人陪著，現在老人回國了就請保姆在家陪著上課。我們兩個下班會立刻回家陪孩子，周末就我們帶兩個孩子去操場玩，讓哥哥盡量多參與社交活動。

我覺得要用專業的態度進行干預，對於孩子我們會盡量多學些相關的知識，ABA干預機構會提供家長培訓，平時有具體問題會聯繫BCBA或者心理醫生。每個娃都是不一樣的，感覺我們對自己的娃的特點比較了解，一般有什麼問題都能找到應對方法。

孩子每周兩天去普通私立學校，剩下三天去ABA機構。放學以後就沒有私人老師了，都是我們倆陪，沒有老人幫忙。我老公比我有耐心，所以陪得多一些。

我們沒有特別去上家長培訓班或者自己做ABA，以陪玩為主。但是我會自己琢磨很多辦法來教他，也會經常和他的老師們溝通。比如孩子特別喜歡我們倆一人拿一頭被子，給他盪鞦韆。在這個過程中，我們就會讓他提要求，從「我要盪鞦韆」到「我能盪鞦韆嗎？」到「鞦韆在架子上，請把它拿給我」，再到「為什麼要盪鞦韆？因為我喜歡盪鞦韆」。我們也會要求他在玩喜歡的鞦韆之前先玩練習問候語的小遊戲，學會區分「嗨，小熊」和「嗨，媽媽」。慢慢的他就學會了說「嗨，媽媽」，「拜拜，媽媽」，「我愛你，媽媽」, 「Adios，媽媽「。串珠，數數，寫字，騎車這些我們也經常練習。

孩子每周上五天幼兒園，這期間ABA治療師到學校去教他。每周還有額外的一兩節語言課。其餘時間我和老公一起帶他玩，如果先生工作忙的話就我自己帶。最近我們在物色相似背景的家庭，希望將來能經常約著一起玩。我們會盡量避免老人和保姆參與陪娃，只是忙不過來的時候讓他們幫忙做做家務。

我們家附近的大學有很多很好的免費自閉症資源，比如家長培訓。在家長培訓我們學到了一些很有用的訓練手段。比如給東西每次只給少量，讓他有更多要求的機會，再比如用倒計時讓他練習等待。我們不會自己給他做正式ABA，更多的時候我們是帶他出去玩，擴大活動範圍，互相追著跑、滑滑梯、蹺蹺板……該怎樣做好自閉娃的家長，我們一直都在學習中。

照顧自閉症的孩子會牽扯很多精力，

你還會對職業會什麼追求嗎？

其實我對工作的野心沒那麼大，不過娃爸的野心很大，所以我會全力支持他實現夢想。工作也是我們生活的一部分。

我對事業的想法比較簡單，混著就好，反正會計算是鐵飯碗，干到老也沒問題。其實我們也算是在行業內的大公司，不過我們這種小人物都是坐夠時間就行，不至於天天加班忙到吐血，陪伴娃的時間總是有的。所以不辭職與其說職業追求，不如說是不想在家宅著浪費時間。

這幾年我對事業沒有像從前那般雄心壯志了，娃確診後可能職場爬梯子的步伐更放緩了一些。進職場的頭幾年不太順利，這兩年工作剛有起色，正準備大展宏圖，老闆也有意提拔我，結果娃就被診斷了自閉。本來也考慮了轉成兼職，但是老闆很理解我的情況，同意我先減少工作量，一直到我準備好回歸工作的那一天。話說回來，我覺得養育一個自閉娃其實對職場也有幫助。尤其現在作為領導，同理心和同情心很重要。以前我覺得誰沒有做到什麼事情都是因為不夠努力。有自閉娃後，才發現很多事情不是只憑努力就可以的。所以現在我會花時間去聽、去理解，為什麼同事沒有按時完成工作，我可以怎麼幫他。

養育自閉娃的心情是什麼樣的？

會焦慮嗎？

和最開始娃確診的時候不同，我和娃他爸不會特別焦慮緊張。我們已經儘力給他最好的環境了，有焦慮的時間不如好好掙錢保證他能得到有效的治療才是正事。

說實話我從來沒有過抱著被子哭什麼的，既來之則安之，哭也沒啥用，又解決不了問題。娃是我生活的很重要部分，但是我們不會因為他有什麼不好而選擇一直焦慮下去。我們家以鼓勵為主，經常表揚我家的小朋友，告訴他我們愛他，也會因為老師誇獎他而開心。至於未來我們目前很少去想，就想著幫他慢慢進步，我們也盡量多多賺錢。總會有新的挑戰，做好準備吧。

我們屬於30歲以前沒遇到大挫折的人，最大的挫折也就是想去的學校沒去成，所以可能是神直接給我們一個困難模式的娃來磨練吧。人還是要磨練才會成長的。你看我讀書還可以，工作還可以，老公也很好，不碰到這麼個娃我不就沒什麼可以磨練的了嘛，當然如果有選擇的話還是別磨練更好。娃被診斷自閉我老公受的打擊比較大，我不能和他互相影響更消沉。所以我還是得樂天一點。畢竟家是完整的一個家，不僅有娃，還有我和老公。

你們的生活里娃佔了幾分？

工作和家庭呢？

家庭是最重要的，其次是娃。娃爸爸在工作上花的精力比我多一些。用數字衡量的話，我自己家庭8分，帶娃7分，工作6分，自己6分。娃爸的話家庭8分，帶娃6分，工作9分，自己5分。

我現在的生活 10%工作，30%維持感情，50%給娃，10%給我自己。維持感情主要靠一起帶娃出去玩，基本沒有二人世界的機會。我們結婚7年，早就從愛人變隊友了，娃是感情的紐帶。至於我自己愛好不多，除了逛街也就是每周去一次健身房了。

這怎麼劃分呢？工作時間就百分之百工作，帶娃時間就百分之百帶娃，和老公約會就百分之百歸老公嘛。有時候娃去上課我們就請假約會，夫妻關係什麼時候都是最重要的。

對未來有什麼樣的期待？

最大的希望是娃越來越好，家庭和睦，一家人開心就好。

期望娃慢慢進步吧。

我們對未來期望還挺多的。希望能治好現在的娃，希望他將來能生活自理，最好能找到工作。事業上我希望早日財務自由，我先生希望能在職場上有更大的進步。生活上就等著有錢了把現在房子推倒了重建成豪宅。最後我還是想多生幾個娃，最好能生一個樂隊（笑），反正我們倆和娃的基因檢查都沒有問題。

— 小結 —

從和三位母親的交流中可以發現，從經歷來看，無論收入高低，工作緊張與否，三個家庭基本都能夠雙方全職工作而又不影響孩子治療。三個孩子在家長的工作時間裡都能夠得到足夠的專業干預。工作之餘，三個家庭都會親自陪伴小朋友，不會簡單地委託給老人或保姆，而且受訪的三位家長都在積極利用周圍可以獲得的資源來學習做好自閉娃家長。

除此之外，三位家長在養育自閉症孩子上都有較好的心態。對自閉症小朋友的教育對他們來說都是家庭生活中最重要的一部分，但三個家庭都強調了保持夫妻關係的重要性。教育自閉症兒童是一項長期的工程，期間會給家長們帶來巨大心理壓力。夫妻團結一致，互相支持才是保障家庭正常運行的基石。

在此基礎上，雙職工家庭在經濟保障，穩定心態，社交豐富性等方面具備一定優勢。工作不是逃避和自閉孩子相處的避風港，無論是否選擇辭職帶娃，最重要的前提是，要優先能保證小朋友得到足夠的合理的專業干預。為家庭和孩子的付出也許會需要一些在工作方面的妥協，如何平衡職業追求和家庭責任對每個母親都是一種挑戰，無論做出何種選擇，都應該被理解。

× × ×

「大米和小米」後記——

非常感謝橄欖媽媽的投稿。文中受訪的家庭雖然在數量與多樣性上存在一定的局限，但橄欖媽媽以獨特的方式給我們帶來了不同的視野和思考。

每個家庭的情況不同，所要面對的壓力也不同，針對「孩子被診斷自閉症要干預，媽媽是否應該辭職」的問題，不存在標準答案，「如何走出迷茫，給孩子合理的干預安排」，才是每個自閉症家庭所要思考的關鍵。

中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授曾在「大米和小米」發表過《鄒小兵：孩子被診斷自閉症要干預，媽媽是否該辭職？》一文，相信會給正在掙扎的母親們帶來一些專業性的建議。

同時，「大米和小米」也想聽聽更多不同家庭的聲音——你是否為了孩子辭職了？你如何看待這個問題？

歡迎在留言區留言討論~

- 完 -

編輯、排版 / 小魚

兒童成長中心諮詢電話

深圳 13682646196 / 18938044894

上海 18516618207 / 18521556705

廣州 18620202651 / 18620202671

北京 18910241617