【答疑解惑】被查出患有纖維肌痛綜合症,以後的人生該何去何從?

有時候,生離死別的疾病,反而沒有那麼痛苦;但有些不危及生命,在醫生眼中的「輕症」,反而會折磨患者痛不欲生——這句話,形容纖維肌痛綜合征,恐怕很恰當。

纖維肌痛(FMS),在風濕科醫生看來,並不是「大病」——它不會造成關節變形,更不會危及生命。但是對於患者來說,卻可能非常痛苦:這不僅是因為全身無處不在(瀰漫性、廣泛性)的疼痛,更重要是,他可能存在顯著的抑鬱、焦慮、睡眠障礙,以及興趣喪失、疲乏等精神心理問題。

我認為,對纖維肌痛患者來說,要做到以下幾點:

1,樹立與疾病鬥爭的信心

很多時候,患者不是被疾病打垮的,而是被自己打垮的,纖維肌痛這個病久更是如此。因為當你診斷出「纖維肌痛」的那一刻起,醫生就會告訴你這並不是一個大病,他不會造成什麼實質性的「損害」。但現實里,纖維肌痛卻往往反反覆復「陰魂不散」,有時候好一點,有時卻有驟然加重……這巨大的反差,讓患者會喪失戰勝疾病的信心。

所以,第一點,FMS患者要樹立與疾病鬥爭的信心。有時候雖然疾病會陪伴很長一段時間,會成為自己的「好朋友」,但他可以被控制,可以「和平共處」:可以做到長時間不發作;亦或是雖然有疼痛,但並不影響生活、工作、學習;甚至,可以被「治癒」。

▼FMS常有的感覺:疼痛與失落並存

2,養成運動習慣

生命在於運動,運動更使人開心。通過汗水,可以釋放壓力,讓自己快樂起來。

現有的研究表明,運動對FMS有效,無論是瑜伽、有氧訓練、還是太極、八段錦等傳統健身功法,都有證據表明其對FMS有效。沒事多出跑一跑,參加運動鍛煉,或者去健身房暢快淋漓:這是治療FMS的不二法門!

3,不要逃避用藥

FMS的用藥與其他很不一樣,傳統的抗炎鎮痛葯、激素對其無效。目前主要採用度洛西丁、普瑞巴林、弱阿片類藥物對其治療。尤其是度洛西丁,循證醫學證據最多,應用最為廣泛。然而,其藥物說明書中的適應症為治療「抑鬱症」「廣泛性焦慮」,更有「加重自殺風險」的警示,這就讓很多患者害怕、拒絕服用此類藥物;亦或服用後加重心理負擔。

▼FMS常用藥物 度洛西丁(僅為表示,無廣告意義)

實際上,這只是藥物適應症獲取的問題,並不用過分擔憂和害怕。藥物可以幫助FMS患者改善癥狀,且通過監測藥物不良反應,用藥安全性完全可控。

4,必要時心理干預

FMS患者常伴隨存在心理問題,如焦慮、抑鬱等等。但由於國人的就醫習慣、認知問題等等,往往對看心理門診比較排斥。實際上,專業人士如心理精神科專科醫生,可以幫助更好的解決問題,幫助患者度過難關,可千萬不要認為他們只是「開導」,「話聊」。

最後,希望FMS在國內的認識能夠更加的提高,讓更多的患者可以獲得亟早的診斷,獲得更好的治療。

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