該告訴別人我有糖尿病嗎?

這是一個很難回答的問題。我想大部分人,尤其是新糖友,會不假思索的去選擇保密,包括我自己也是。我被確診為1型糖尿病16年,我自己隱藏糖尿病10年。至於為什麼要保密?我當年也沒有去細想,只是聽父母說不要告訴別人。(大概,在中國,只要有病,不管是什麼病,都是不好的,而人們善於將自己不好的部分藏起來)

糖尿病是一個既容易隱藏,又不容易隱藏的疾病。說容易隱藏,是因為糖尿病不像殘疾、不像感冒。在血糖控制好的狀況下,沒有任何癥狀,跟正常人沒有任何區別。說不容易隱藏,是因為一般糖尿病人隨身都會有胰島素、血糖儀、試紙、酒精片等等一系列必須的東西。另外,生活的方方面面,一舉一動都會對血糖產生影響,我們隨時隨地都需要根據血糖,做出決定以確保血糖在正常範圍的措施。比如,飯前我們必須要測血糖,根據血糖值注射胰島素;當血糖低的時候,不管是在上課,開會,甚至考試我們都要趕緊吃能讓血糖升上來的東西。

現在回想,我當初之所以保密,除了聽父母的意見,把不好的藏起來;害怕別人知道之後奇怪的眼光,把自己當成外星人一樣打量;但其中最主要的原因是我沒有接受自己有糖尿病這一事實,我幻想著有一天會被治癒。我記得當時,雖然每天都帶著胰島素泵,可我依然抱著一絲絲僥倖的心理,想著會不會是醫生誤診了。不是我異想天開,是因為當時心理真的很痛苦。我想不通為什麼那麼多好吃的東西不可以吃;為什麼要扎那麼多的針;為什麼其他的年輕人都好好的,只有我需要控制;為什麼要不斷地測血糖;為什麼要記錄自己的三餐和血糖;為什麼總是不停地編各種各樣的借口去吃東西和測血糖;為什麼偏偏是我……因此,即使我自己選擇跟最最親密的朋友分享的時候,總是泣不成聲,淚流滿面。我不斷地跟知道的人表達,糖尿病讓我真的好痛苦……

其實我自己也沒有想過要把我有1型糖尿病這一事實告訴別人的理由和怎樣去告訴別人。我不認為,告訴別人會對我產生任何的好處。我認為這是我的私事,別人知不知道都沒有什麼關係。但是,我是在告訴了別人之後,才發現了告訴別人的好處。現在的我,之所以能從糖尿病的痛苦中走出來,這一切都需要感謝我老公。2012年,我們一起來美國後,我因為嚴重低血糖,不得不撥打911。在急診室里,醫生不斷地跟我們強調低血糖的危害性,告訴我們一定要讓身邊的人在我需要幫助的時候知道怎樣幫助我,並且身上隨時都帶一個急救卡。從急診回來後,老公認真地跟我說,要不我們把你有糖尿病的事情告訴別人吧?我覺得別人不知道你有糖尿病,當你需要幫助而我又不在你身邊的時候太危險了。另外,我覺得你跟別人的溝通總是有一層隔閡。如果你告訴別人,也許你溝通起來會容易很多。你不需要總是把自己隔離起來,也不需要總是找各種各樣的借口去干你必須要乾的事情。要是你覺得你告訴別人有困難的,我來告訴別人,怎麼樣?我沒有說什麼,因為這麼多年的隱藏的確很累,當時抱著豁出去的態度,我默許了。第二天,老公回來很平靜地告訴我,他給他們辦公室里的人都說了的時候,我當時有點害怕,居然也有點竊喜,感覺壓在心裡的一塊很重很重的石頭終於落地了……

慢慢的我開始在自己和別人面前承認自己有1型糖尿病,雖然有時也會有另一種「眼光」。但我跟朋友之間更坦誠,溝通起來更貼心。我發現我的朋友會把我當正常人看待,但更會因為糖尿病給我更多的關心。在血糖低的時候,她們會幫我找升糖的食物。也正是因為我公開了我有1型糖尿病,我可以任何時候(開會,上課,吃飯……)去測血糖。我不需要編造任何借口,我只需提一句,我血糖低了,我可以隨時隨地吃東西。剛開始的時候,我告訴別人我有1型糖尿病,我感覺特別不自在,即使我已經做好了足夠的準備。漸漸地我自己也可以將糖尿病看作我自己的一部分,就像優缺點一樣。當我的看法變了,糖尿病對我來說也就不是一個很大的障礙了。我發現別人在得之後,也沒有多大的反應,最多問句,怎麼這麼小就有糖尿病?外加那你父母有嗎?我想以前之所以很難,是因為我自己把糖尿病看的太過重要,太過痛苦。我沒有辦法做到跟別人分享這麼重要這麼痛苦的一件事,我也不想跟別人不一樣。現在的我之所以很容易,是因為糖尿病跟我的缺點一樣,是我的一部分,雖然痛苦不可避免,但是它沒有那麼重要,它只是我的一小部分。我唯一要做的是認真對待它,而不是擺脫它。也許有一天,糖尿病會治癒,但是我並不會因為糖尿病而錯過本應屬於我的快樂和幸福。我想到那時,我不光有身體的資本,我也心理的資本來面對糖尿病的治癒。

我知道一下子敞開心扉,接受糖尿病這個事實很難,把糖尿病這個事實告訴別人更難。但讓人費解的是這兩者會相互促進。心裡越接受糖尿病這個事實,越容易去告訴別人;知道的人越多,我們的生活越自由,我們就容易接受這個事實。聽起來有點繞,但是事實就是這樣。

當然也有很多糖友,之所以不說,是因為社會對於1型糖尿病有很多成見和限制。他們因為職業或者學業的原因而隱瞞。在李木元的文章「保障糖尿病患者的求學、就業權」中,王振宇律師收到一封信,信中寫道:「我是師範大學的一名大三學生,同時也是一名糖尿病患者。我從小就想當一名教師。但教師招錄體檢標準都是參照公務員錄用的體檢標準,按照標準,糖尿病患者被定為體檢不合格,這就意味著糖尿病患者不能當教師!我對自己的未來非常擔憂……」是的,我們沒有辦法去控制社會和別人,更沒有辦法改變糖尿病的這一事實。但我們可以看到很多關於保障糖尿病患者權益的呼籲。同時,近幾年來,患1型糖尿病的人數在不斷地上升,人們對糖尿病的理解也越來越多。

以上這些是我自己的經歷和看法。至於告訴與不告訴,最終的決定權都在我們自己手裡。不管怎樣,我們的出發點都是為了我們生活更加便利,更加自由,不再受糖尿病的捆綁和束縛。最最最重要的是:我們自己對糖尿病的看法才是重中之重。

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