當你身患免疫疾病，不可治癒，你會選擇怎樣活？

時常感到孤獨，有多少人像我一樣帶病前行？工作在繼續，生活在向前，又怎麼理解活在當下？

未曾想過自己會得重病，總覺得生老病死對我來說還很遙遠。25歲，正值青春年華，奮鬥正當時，卻確診免疫系統病，會致殘，曾失去自理能力，痛哭、否定，悲傷，無助，迷茫……疾病來的毫無準備。但是放棄向上的希望，實在是一件不應該的事。

題主好：

謝謝你的邀請， 讀到題目介紹 答主心裡不好受。答主是一名免疫學相關科研工作者 只是對免疫機制有比較了解 並且致力於研究如何控制免疫系統以達到幫助患者的目的 很顯然在這道題里我沒有辦法幫你免除病痛， 但是很多人都在努力著， 如果你願意分享你具體是遇到什麼免疫疾病 或許答主可以整理一個前沿的臨床實驗進展 看看有沒有題主可以參與的 要知道免疫學領域進展非常非常之快 題主還年輕 我們未來很有機會攻克一些免疫類的難題。

就如答主說的 答主沒辦法代替醫生一勞永逸地立即解決答主的疾病 但是答主還是打算多說一些 希望能對幫助題主一點點

首先 是疾病多大程度會影響生活質量帶來體感疼痛和失能的問題。 免疫疾病里急性的 快速致殘致死的如scid這樣的疾病通常不會在25歲爆發 基本上童年時期就會奪人姓名 所以先假設題主不是這種 其次排除艾滋病 艾滋病可以有效被控制也不符合描述 答主假設題主得的是自體免疫疾病中的一種 例如紅斑性狼瘡 類風濕性關節炎之類的. 無論是哪一種 都建議題主優先全心全意配合治療 控制病痛. 肉體的痛感應該優先被解決 其他就更好解決一些

根據題主的描述 可以看出題主對未來感到恐慌 假設現在體感疼痛能夠被控制了 給題主幾條的建議是：

1. 選擇一條主要依靠腦力而少體能的職業生涯 。 這一點相信題主也會認同. 如果身體機能可能受損 那就盡量發揮這顆腦袋裡思想的力量吧.

2.開始相信

如果我的判斷沒錯 題主是慢性免疫系統疾病 短期之內性命無虞 那就相信醫學的發展吧 可以和一名或多名醫生建立更親近的關係 或許不是每個醫生都那麼好 但是還是有一些的.

另一方面儘管聽起來不容易接受 但是題主可以開始試著相信 如果肉體病痛能夠得到有效解決 題主的狀況比許多許多許多同齡人要好很多 許多健康的人大半輩子都意識不到擁有無病無痛的身體是怎麼樣的恩賜 不知道生活有什麼意義 在不知不覺間生命就流走了 題主是個努力上進的人 如今提出這個問題 必然反思這個問題 即 人到底應該怎麼活 為什麼命運如此對我 我存於世有什麼價值 這是一個禍福相依的契機 或許題主的生活將從這一刻慢慢從世俗物質轉向精神豐富的 雖然這個選擇有點被動 但其實也是很棒的一種生活模式呢 這不是強行樂觀 事實有深度的思考十之八九是來自這樣那樣的挫折 有的人傾家蕩產 有的人痛失所愛 有的人庸庸碌碌 但也就是這些推動了人精神上的更進一步 變強大畢竟都痛

綜上所述 現在最最重要的事情就是治療啦～ 長期無痛和復健是第一目標 不建議題主也進行免疫科研因為非常耗體力 頑張 (????????)！！！

作為資深SLE患者我來補充一下哈

本人32歲，六年前查出sle，需要終身吃藥，並定期檢查，防止發生其他臟器的病變，有可能引發腎炎啦，狼瘡性腦炎啦，皮膚病變啦，溶血啦等等挺多樣的記不全了，然後呢，我現在寶寶六個月，平時只吃一種葯來控制，基本自己感覺跟正常人沒啥不一樣，可能要看心態吧，我是那種心大的，從來沒把病當回事，愛咋咋地吧，該井裡死的河裡淹不死。

女。26歲。SLE並發骨壞。

骨壞後婆家就找借口跟我離婚了，沒孩子。

決心讓我弟弟多生兩個孩子

也許，你應該從調理腸道開始，啟動益生菌治療，治好腸漏，僅供參考。

我也是免疫系統的 會要命的那種 今年27得病有十年了 未來很迷茫 不知道怎麼辦 也渴望戀愛結婚想正常人一樣 但我這樣的應該不會了吧

正常生活，沒有什麼可以考慮的，放鬆心態。

如果是不可治癒的話 那我會活的更精彩 開心是一天不開心還是一天 那為什麼不把不開心的一天看成開心的一天呢？ 世界上還有更多美好的事情 待我一一看完 在離開這個世界也不遺憾